Herzlich willkommen auf der Seite unserer Region Baden-Württemberg Süd-West!
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Hier finden Sie die Berichte unserer letzten Veranstaltungen:
Susanne Zech
(07522) 97 58 420
susanne.zech@dhg.de
Seit 2011 bin ich gewähltes Vertrauensmitglied für die DHG-Region Baden-Württemberg Süd-West, nachdem ich ab 2005 zunächst als Stellvertreterin ein wenig in diese Aufgabe hineinwachsen konnte.
Erst im Alter von acht Jahren wurde bei unserem Sohn die [mehr]
Seit 2011 bin ich gewähltes Vertrauensmitglied für die DHG-Region Baden-Württemberg Süd-West, nachdem ich ab 2005 zunächst als Stellvertreterin ein wenig in diese Aufgabe hineinwachsen konnte.
Erst im Alter von acht Jahren wurde bei unserem Sohn die Hämophilie A festgestellt. Davor hatten wir ohne dieses Wissen einige Belastungsproben durchzustehen, denn obwohl der Verdacht einer Bluterkrankheit bestand, wurden die Ärzte nicht aktiv. Erst als wir über Umwegen an das Heidelberger Hämophiliezentrum verwiesen wurden und darüber auch das zuständige Vertrauensmitglied kennen lernten, wurde für uns alles einfacher.
Aus diesen Erfahrungen habe ich vor allem gelernt, wie wichtig umfassende Information ist. Und wie wertvoll der Kontakt zu den Vertrauensmitgliedern ist und wieviel Sicherheit deren Arbeit geben kann. Daher ist es mir ein Anliegen, etwas zurückzugeben.
Der persönliche Austausch unter den Betroffenen ist auch heute noch außerordentlich wichtig und kann eine große Unterstützung sein. Daher liegen mir regelmäßige Veranstaltungen für unsere Region sehr am Herzen. Dazu sind alle willkommen, die dabei sein möchten.
Darüber hinaus bin ich gerne Ihre Ansprechpartnerin in allen Belangen.
Freudenstadt von seiner besten Seite
Info-Wochenende für Erwachsene vom 24. bis 26.09.2021
Diesmal waren die erwachsenen Hämophilen aus den baden-württembergischen Regionen nach Freudenstadt eingeladen.
Die Schwarzwaldstadt präsentierte sich an diesem Wochenende auch von ihrer schönsten Seite. Bei sommerlichen Temperaturen erfolgte die Anreise am Freitagnachmittag. Das nutzten einige Teilnehmer direkt noch für einen entspannenden Spaziergang. Wieder zurück erwartete uns ein gemeinsames Abendessen und im Anschluss eine kleine Kennenlernrunde an unseren schön geschmückten Tischen. Wie schon beim letzten Mal brachten Ursel und Uli kleine Sommerboten mit, um unsere Tische etwas freundlicher zu gestalten. Außerdem hatte Ursel kleine, bunte und in mühevoller Kleinarbeit gefaltete Vögel im Gepäck, die das Ganze noch etwas auflockerten – vielen Dank dafür. Obwohl sich manche Teilnehmer schon kannten, wurden die „neuen“ Gesichter schnell in die Gruppe aufgenommen. Das wichtigste an einem solchen Treffen, nämlich die Gespräche und der persönliche Austausch, wurde direkt gelebt.
Am Samstagmorgen war noch ausreichend Zeit für einen Spaziergang zum berühmten, blumengeschmückten Marktplatz. In kleinen Gruppen bewunderten wir bei wolkenlosem, traumhaft blauen Himmel die Stadtkirche, den kleinen, regionalen Markt und die vielen verschiedenen Brunnen, bevor die Vorträge begannen. Unsere kleine Gruppe hatte das Glück, ortskundige Führer zu haben, die alles von Interesse benennen konnten. Vielen Dank dafür an Barbara und Thomas. Nebenbei schlägt Thomas auch wirklich ein stattliches Tempo an. Das war das erste Mal, dass mich ein erwachsener Hämophiler abgehängt hat ;-). Zwischendurch trafen wir auch noch andere Teilnehmer auf einen kleinen Plausch in der Sonne.
Wieder zurück starteten wir in die Vorträge mit der EUTB, mit Frau Lohrmann und Frau Bergmaier von der Beratungsstelle für Teilhabe der Landkreise Calw und Böblingen.
Die Beratungsstellen wurden für Menschen mit Behinderung geschaffen um eine unabhängige Information zu den Themen soziale Teilhabe, Arbeit, Wohnen, Bildung, Mobilität, Finanzierungsmöglichkeiten und Hilfe bei Antragstellungen zu bieten. Hierzu werden Menschen mit Behinderung geschult, um eine Beratung von Betroffenen für Betroffene, mit natürlich ganz anderem Hintergrundwissen, anbieten zu können.
Teilhabeberatung ist sowohl im persönlichen Gespräch als auch telefonisch oder mittels App möglich. Unter www.teilhabeberatung.de finden sich die regional zuständigen Beratungseinrichtungen. Diese haben neben der eigentlichen Beratung auch eine Lotsenfunktion um auf spezialisierte Beratungseinrichtungen hinzuweisen. Das Angebot ist in der Öffentlichkeit noch relativ unbekannt und deshalb hoffen wir mit diesem Artikel etwas zur Verbreitung beitragen zu können.
Nach dem stärkenden Mittagessen erläuterte Prof. Wolfgang Miesbach vom Universitätsklinikum Frankfurt uns den aktuellen Stand der Hämophilietherapie und die sich abzeichnenden Therapieformen der Zukunft. Zunächst stellte er die sowohl bei der Hämophilie A und B verfügbaren (und anstehenden) Präparate mit Halbwertzeitverlängerung vor und die daraus resultierenden Möglichkeiten. Anschließend ging er noch auf den Wirkstoff Emicizumab ein. Am Ende des Vortrages gab er einen Ausblick auf die bereits in klinischen Studien befindlichen Gentherapien. Der Vortrag war wunderbar klar und verständlich und Prof. Miesbach beantwortete geduldig die vielen Fragen.
Nach der Kaffeepause im Sonnenschein auf der Terrasse mit Brezeln und kleinem Gebäck freuten wir uns auf „Praktische Tipps von der Physiotherapeutin“ im nächsten Vortrag. Das Thema übernahm Kerstin Binder, Leiterin eines Gesundheitszentrum in Meßstetten, gemeinsam mit ihrem Freund dem Klabautermann, anhand dessen sie uns immer wieder den Aufbau unseres Körpers zeigte oder die Funktionsweise der Gelenke erläuterte. Sie ging auf die Physiotherapie im gesetzlichen Rahmen ein und legte den Teilnehmern ans Herz, auf eine gründliche Befundung durch den Therapeuten zu bestehen. Ihre fröhliche Art machte den Vortrag sehr kurzweilig und ehe man sich versah, war es Zeit für das Abendbrot.
Wie bereits am Vortag traf man sich im Anschluss zum zwanglosen Austausch.
Dem Sonntag war das Thema künstliches Sprunggelenk gewidmet. Zuerst erfuhren wir von Björn Drebing, was ihn bewogen hat sich für ein künstliches Sprunggelenk und gegen eine Gelenksversteifung zu entscheiden. Er berichtete über die hervorragende Abstimmung zwischen Orthopädie und Hämophiliezentrum und seine knapp einjährigen Erfahrungen mit dem Gelenkersatz. Auf die medizinischen Aspekte ging danach Dr. Sotirios Selimas von der Aukammklinik in Wiesbaden ein. Er beschrieb sowohl die konservativen und medikamentösen Therapiemöglichkeiten, als auch operative Verfahren bei Beschwerden in den Sprunggelenken. Die Stufen von der Untersuchung über die Prüfung der Indikation bis hin zu Operation und Nachbehandlung wurden erläutert. Auch hier gab es im Anschluss viele Fragen und für so manchen ein Aha-Erlebnis.
Unser Veranstaltungsort, das Haus Schwarzwaldsonne in Freudenstadt, hat sich in bester Weise präsentiert, uns unaufdringlich umsorgt und auf alle unsere Anliegen sofort reagiert. Wir haben uns sehr wohl gefühlt, woran natürlich unsere Teilnehmer den größten Anteil hatten. Wie immer war die Stimmung sehr offen, jeder wurde in die Gruppe aufgenommen und wir konnten wieder einmal feststellen, wie wichtig der persönliche Austausch ist.
Was wir schon lange wissen, wurde mittlerweile auch in einer Studie der verschiedenen Verbände und des Bundesministeriums für Bildung und Forschung zu Schulungsprogrammen für chronisch kranke Menschen bestätigt:
Betroffene steigern durch ihre Teilnahme nicht nur ihr Wissen über ihre Erkrankung, sondern lernen durch den Erfahrungsaustausch mit gleichsam Betroffenen in der Gruppe und können so kompetenter ihren persönlichen Weg der Krankheitsbewältigung finden.
Dr. Inge Ehlebracht-König, Ärztliche Direktorin des Rehazentrums Bad Eilsen – Quelle: gesundheitsforschung-bmf.de
Rechtzeitig zur Abreise nach dem Mittagessen war ein kurzer Regenschauer zu Ende und so traten wir die Heimreise mit der Gewissheit an, ein sehr informatives Wochenende erlebt zu haben.
Klaus Bareiß & Susanne Zech
Schatzsuche im Ländle
Wochenende für Familien der Region Baden-Württemberg vom 16. bis 18. Juli 2021 in Wernau
Es war wirklich nicht leicht, dieses Jahr! Bis zuletzt war unklar, ob unser geplantes Wochenende für Familien würde stattfinden können. Und wenn ja, unter welchen Bedingungen? Würde überhaupt jemand kommen?
Quasi auf die letzte Minute entschieden wir, das Wagnis einzugehen. Wir waren so spät dran, dass wir nicht mal ein Programm hatten, als wir die Einladungen verschickten. Doch unsere Bereitschaft wurde mit zahlreichen Anmeldungen belohnt und es wurden am Ende tatsächlich alle reservierten Zimmer belegt.
Die nächste Herausforderung war, in so kurzer Zeit interessante Vorträge und Referenten zu organisieren. Außerdem musste Material und Personal für Spritzkurs und Kinderbetreuung gefunden werden und viele, viele Kleinigkeiten, die zu einer solchen Veranstaltung gehören, erledigt werden. Wie immer war Noemi gerne bereit uns in der Kinderbetreuung zu unterstützen, aber unsere sonstigen Helfer waren verhindert. Ich musste also selbst einspringen und mich nebenbei um die Vorträge und die Gesamtkoordination kümmern. Wir hätten es wohl nicht geschafft, wenn Ruth-Susanne nicht ihre Unterstützung zugesagt hätte. Und da wir dieses Mal wirklich viele kleinere Kinder hatten, ist auch noch Mathias extra aus Berlin (!) angereist, um unsere Truppe zu ergänzen. Dafür kann ich gar nicht genug danken. Die stetige Bereitschaft, uns und unsere Arbeit zu unterstützen, begeistert und bestärkt mich stets wieder aufs Neue.
Es konnte also losgehen!
Wie immer reisten die Teilnehmer am Freitagnachmittag an und alle lernten sich zwanglos kennen. Glücklicherweise hatten wir gutes Wetter und so konnte unser geplanter Grillabend auch wirklich draußen stattfinden. Schnell waren einige motivierte Papas gefunden, die den Grill übernahmen – vielen Dank an Kalle, Michael und Mathias – und uns mit Leckereien vom Rost versorgten.
Sehr schnell schlossen sich die altvertrauten Teilnehmer zu Gruppen, aber auch die vielen neuen Teilnehmer fanden ihren Platz. Im Anschluss konnten wir noch lange draußen zusammensitzen und uns in vielen Gesprächen besser kennenlernen. Schön war, dass auch Dr. Hütker sich dazu gesellte. So mancher kam, nachdem die Kinder schliefen, wieder nach draußen und es war lange dunkel, als der letzte seinen Weg ins Bett gefunden hat.
Der Samstag startete mit einem guten Frühstück, das wenig Wünsche offen ließ und gut gestärkt fanden wir uns zu den Vorträgen ein.
Den Auftakt machten Frau Rieger und Herr Bröckle von der EUTB Esslingen/Plochingen mit einer informativen Präsentation. Die Ergänzende Unabhängige Teilhabe Beratung ist ein Beratungsangebot für Menschen mit Behinderung und deren Angehörigen, die es bundesweit in vielen Städten gibt. Dabei wird Wert auf ein vom Träger unabhängiges, ergebnisoffenes, vertrauliches Informationsgespräch auf Augenhöhe gelegt, bei dem die Berater oft selbst Menschen mit Behinderung sind. Je nach Einzelfall wird der Unterstützungsbedarf beleuchtet und Entscheidungshilfen und Denkanstöße, auch fürs Umfeld, gegeben. Ebenfalls begleiten die Berater der EUTB zu Gesprächen mit Behörden oder Trägern um zu unterstützen und Mut zu machen, den eigenen Willen zu äußern. Frau Rieger stellte uns konkrete Unterstützungsideen zusammen für hämophile Kinder, deren Eltern, aber auch deren Geschwisterkinder. Die vielen Fragen der Zuhörer und die lebhaften Diskussionen spiegelten den großen Bedarf der anwesenden Familien an einer solchen Beratungsmöglichkeit wieder. Insbesondere Diskussionen um Kindergarteneinstieg oder Pflegegrad sprengten den zeitlichen Rahmen.
Im Anschluss hatten wir Jana Engler-Bergmann zum Workshop „Wie kommunizieren wir?“ eingeladen. Wir sind so oft auf gute, gelingende Kommunikation mit z.B. Ärzten, Lehr- und Betreuungskräften oder nicht zuletzt unseren Kindern angewiesen, dass es nicht schaden kann hier etwas genauer hinzuschauen. Die Sozial-Pädagogin erläuterte uns – in zwei Teilen, unterbrochen durch das Mittagessen – das Vier-Ohren-Modell von Friedemann Schulz von Thun. Dabei geht man davon aus, dass das Senden und Empfangen einer Nachricht immer auf vier Wegen geschieht. Wer spricht, kommuniziert dabei die folgenden Ebenen: Sachinhalt, Beziehung, Selbstoffenbarung und Appell. Ebenso kann der Empfänger den Inhalt auf diesen vier Ebenen – also mit vier Ohren – hören. Und wenn das Senden und Empfangen auf unterschiedlichen Ebenen stattfindet, entstehen leicht Missverständnisse. Anhand Beispielen aus der Praxis und verschiedenen Übungen haben wir gelernt, differenzierter hinzuhören. Auch für selbst Erlebtes war noch Platz.
Parallel dazu waren die Kinder bei Kevin in der „Superheldenfabrik“. Entlang einer Superheldenkartei stellten sie sich gegenseitig ihre Lieblingssuperhelden vor, beschrieben deren Historie, Aufgaben und Ziele, Outfit, Superfähigkeiten aber auch Superheldenschwächen. Anschließend hatten die Kinder die Aufgabe ihren eigenen, persönlichen Superhelden zu kreieren. Wie soll er aussehen, welche Superkräfte hat er, wo kommt er her, welche Ziele hat er? Natürlich braucht der Superheld auch eine Superschwäche. In einer Reflexionsrunde wurde gemeinsam besprochen, wie wir mit unseren eigenen Stärken und Schwächen umgehen und wie wir mit Zielen umgehen, die wir nicht erreichen können. Am Sonntag präsentierten die Kinder ihre persönlichen Superhelden den interessierten Erwachsenen.
Im Anschluss daran konnten die Kinder bei Daniela Heid im Achtsamkeitstraining entspannen. Sie übten sich z.B. im langsamen Essen einer Rosine und machten dabei erstaunliche Sinneserfahrungen.
Gestärkt durch frischen Kaffee und leckeren Kuchen ließen sich am Nachmittag fast alle Erwachsenen ebenfalls auf die Achtsamkeitsübungen von Rainer Schwenkkraus ein. Das im Familienalltag beinah Unmögliche, das „Hier und Jetzt“ mit voller Aufmerksamkeit wahrzunehmen, wurde in verschiedenen Übungen trainiert. Nach jeder Übung gab es eine Feedbackrunde aller Teilnehmer, die die unterschiedlichsten neuen Erkenntnisse äußerten. Ob Rosinenmeditation mit sehen, hören, fühlen und schmecken dieses kleinen Früchtchens in Zeitlupe, ob Atemmeditation oder Gedankenbeobachtung – immer wurde die volle Konzentration auf eine Sache geübt. Auch wenn dies schwierig war, die beruhigende Wirkung war deutlich spürbar. Herr Schwenkkraus rät, solche Übungen langsam in den Alltag einzubauen. Wie beim Sporttraining anfangs bloß nicht übernehmen, aber mit zunehmender positiver Wirkung genießen.
Die 14 Kinder zwischen 8 Monaten und 12 Jahren hatten höchst unterschiedliche Interessen, aber es fanden sich immer einige Gleichgesinnte zusammen zum Kicken, Tanzen, Rennen, Robben, durchs Gelände pirschen oder Boule und Wikingerschach spielen. Das Buch vom Indianerjungen Kleiner Bär mit großem Mut begleitete Noemi, Mathias und die Kinder durch das Wochenende. Im Indianerlager wurden eifrig und kreativ Stirnbänder, Federschmuck, Trommeln, Rasseln und Indianer gebastelt. Damit wurde gesungen, getanzt, Büffel gejagt und gespielt. Die Kinder hatten viel Spaß und es wurden neue Freundschaften geschlossen. Bei der abschließenden Schatzsuche mussten die stolzen Federschmuckträger all ihren Mut, ihr Geschick und ihr Wissen unter Beweis stellen um den Goldtalerschatz zu finden.
Das ganze Wochenende über stand uns der Kinderarzt und Hämostaseologe Dr. Hütker aus Ravensburg mit Rat und Tat zur Seite – herzlichen Dank dafür. Parallel zum Programm konnte jeder Teilnehmer wann er wollte zu Dr. Hütker in den Spritzkursraum und dort das Venenpunktieren üben. Sowohl Neulinge als auch Familien mit etwas Erfahrung in der Prophylaxe lernten hier in lockerer Atmosphäre den Umgang mit der Nadel, neue Aspekte, Tricks und Herangehensweisen. Teilweise entwickelte sich eine regelrechte „Krabbelgruppenstimmung“, bei der die jüngsten Teilnehmer auf dem Boden robbten und spielten, während die Großen beim sich gegenseitig Pieksen jegliche Scheu verloren und immer geübter wurden. Sonntagsmorgens trauten sich einige Kinder ihren Faktor vor den Augen aller Teilnehmer gespritzt zu bekommen und ermutigten damit die anderen Kinder.
Nach dem Abendessen wurden Spiele angeboten und auch an diesem Abend saßen wir lange draußen und genossen den Austausch.
Sonntags lud der Sozialpädagoge Kevin Koldewey die Eltern zu einer Gesprächsrunde zum Thema „Brauchen Kids klare Ansagen?“ ein. Sein Plädoyer „Kinder haben ein Recht auf Kindheit und einen geschützten Rahmen“ machte uns klar, dass wir die Verantwortlichen sind und Kinder nicht mit Entscheidungen überfordern sollen.
Er zeigte uns an praktischen Übungen, wie wichtig Grenzen sind. Nicht nur Grenzen, die wir unseren Kindern setzen, sondern auch unsere eigenen, die wir wahrnehmen und bewahren sollten. Wenn es in der Familie klare Regeln und dazugehörige Konsequenzen gibt, macht dies die Erziehung einfacher. Man kann ruhig bleiben und immer wieder darauf verweisen, anstatt wütend zu werden.
Anhand einprägsamer Bilder sprachen wir über Wohlfühlen, Schmerz und Trauer, Wut, Liebe und Angst und wie wichtig jedes dieser Gefühle ist. Auch wie wichtig es ist, das Selbstwertgefühl von Kindern zu stärken, aber ihnen „Steine im Weg“ liegen zu lassen, damit sie daran wachsen können. Herr Koldewey zeigte uns eindrücklich, wie man als Krieger oder Königin auftritt und dass im Familienhaus jeder seinen Raum ausfüllen sollte. Am Ende ging ich ein ganzes Stück gestärkter in meinen Familienalltag und denke in vielen Situationen an die Worte von Herrn Koldewey.
Das Tagungszentrum Wernau bot mit seinen gepflegten Zimmern, dem großen Außengelände und der guten Bewirtung einen angenehmen Rahmen für die Veranstaltung, auch wenn hygienekonzeptbedingt der Plausch bei den Mahlzeiten leider fehlte.
Auf dem schönen Außengelände kam man direkt beim Grillabend oder in den Vortragspausen ins Gespräch untereinander. Vielen Familien tat es einfach gut, abends locker und ungezwungen mit einem erwachsenen Hämophilen oder einem Facharzt zusammenzusitzen, deren Perspektive zu hören oder Fragen zu stellen. Es war eine unbeschreiblich offene Stimmung, bei der jedem schnell klar wurde: „Ich bin nicht allein mit dieser Diagnose!“
Und wenn wir zum Abschied hören „Wir wollen nächstes Jahr unbedingt wieder dabei sein!“, dann wissen wir, all die Aufregung im Vorfeld hat sich gelohnt und es war der richtige Schritt - trotz den schwierigen Bedingungen - die Veranstaltung nicht abzusagen. Seid gespannt auf nächstes Jahr, wir haben Großes vor 😊.
Ruth-Susanne Hansen, Susanne Zech
Wochenende für Väter & Söhne in Ulm – Spiderman kann einpacken
Nachdem wir unser diesjähriges, für den April geplantes Wochenende für Väter und Söhne coronabedingt absagen mussten, haben wir den Termin ganz optimistisch in den Oktober verschoben. Wer hätte damals auch schon gedacht, dass dieses Jahr solche langfristigen Einschränkungen mit sich bringt?
Bis zuletzt waren wir unsicher, ob wir den Oktober-Termin stattfinden lassen konnten, zumal die Anmeldungen von ursprünglich 14 Vätern mit ihren Jungs auf letztlich fünf zusammenschrumpften. Mitten in unsere Überlegungen kam eine Mail mit dem Hinweis, wie sehr man sich schon auf das Wochenende freue, und diese Vorfreude konnten wir unmöglich ins Leere laufen lassen.
Also machten wir uns am Samstagmorgen guten Mutes auf den Weg. Das ausgewählte Hotel „Ulmer Stuben“ liegt ganz zentral am Rande der Innenstadt und ist eigentlich nicht schwer zu finden. Die Baustelle vor dem Hotel jedoch forderte uns zusätzlich heraus und bescherte fast allen eine (oder mehrere) Rundfahrt(en) durch Ulm.
Nach einem gemütlichen Begrüßungs-Kaffee bezogen wir unsere Zimmer und trafen uns gleich darauf zum Mittagessen. Dass sich bei einer Veranstaltung mit lauter Männern die meisten Striche auf der Auswahlliste hinter Schnitzel mit Pommes fanden, überraschte dann tatsächlich niemanden so wirklich.
Frisch gestärkt trafen wir uns anschließend mit unserem Referenten Kevin Koldewey im Stuhlkreis. Eine kleine Vorstellungsrunde sorgte für das erste Kennenlernen und das folgende kleine Spiel für entspannte Stimmung. Von Kevin haben wir gelernt, dass es gar nicht immer einfach ist, seine Hände in der richtigen Reihenfolge zu sortieren, dass man auch mit Zeitungspapier eine wilde Schneeballschlacht machen kann, dass nicht jeder Fisch ins Wasser möchte und dass wir fantastische kleine Bodyguards unter uns hatten. Die kurzen, schnellen Spiele sorgten für viel Gelächter und entspannte Stimmung unter allen Teilnehmern.
Die Jungs verabschiedeten sich, betreut von Noemi und Darleen Zech, zum gemeinsamen Kegeln, während für die Väter ein wenig Arbeit angesagt war.
Zunächst haben wir uns mit männlichen und weiblichen Stereotypen beschäftigt, was erst ganz einfach schien, denn die gibt es ja in Mengen. Sehr schnell haben wir allerdings festgestellt, dass es die männliche und die weibliche Eigenschaft nicht gibt. Jedoch gibt es deutliche Tendenzen, die u. a. geprägt werden durch Gesellschaft und Erziehung.
Gemeinsam haben wir uns auf die Suche gemacht nach möglichen Gründen für die höhere Lebenserwartung von Frauen und gelernt, wie wichtig es ist, dass alle Räume unseres „Lebenshauses“ ausgefüllt sind. Und natürlich haben wir uns auch darüber Gedanken gemacht, auf welche Weise Väter ihren Söhnen gute Vorbilder sein können. Die zwei Stunden waren schnell vorüber und auch dieses Mal hallte manches davon noch am Abend im Gespräch nach. Das Vertrauen und die Offenheit der Teilnehmer ist immer wieder ein ganz besonderes Geschenk für mich.
Natürlich haben wir den Wunsch der Väter nach einer kurzen Kegelrunde mit den Jungs erfüllt und danach nahm Kevin uns noch mit auf eine Phantasiereise (auch wenn die ein oder andere Phantasie ganz eigene Verläufe nahm) und sogar die Kinder schafften die kurze Meditation.
Derart entspannt und zur Ruhe gekommen gingen wir zum Abendessen. Die kleineren Jungs verabschiedeten sich danach schon ins Bett, während Kevin für den Rest noch einige wilde Spiele vorbereitet hatte. Die Jungs waren mit ihrer unbändigen Energie den Vätern locker überlegen und nach einer kurzen Feedback-Runde gingen alle auf ihr Zimmer um für den nächsten Tag gerüstet und ausgeschlafen zu sein.
Nach dem Frühstück und Check-out machten wir uns auf den kurzen Weg zur Boulderhalle. Dort angekommen wartete Matze, unser Trainer bereits im Parkour auf uns. Zunächst mal mussten wir uns alle dehnen, was für manchen schon durchaus eine Herausforderung darstellte. Im Anschluss haben wir gelernt, richtig zu springen, richtig zu landen und vor allem, richtig zu fallen. Mir wurde mal wieder bestätigt, der unsportlichste Mensch unter der Sonne zu sein und ich musste mich damit trösten, andere Qualitäten zu haben.
Den Kindern dabei zuzuschauen, wie sie von Reifen zu Reifen sprangen, Hindernisse überwanden, steile Rampen hoch liefen und sich von Ring zu Ring hangelten, war allerdings ausreichend Freude und Entschädigung für mich. Und – ich muss es neidlos anerkennen – auch die Väter machten eine ziemlich gute Figur. Zu allem Überfluss waren sie auch noch freundlich und haben mich nicht allzu sehr ausgelacht.
Unser behandelnder Professor hat mir vor vielen Jahren gesagt, dass der beste Schutz vor Verletzungen ein gut ausgebildeter Muskelapparat und eine gute Motorik seien. Es hat mich begeistert, zu beobachten, dass unsere Jungs – bei aller gebotenen Vorsicht – hier keine Defizite zeigten. Die Stunde mit Matze war schnell vorbei und nach einer kurzen Pause wurde unsere Gruppe von Leonie übernommen. Jetzt war Klettern angesagt.
Auch hier wurden uns erst wieder die Grundlagen vermittelt und dann ging es auch schon los. Unsere Jungs kletterten, als hätten sie nie etwas anderes getan. Sehr schnell brauchte es weitere Herausforderungen, die z.B. in einem Ring bestanden, der locker auf den Kopf gelegt wurde und dafür sorgte, dass man sich aufrecht halten und ausbalancieren musste. Es gab auch Seile und Sandsäckchen, die auf den Fußrücken gelegt wurden und die selbstverständlich auch nicht fallen durften. Ganz verwegene haben Ringe und Säckchen kombiniert. Leonie hat sehr schnell gemerkt, dass unsere Jungs mehr Ansporn brauchten. Schwimmnudeln wurden im Halbkreis an der Kletterwand angebracht und es galt, sich beim Klettern hindurch zu schlängeln. Man ahnt es schon, es dauerte nicht lange, da wand sich der erste Junge mit Ring auf dem Kopf und Säckchen auf dem Fuß durch die Schwimmnudel. Weitere Herausforderungen wurden gesucht und gefunden – für manchen war die „Kinderwand“ bald nicht mehr genug und man erkundete auch andere Bereiche der Halle.
Auch diese Stunde war sehr schnell zu Ende und wir machten uns auf ins Bistro zum Mittagessen. Bei Pizza und Flammkuchen ließen wir das Wochenende ausklingen.
Für das nächste Jahr haben wir etwas ganz Besonderes organisiert und hoffen, dann auch wieder mehr Teilnehmer zu haben.
Zurück zu unserer anfänglichen Frage: Lohnt es sich, eine solche Veranstaltung stattfinden zu lassen, obwohl es so wenige Anmeldungen gab? Die Antwort ist – zumindest für mich – ein eindeutiges JA. Unser Väter-und-Söhne-Kreis wurde erweitert, wir haben neue Erfahrungen gemacht und unser Körperbewusstsein trainiert. Wir waren eine tolle Runde und ich durfte erneut zwei Tage mit wunderbaren, starken Jungs und ihren großartigen, engagierten Vätern verbringen. Danke Männer, dass ich immer dabei sein darf.
Susanne Zech
Hämophilie – Alles normal?
Informations-Wochenende vom 6. bis 8. September 2019 im Hohenwart-Forum Pforzheim
Nachdem in den letzten Jahren vor allem Familien mit hämophilen Kindern im Fokus der Veranstaltungen in Baden-Württemberg standen, war dieses Treffen thematisch an ältere Personen mit Gerinnungsstörungen adressiert.
Es ist uns gelungen, ein sehr schönes Tagungshotel ganz in der Nähe von Pforzheim zu organisieren. Nachdem am Freitagabend die Teilnehmer eingetroffen waren, traf man sich zum gemeinsamen Abendessen. Es war eine kleine, aber sehr interessierte Gruppe in der sowohl die Hämophilie als auch das von-Willebrand-Syndrom vertreten war. Der Abend war dem Kennenlernen und zwanglosen Austausch vorbehalten.
Die Vortragsreihe am Samstag eröffnete Birgit Bolay vom Pflegestützpunkt der Stadt Pforzheim mit einem Überblick über die Leistungen der gesetzlichen Pflegeversicherung. Frau Bolay spannte hierbei den Bogen von den Einstufungsvoraussetzungen in die verschiedenen Pflegegrade über das Beantragungsverfahren bis zu den Geld- und Sachleistungen der Pflegekassen. Ein Vorteil der kleinen Gruppe war, dass Frau Bolay sehr ausführlich auf Einzelfragen eingehen konnte. Zusammenfassend kann gesagt werden, dass im Falle einer Pflegebedürftigkeit eine kompetente Beratung unumgänglich ist. Und um Frau Bolay zu zitieren „man nicht alle Probleme auf einmal angehen sollte, sondern einen Schritt nach dem anderen zu machen“.
Ebenfalls ein eher alterstypisches Thema behandelte Dr. Björn Habermann als er zu den Möglichkeiten der Endoprothetik bei Hämophilie referierte. Seine sehr anschauliche Präsentation legte neben den Sprunggelenken den Schwerpunkt auf den Knie- und Hüftgelenkersatz. Ein für alle Altersgruppen gültiger Hinweis an dieser Stelle ist, dass alle Gelenke ohne Belastung eine Arthrose entwickeln. Um also möglichst dem Gelenkersatz vorzubeugen, sollte ausreichende Bewegung in den Alltag eingebaut werden. Hinweisen möchten wir an dieser Stelle auch auf eine Leitlinie zur Behandlung einer Synovitis. Näheres findet man im Netz unter www.leitlinie-synovitis.de.
Nach der Mittagspause traf mach sich zu einem Stuhlkreis. Bereits dies ließ für die Teilnehmer erkennen, dass es sich bei dem von Inke Jäger moderierten Gespräch über Hämophilie in der Partnerschaft nicht um einen klassischen Vortrag handelte. Frau Jäger gelang es dann auch nach anfänglichem Zögern die Runde zu einem lebendigen Austausch anzuregen.
Björn Drebing aus dem DHG-Vorstand begleitet die geplanten Änderungen im Schwerbehindertengesetzt schon geraume Zeit und auf allen politischen Ebenen. An diesem Expertenwissen ließ er uns anschaulich teilhaben. Ferner informierte er über die nunmehr verabschiedeten Änderungen in der Arzneimittelversorgung. Wir alle hoffen, dass dies nicht zu einer Schwächung der Hämophiliezentren führt. Dies zu verhindern hat aber jeder von uns selbst in der Hand, indem er weiterhin seine Kontrolltermine dort wahrnimmt.
Vor dem Abendessen stand noch die Ernährung auf der Tagesordnung. Nachdem jedoch die Zeit bereits fortgeschritten war, einigten sich die Referentin Brigitte Dillkrath und die Teilnehmer darauf, den Vortrag für das Abendessen zu unterbrechen und sich danach nochmals zu treffen. Zunächst stand die Leber im Vordergrund. Mit welchen Lebensmitteln wir ihr etwas Gutes tun und welche wir meiden sollten wissen, vermittelte Frau Dillkrath uns auf bekannt lebhafte und einfach verständliche Weise. Der zweite Schwerpunkt lag auf den Gelenken und wie wir mit entzündungsfördernden bzw. -hemmenden Nahrungsmitteln Einfluss nehmen können.
Der Abend wurde in sehr schöner Runde und vertrauensvollen Gesprächen beschlossen. Wieder einmal wurde deutlich, wie schnell man sich nah kommen kann, man sich in diesem Kreis sicher und verstanden fühlt, nicht zuletzt durch ähnliche Lebenserfahrungen.
Den Sonntag begannen wir mit einer Einführung in die Achtsamkeit mit Rainer Schwenkhaus. Achtsamkeitstraining hilft, den Stress besser zu bewältigen und sich dem Alltag mit seinen Herausforderungen besser gewachsen zu fühlen. Anhand einer Rosine wurde unsere Achtsamkeit mit allen Sinnen geschärft. „Was sehen Sie? Was fühlen Sie? Was riechen Sie? Schauen Sie sich die Rosine ganz genau an, als ob Sie noch nie eine gesehen hätten!“ Nach anfänglicher Irritation ließen wir uns gerne darauf ein. „Und jetzt legen Sie bitte die Rosine auf ihre Zunge. Noch nicht kauen. Was schmecken Sie?“ Wir konnten alle sehr gut wahrnehmen, wie sich unsere Eindrücke intensivierten. Auf solche Art vorbereitet leitete uns Herr Schwenkkraus durch eine Atemmeditation und ließ uns unsere Gedanken beobachten. Wir waren doch erstaunt, wie schwierig es war, im Hier und Jetzt zu bleiben und den Moment ganz auszukosten, aber Herr Schwenkkraus beruhigte uns, dass auch das mit etwas Übung zunehmend leichter wird.
Unsere gesamte Achtsamkeit hatte danach der Vortrag von Frau Prof. Inge Scharrer, der sich mit Resilienz beschäftigte und wie sehr unsere Fähigkeit zur Resilienz unser ganzes Lebensgefühl und dadurch nicht zuletzt auch unser Verhalten beeinflusst. Resilienz könnte man mit der Fähigkeit übersetzen, Lebenskrisen zu bewältigen und im besten Fall noch etwas Positives für sich daraus zu ziehen. Interessant war zu erfahren, dass Resilienz nur zum Teil Veranlagung ist und unsere Genome diesbezüglich sehr von unserer Umwelt beeinflusst werden. Erwiesen ist auch, dass Resilienz erlernbar ist. Einen wichtigen Schritt in diese Richtung haben wir schon geschafft, wenn wir sagen können, dass unsere Krankheit uns nicht umwirft. Das waren auch die Schlussbemerkungen von Frau Scharrer.
Eine sehr gelungene Veranstaltung schloss mit einem gemeinsamen Mittagessen ab und der Hoffnung sich bald wieder zu sehen.
Eine kleine Gruppe hat natürlich den Vorteil des intensiveren Austausches und der individuelleren Fragestellung, trotzdem hätten wir uns eine größere Gruppe gut vorstellen können. Wir bitten deshalb alle Diejenigen die über eine Teilnahme nachgedacht aber sich dagegen entschieden haben uns die Beweggründe (z.B. Themenauswahl, Ort, Zeitpunkt usw.) mitzuteilen. Wir nehmen die Anregungen gerne in unsere weiteren Planungen auf. Gerne können Sie uns eine Mail schreiben oder uns auch anrufen.
Klaus Bareiß, Carlheinz Röcker & Susanne Zech
Zum SeitenanfangAllein unter Männern
Wochenende für Väter und Söhne in Baden-Württemberg
Für Jungen ist der Vater besonders wichtig für die Entwicklung eines ersten Rollenverständnisses. Söhne lieben es, mit ihrem Vater zu spielen, denn die Spiele mit Papa sind so viel anders als mit der Mama. Für einen Sohn ist es etwas ganz Besonderes, wenn sich der Papa nach der Arbeit Zeit für ihn nimmt. Das haben wir zum Anlass genommen, vom 13. bis 14. Juli 2019 für Väter und ihre Söhne ein besonderes Wochenende in Haßmersheim anzubieten.
Am Samstagvormittag reisten alle entspannt an, bezogen ihre Zimmer und konnten bereits die schöne Umgebung begutachten. Das ausgewählte Hotel „Gasthof zum Ritter“ liegt direkt am Neckar mit freiem Blick auf Burg Hornberg.
Um 12.00 Uhr trafen wir uns zu einem herzhaften Mittagessen, das sowohl von den großen wie den kleinen Männern gelobt wurde. Im Anschluss daran wurde kurz ein Überblick über das Programm gegeben und dann zogen die Jungs auch schon mit ihren Betreuern Kevin Marschall, Sophie Brenner und Noemi Zech los zum nahegelegenen Spielplatz. Dort wurden Mannschaftsspiele angeboten, aber auch das Klettergerüst wurde hoch frequentiert und der obligatorische Fußball durfte natürlich ebenso nicht fehlen. Es wurde viel gelacht beim Versuch, sich ohne Einsatz der Hände durch einen Reifen zu winden oder einen Kochlöffel mit daran geknoteter Schnur durch sämtliche Kleider zu fädeln. Eine Partie Wikingerschach und Ogo-Ball wurde gespielt, Dosen umgeworfen, uvm.
Derweil trafen sich die Väter zum Workshop mit Jonas Mahlert, Sozialpädagoge von „Jungen im Blick“, eine Beratungsstelle für Jungs und junge Männer in Stuttgart. Während es für Mädchen mittlerweile viele Beratungsstellen in ganz Baden-Württemberg gibt, findet sich für Jungen lediglich in Tübingen noch eine vergleichbare Einrichtung.
Zunächst stellte Herr Mahlert die Frage in den Raum „Was ist ein Junge?“. Üblicherweise erfolgt die Einteilung über das Geschlecht, welches von Physiologie, Biologie, Soziologie usw. bestimmt wird. Auch warfen wir einen Blick auf männliche und weibliche Stereotypen, die noch immer in vielen Köpfen vorherrschen. Doch die Lebenswirklichkeit zeigt, dass es nie so einfach ist. Immer finden sich beim Mann auch üblicherweise Frauen zugeschriebene Eigenschaften und umgekehrt.
Jungen brauchen eine oder mehrere männliche Bezugspersonen. Es ist wichtig für die Beziehung, gemeinsame Erfahrungen zu machen und Gemeinsames wächst durch Aktivitäten miteinander. Auf diese Weise lernen sich Jungen und Männer oft erstaunlich tief kennen. Die Jungen beobachten die Männer und leiten daraus ihr eigenes Männlichkeitsbild ab. Ein offenes Männlichkeitsbild erleichtert es, Unterstützung zu erfragen und anzunehmen. Männer sollten sich hier Klarheit verschaffen, welches Vorbild sie sind und welches sie sein möchten.
Dazu ist es zunächst einmal wichtig, sein eigenes Verhalten zu reflektieren und zu verstehen. Dazu nahm Herr Mahlert die anwesenden Männer mit auf eine Zeitreise in ihre eigene Kindheit. Im Anschluss sollten sich die Männer in kleinen Gruppen zusammenfinden und Antworten finden auf Fragen wie: Welche Personen haben euch geprägt? Wer hat die Zeit mit euch verbracht? Wie habt ihr eure Männlichkeit kennengelernt? Was habt ihr Gutes von eurem Vater gelernt? Was hättet ihr euch von eurem Vater gewünscht? In kleinen Gruppen entstanden ehrliche und intensive Gespräche.
Danach wurde sich in der Kaffeepause bei feinem Kuchen auf der Terrasse im Sonnenschein entspannt.
Für den nächsten Programmpunkt hatten wir Dr. Königs aus der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Frankfurt eingeladen. Er kam direkt vom Kongress in Australien und brachte uns von dort Aussichten auf die Zukunft mit. Es tut sich augenblicklich sehr viel in der Hämophilie-Behandlung und viele Entwicklungen stehen erst am Anfang. Man kann also gespannt auf die kommenden Jahre sein.
Außerdem sprach er davon, wie wichtig die Beziehung zwischen Behandler und Patient ist, um auch für jeden seine individuelle Therapie zu finden, die flexibel genug sein muss, sich an verändernde Lebensumstände und -bedürfnisse anzupassen. Das geht aber nur, wenn der Behandler seinen Patienten gut kennt und regelmäßig sieht.
Außerdem durfte jeder die Fragen stellen, die ihm auf dem Herzen lagen und Dr. Königs ging ausführlich darauf ein. So kamen wir mit einiger Verspätung zum Abendessen mit den Kindern, die bereits hungrig auf uns warteten.
Auch jetzt wurde wieder reichlich zugegriffen und im Anschluss daran saßen alle noch gemütlich zusammen um sich auszutauschen. Manche Kinder nutzten die Gelegenheit für einen Rückzug, während andere noch gemeinsam spielten.
Am Sonntag war die Aufregung bei den meisten Kindern groß, denn nach einem kräftigen Frühstück wurden wir abgeholt, um gemeinsam zum Startpunkt unserer Kanutour in Offenau zu fahren. Dort angekommen wurden die Boote abgeladen, die Gruppen eingeteilt (3 oder 4 Personen pro Boot) und die Schwimmwesten verteilt. Nach einer kurzen Einweisung machten wir uns mit unserem Guide auf den Weg.
Nachdem wir es geschafft hatten, alle ohne Unfall auf dem Wasser zu landen, mussten wir erstmal lernen, uns beim Paddeln aufeinander einzustellen, damit das Boot im besten Fall auch geradeaus fuhr. Glücklicherweise war das Wetter perfekt, es war nicht zu warm und wir konnten unsere 10 km lange Fahrt genießen. Auch wenn es immer wieder nach Regen aussah, blieb es doch trocken. Bald schon hatten wir Schloss Heinsheim erreicht und konnten bereits den Guttenberg sehen. Es wurden Reiher gesichtet und ganz aufmerksame Beobachter konnten sogar Eisvögel entdecken. Während der gesamten Fahrt konnten wir auch Falken, Bussarde und Milane im Flug betrachten, die teils am Neckarufer brüten oder von der naheliegenden Greifvogelwarte auf Burg Guttenberg kamen.
Ein großes Ausflugsboot und ein Binnenschiff kreuzten unseren Weg und wir konnten das zuvor gelernte anwenden, um unsere Boote auf dem Wasser entsprechend so auszurichten, dass die entstehenden Wellen kaum spürbar waren. Auch zwei vorbeifahrende Motorboote überstanden wir vorbildlich.
Spannend wurde es nochmal, als wir in Neckarzimmern die Schleuse erreichten und auf einen wohlgesinnten Schleusenwärter trafen, der uns durch die Schleuse fahren ließ. Wir sammelten uns in einem der beiden Becken und hielten die Boote beieinander, als sich hinter uns die riesigen Schleusentore schlossen. Mit dem Wasserspiegel sanken wir um über 5 m und waren alle erstaunt, dass man davon tatsächlich überhaupt nichts spüren konnte. Lediglich an den Wänden konnte man sehen, wie der Pegel sank und die daran haftenden Wasserschnecken preisgab. Dann öffneten sich auch schon die Tore vor uns und nachdem die Ampel grün zeigte, fuhren wir weiter Richtung Haßmersheim.
Manche Boote fuhren gemütlich dahin, anderen wurden mit scharfen Kommandos der unermüdlichen Kleinen (Kjell, du warst super) angetrieben, wieder andere waren im etwas orientierungslosen Zickzack-Kurs unterwegs. Es gab den Papa, der nach einem Seil rief, um seine meuternden Matrosen kielzuholen (keine Sorge, sie haben alle überlebt) und den andern Papa, der mit unbändiger Kraft beim Rudern das Paddel verbog (wir nennen keinen Namen). Unvermeidlich waren auch ein paar liebevolle Sticheleien über das Mädchenboot, aber das haben wir gut verkraftet (Branko, bitte entschuldige, dass wir dich da mit reingezogen haben). Sicher wurde der ein oder andere am folgenden Tag mit einem mörderischen Muskelkater belohnt – mir taten die Schultern bereits am Sonntagabend weh. Aber wir hatten eine Menge Spaß, haben viel gelacht und kein Boot ist gekentert.
In Haßmersheim war unser Ziel das Indianerdorf und wir haben es geschafft mit gegenseitiger Hilfestellung, ohne Unfälle auch wieder auszusteigen. Gemeinsam wurden die Boote geschrubbt und wieder auf den Anhänger aufgeladen. Dann hatten aber alle riesigen Durst. Wir fanden uns am großen Tisch ein, wo uns schon der Duft von Gegrilltem verführerisch um die Nase wehte. Unsere Gruppe war wunderbar zusammengewachsen und auch dieses Mal ist mir wieder aufgefallen, wie offen und freundschaftlich alle – Erwachsene und Kinder - miteinander umgehen und sich gegenseitig helfen und unterstützen. Alle waren sich einig, dass es ein gelungenes Treffen war, das unbedingt wiederholt werden sollte. Keine Sorge Männer, ich schmiede schon Pläne.
Susanne Zech
Wochenende für Familien vom 17. bis 19. Mai 2019 in Riederich
Die Familien aus Baden-Württemberg und den angrenzenden Regionen waren auch in diesem Jahr wieder zu einem Wochenende mit Schwerpunktthemen zu Hämophilie bei Kindern eingeladen. Dass dieses Angebot gerne angenommen wurde, zeigte sich auch in der zum Teil recht langen Anfahrtstrecke der Teilnehmer. Zusätzlich zu den Baden-Württembergern waren sowohl aus dem bayrischen Raum als auch aus Hessen Familien nach Riederich gekommen, um sich zu informieren und untereinander auszutauschen. Nachdem sich bei den vergangenen zwei Veranstaltungen mehrheitlich die gleichen Teilnehmer getroffen hatten, waren dieses Mal erfreulich viele neue Gesichter dabei.
Am Freitagabend waren zunächst alle froh, dass sie die zum Teil staugeplagte Anfahrt hinter sich hatten und das Buffet genießen konnten. Nach ein paar organisatorischen Hinweisen informierte Susanne Zech noch über den aktuellen Stand der geplanten Änderungen im Schwerbehindertenrecht. Das Fazit der Zuhörer war, dass es mit diesen Regelungen sicherlich auch nicht einfacher wird, das Antragsverfahren zu objektivieren und zu vereinheitlichen. Es wird weiterhin stark auf den jeweiligen Entscheider im Versorgungsamt/Landratsamt ankommen.
Der Samstag war von 9 bis 19 Uhr mit Programm gefüllt. Gleich nach dem Frühstück referierte Brigitte Dillkrath auf sehr anschauliche Weise zum Thema Ernährungsberatung. Sie ging hier noch einen Schritt weiter und stellte das Thema unter die Frage, ob man mit der richtigen Ernährung die Hämophilie positiv beeinflussen könne. Sie zeigte z. B. den Zusammenhang der Gerinnung und einer lebergesunden Ernährung auf. Folsäure-, Eisen- und Vitaminmangel sowie eine hier gegensteuernde Ernährung mit konkreten Vorschlägen waren ebenso vertreten. Ausführlich widmete sie sich auch dem Zuckergehalt in Lebensmittel. Um diesen besser visualisieren zu können, waren zum Schluss alle aufgefordert, mit Würfelzucker den Zuckergehalt der mitgebrachten Leckereien zu dokumentieren. Da gab es ganz schön überraschte Gesichter, was zum einen den Zuckergehalt betraf, aber auch was die Lebensmittelindustrie unter einer Portion versteht.
Ein ganz anderes Hämophiliethema, nämlich Resilienz, hatte Frau Prof. Scharrer mitgebracht. Zuerst war natürlich eine Begriffserklärung notwendig: Resilienz ist die Fähigkeit, Krisen zu bewältigen und sie durch Rückgriff auf persönliche und sozial vermittelte Ressourcen als Anlass für Entwicklungen zu nutzen. Sehr einprägsam hat Frau Prof. Scharrer aufgezeigt, welchen Einfluss die Umwelt auf Krankheitsverläufe haben kann. Auch über die eigene Krankheit und die Behandlungsmöglichkeiten informiert zu sein, stärkt und macht mündig. Dazu kann auch ein Blick in die MSA-Leitlinien, an denen Frau Prof. Scharrer mitgearbeitet hat, dienen. Diese sind unter unter www.leitlinie-synovitis.de zu finden. Ganz konkret wurde Frau Prof. Scharrer bei ihren 10 Take-Home-Messages. Wir erlebten einen kurzweiligen Vortrag der neben dem theoretischen Wissen auch voll mit praktischen Tipps war.
Während sich die Erwachsenen in den Workshops trafen, waren die Kinder bei Noemi und Darleen Zech und Sophie Brenner beim Spielen und Basteln in der Kinderbetreuung gut aufgehoben. Doch auch für die 3 bis 8-jährigen gab es zusätzlich viel zu erleben bei den „Bunten Schachtelgeschichten“ des Figurentheater Fex. Die Themen des Vortrags entsprachen der Erlebniswelt der Kinder und spielten mit den Impulsen der Zuschauer, die in die Handlungen der Geschichten integriert wurden.
Nach einer kurzen Mittagspause ging es nahtlos weiter. Frau Elisabeth Schleithoff vom Uniklinikum Bonn moderierte einen Gesprächskreis, der sich um das hämophilie Kind in der Familie drehte. Vor dem Einstieg in die lebhafte und vertrauensvolle Diskussion präsentierte sie Studienergebnisse und machte auch auf nicht so offensichtliche Punkte, wie Konduktorinnen als besondere Geschwisterkinder aufmerksam. Aber auch Partnerschaftsthemen sollten nicht ausgespart werden.
Zu verschiedenen Therapieformen informierte im Anschluss Dr. Christoph Königs. Neben den bereits verfügbaren Substitutionstherapien gab er auch einen Ausblick auf neue und zum Teil ganz andere Therapieansätze. Mehrfach betonte er die Notwendigkeit der Kommunikation zwischen Patient und Behandler. Ohne genaue Abstimmung der Bedürfnisse und Erwartungen ist eine passgenaue Hämophiliebehandlung nicht möglich. Die vielen Zwischenfragen zeigten, dass das Thema auf breites Interesse stieß.
Den letzten Fachvortrag hielt Dr. Harald Krebs an diesem Tag. Er informierte zum Thema Hämophilie im Urlaub. Er ging auf alles Wesentliche zur Vorbereitung und Durchführung von Reisen und vor allem Fernreisen ein. Dies reichte von Impfungen bis zu Transporttipps für den Faktor. Nur durch den Hinweis auf die fortgeschrittene Zeit konnte die Fragerunde abgeschlossen werden.
Zum Abschluss sollte noch genügend Zeit für den Vortrag zur Edersee-Freizeit bleiben. Kevin Marschall war als Kind selbst Teilnehmer bei den Edersee-Freizeiten und ist im Anschluss ins Betreuerteam gewechselt. Somit konnten neben reinen Informationen auch Eindrücke und Erfahrungen aus erster Hand vermittelt werden. Dies gelang Kevin auf sehr lebendige und unterhaltsame Art. Aus den gestellten Fragen war zu erkennen, dass hier mit einigen Missverständnissen aufgeräumt werden konnte. Sehr professionell wird bereits die Planung der Freizeit organisiert. So werden für Kinder und Jugendliche unterschiedliche, altersgerechte Programme entwickelt. Um eine optimale Betreuung zu gewährleisten, werden zudem die Kindergruppen unterteilt und durchlaufen das Wochenprogramm abwechselnd. Die Unterbringung erfolgt in kleinen Hütten, die zu einer Jugendherberge gehören, die auch die Verpflegung bereitstellt. Eine ärztliche Betreuung ist ebenfalls sichergestellt. So verwundert es nicht, dass die meisten jungen Zuhörer sich bereits für die folgende Freizeit anmeldeten.
Um den Kindern und Jugendlichen auch am Nachmittag ein abwechslungsreiches Programm zu bieten, wurde ein Trommelworkshop durch die Musikschule LOS TROMMLOS organisiert. Beim Trommeln des eigenen Rhythmus’ erleben wir wie Ängste, versteckte Wut, ungelöste Probleme, aber auch Freude, Begeisterung und Kreativität zum Ausdruck gebracht und mitgeteilt werden. Das emotionale und vor allem gemeinsame Erleben stärkt und fördert die Gruppe. Hier ging es sehr temperamentvoll zu und der ein oder andere Erwachsene schaute ein bisschen neidisch auf die fröhlichen und ausgepowerten Kinder.
Dr. Königs und Dr. Krebs wechselten sich derweil mit Spritzkursen für Erwachsene und Kinder ab. Ihre einfühlsame Herangehensweise sorgte für viele strahlende Gesichter und Erfolgserlebnisse.
Wir möchten es nicht versäumen, den Referenten, von denen die meisten ihre Zeit ehrenamtlich zur Verfügung stellten, für ihr außerordentliches Engagement zu danken. Ohne sie wäre eine solche Veranstaltung gar nicht möglich.
Der Sonntag stand im Zeichen des gemeinsamen Sports. Für alle neu war die Disziplin Disc-Golf. Ganz in der Nähe des Hotels war ein entsprechender Parcour. Dort machten wir uns, von erfahrenen Disc-Golfern instruiert und begleitet, in kleinen Gruppen auf den Weg, um mit den speziellen Disc-Golf-Scheiben, die an Frisbee-Scheiben erinnern, die Körbe zu treffen. Es hat allen unglaublich viel Spaß gemacht, nochmals herzlichen Dank an Uwe Moßig und sein Team.
Den Abschluss perfekt machte das bereits für uns vorbereitete Grillbuffet, das keinen Wunsch offen ließ. Wie in der neu eingerichteten WhatsApp-Gruppe zu lesen war, hat es allen Spaß gemacht. Das ist natürlich Ansporn im nächsten Jahr wieder ein Familienwochenende anzubieten.
Klaus Bareiß
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