Dieses Jahr veranstalteten wir unser regionenübergreifendes Familienwochenende im Nordschwarzwald. Vom 13.-15. September waren die christlichen Gästehäuser Monbachtal in Bad Liebenzell unsere Gastgeber. Unsere 75 reservierten Plätze waren bereits früh ausgebucht, so dass wir leider nicht allen angemeldeten Familien die Teilnahme ermöglichen konnten.

Das langgezogene Wiesental mit Bächlein, umgeben von bewaldeten Hängen, liegt sehr idyllisch und schon vor der offiziellen Ankunftszeit genossen junge Teilnehmer und ihre entspannten Eltern den vorhandenen Streichelzoo. Direkt gegenüber liegt das neurenovierte und schön eingerichtete Jugendgästehaus, in dem wir alle Zimmer und einige Tagungsräume gebucht hatten. Für Familien mit vielen Kindern gab es im benachbarten Feriendorf einzelne Ferienhäuser.

Unser gemeinsamer Grillabend am Freitagabend fiel leider buchstäblich ins Wasser, denn trotz trockener Wettervorhersage stand pünktlich zu Beginn der Veranstaltung eine dunkle Wolke über dem Tal und begoss Grillplatz und Sitzgelegenheiten. Etwas verzögert und mit neuem Brennholz entfachten wir nach dem Regen dennoch das Feuer und aßen Würstchen, Steaks und Salate in der rustikalen Waldhalle neben dem Grillplatz. Vielen Dank an alle Teilnehmer für ihre Flexibilität und ihr Mitanpacken!

Der Rest des Wochenendes lief zum Glück ohne weitere Katastrophen mit trockenem, aber herbstlichkühlem Wetter. Je nach Interesse konnten die Teilnehmer die unterschiedlichen Workshops und Vorträge besuchen, im Spritzkurs Venenpunktieren üben und medizinische Fragen klären oder sich mit den anderen betroffenen Familien austauschen. Zu allen Mahlzeiten gab es ein reichhaltiges, leckeres Buffet im Speisesaal, der diesmal nicht ganz die 80 dB Lautstärke erreichte.

Jeden Morgen sorgte Katerina Sedlakova, Vertrauensmitglied der Region Baden-Württemberg Nord, für einen entspannten Start in den Tag, denn sobald die Kinder gut in der Kinderbetreuung untergebracht waren, konnte man Progressive Muskelentspannung oder Autogenes Training ausprobieren. Die Progressive Muskelentspannung (PMR) ist eine Entspannungsmethode, bei der einzelne Muskelpartien gezielt angespannt und anschließend wieder entspannt werden. Katerina Sedlakova hat uns in einer praktischen Übung mit theoretischem Vorspann diese Technik eindrucksvoll nahegebracht, die bei regelmäßiger Anwendung auch bei einigen Erkrankungen, wie etwa Bluthochdruck, therapeutisch wirksam ist. Die Methode kann im Sitzen oder Liegen durchgeführt werden und es sind YouTube-Videos und Apps verfügbar, mit deren Hilfe die PMR auch zu Hause praktiziert werden kann. In einer weiteren praktischen Übung hat uns Katerina das Autogene Training vorgestellt, eine Entspannungsmethode, die auf der Kraft der eigenen Gedanken beruht. Im Unterschied zur PMR verlangt dieses allerdings mehr Übung und Durchhaltevermögen damit es seine Wirkung entfalten kann.

Frau Dr. Swee Wenning (SRH Klinikum Heidelberg) stellte in ihrem Vortrag über medizinische Neuigkeiten die aktuellen Behandlungsmöglichkeiten für Gerinnungserkrankungen umfassend und kompakt zusammen und erklärte deren Wirkweise sehr anschaulich. Zu bereits zugelassenen Faktorpräparaten (z.B. ganz neu Efanesoctocog alpha), Antikörperpräparaten (Emicizumab),  Rebalancing-Therapien (Conzizumab) oder Gentherapie erläuterte sie Studienergebnisse und Pharmakokinetik und gab Ausblicke auf weitere Präparate im Forschungs- bzw. Zulassungsstadium. Die vielen Fragen der Teilnehmer wurden souverän beantwortet und zeugten von großem Interesse und Informationsbedarf.

Was macht eine chronische Erkrankung mit der Seele eines Betroffenen und wie werden die Beziehungen zu Freunden und Familie beeinträchtigt? Dieser Frage ging der Psychologe Rafael Voigt, der auch selbst von einer schweren Hämophilie betroffen ist, in seinem Beitrag zur Psychischen Gesundheit nach. Selbstzweifel, auch in Bezug auf das klassische „Männerbild“, können hier eine große Rolle spielen. Eine mutige Einlage überraschte uns zum Schluss: Einer unserer Teilnehmer berichtete sehr bewegend von seiner persönlichen psychischen Entwicklung, die durch die Hämophilie stark mitgeprägt war.

Mittlerweile gibt es zahlreiche Studien, die den Einfluss von Imaginationen auf körperliche und psychische Prozesse nachgewiesen haben. Sie können begleitend zur Behandlung verschiedener Problembilder, wie Ängste, Schmerzen, Stress, Alpträumen, etc. eingesetzt werden. Gelingt es mir z. B. intensiv und mit allen Sinneswahrnehmungen einen Ort vorzustellen, an dem ich mich sicher fühle, entsteht in diesem Moment ein inneres Gefühl von Sicherheit und Geborgenheit. Dann verarbeitet das Gehirn die Erfahrung von Sicherheit und Geborgenheit so, als ob ich gerade wirklich an einem sicheren Ort. Durch diese Hirnaktivität verstärken sich die Hirnregionen bzw. die Neuronenverbände, welche für das Gefühl von Sicherheit verantwortlich sind. Bei einer Imaginationsübung für Kinder leitete Psychologe Rafael Voigt die Kinder an, sich einen starken Freund vorzustellen, der ihnen in schwierigen Situationen zur Seite steht und diesen am Ende des Workshops zu Papier zu bringen. 

Im Aktivkurs Physiotherapie für Jugendliche und Erwachsene mit Simon Lörcher ging es ganz praktisch zur Sache. Übungen zur Mobilisation der Gelenke und zur Kräftigung einzelner Muskelgruppen wurden teilweise so intensiv durchgeführt, dass uns ein TheraBand um die Ohren flog. Natürlich kann und muss die Intensität der Übungen durch die jeweils passenden bunten Bänder am Zustand der Gelenke orientiert werden, dann können jedoch gezielt und schonend einzelne Körperpartien trainiert werden.

Beim Kinderworkshop Geschwister unter sich vermittelte Sozialpädagoge Kevin Koldewey durch gezielte Fragen und Spiele den Kindern, wie besonders das Verhältnis von Geschwistern untereinander sein kann. Er weckte Verständnis für die Schwächen des jeweils anderen, zeigte aber auch dessen Stärken auf und machte auf die verschiedenen Rollen innerhalb der Familie aufmerksam. Die Kinder wurden darin bestätigt, dass es auch in Ordnung ist, den Bruder oder die Schwester mal doof zu finden und dass wir uns dennoch lieben und nah sein können. Geschwister können Stütze und Ressource sein – lebenslang. Teilweise ging es bei den Spielen hoch her und die Vortragteilnehmer im Raum darunter, erlebten hautnah, wie leicht Geschwister ein Gebäude zum Beben bringen können.

In der Kinderbetreuung wurde wieder unter der Aufsicht von Margot Schneider, Sophie Brenner und Noemi Zech gebastelt, gespielt und getobt. Dabei wurden eifrig die schönen Wiesen, der Spielplatz und nicht zuletzt der Streichelzoo genutzt. Wieder war auffallend, wie gut unsere Kinder aufeinander achten, die Großen den Kleinen helfen und sie mitspielen lassen.

Den ganzen Samstag leitete Herr Dr. David Gorodezki (Uniklinik Tübingen) den Spritzkurs und die offene Sprechstunde und zeigte mit sehr viel Einfühlungsvermögen und Ruhe den Eltern und auch den vielen jungen Teilnehmern, worauf es beim Venenpunktieren ankommt. Aber auch die Möglichkeit ohne zeitlichen Druck und außerhalb des Klinikbesuchs medizinische Themen zu diskutieren wurde rege genutzt. Samstagnachmittags unterstützte Herr PD Dr. Dr. Christoph Königs (Uniklinik Frankfurt) den Spritzkurs und leitete ihn am Sonntagmorgen. Viele strahlende Kinder verließen nach ihrem ersten eigenen Pieks-Erfolg mit einem Tapferkeits-Tattoo den Spritzkurs und ihre Eltern konnten es vor Stolz kaum fassen.

Makrophagen zählen zu den Fresszellen und sind Leukozyten, gehören also zu den Zellen des Immunsystems. Untersuchungen haben gezeigt, dass sie bei Menschen mit Hämophilie A weniger aktiv sind, was zu einem geringeren Abbau der roten Blutkörperchen bei Blutungen führt und daraus folgend zu einer stärkeren Vernarbung des Gewebes. Beim Vortrag Wundheilung und Gelenkgesundheit stellte PD Dr. Jan Pilch (UKS Homburg/Saar) den aktuellen Stand der Studien vor und zeigte das enorme Potenzial auf, dass diese Forschungen noch mit sich bringen können und wurde mit vielen faszinierten Fragen belohnt.

In ihrem Vortrag Mutter-/Vater-Kind-Kur mit Gerinnungsstörung ging Ruth-Susanne Hansen, Vertrauensmitglied der Region Rheinland-Pfalz/Saarland, auf die unterschiedlichen Arten von Kur- und Rehamaßnahmen ein, erläuterte die Voraussetzungen, das Antragsverfahren sowie den möglichen Ablauf und die Ziele einer Eltern-Kind-Kur. Dabei berichtete sie aus eigener Erfahrung, wies auf die Schwierigkeiten einer Kur mit hämophilem Kind hin und gab wertvolle Tipps für die Kliniksuche und die Vorbereitung der Kur.

Sozialpädagoge Kevin Koldewey stellte im Workshop Geschwisterkinder interessante Erkenntnisse aus Studien über Geschwister von behinderten Kindern vor. Z.B. sind diese oft viel sozialer, toleranter und resilienter als ihre Altersgenossen, kümmern sich mehr um andere und versuchen auch, ihre Eltern zu entlasten. Die Studien haben auch gezeigt, dass Erfahrungsaustausch das beste Mittel ist um gestärkt aus der Situation hervorzugehen. Die abschließende „Legende von der Steinpalme“ verdeutlichte, was Resilienz bedeutet, und löste bei einigen Teilnehmern viel Nachdenken und Erzählen von Parallelen im eigenen Leben aus.

Bei Einbruch der Dämmerung zogen samstagsabends die Kinder mit ihren selbstgebastelten Fackeln los zur Wanderung durch das Tal und auch viele Eltern schlossen sich dem Fackelzug an. Den Abend ließen wir bei guten Gesprächen an der Feuerstelle oder in der Waldhalle ausklingen.

Im Kinderworkshop Stärken stärken hat Sozialpädagoge Kevin Koldewey die Kinder mal wieder eindrucksvoll mitgenommen auf eine Reise mit vielen Spielen und Gesprächen zum Thema Mut und Angstüberwindung. Ob die Kinder nun z. B. blind über die Wiese liefen oder gemeinsam Hindernisse überwanden – sie lernten, dass die Angst etwas Gutes und zu unserem Schutz da ist, aber immer größer wird, wenn wir uns von ihr regieren lassen. Die Kinder erlebten hautnah, wie es sich lohnen kann seine Ängste zu überwinden und wie stark man sich danach fühlt.

Zu Sport und Hämophilie referierte Herr PD Dr. Dr. Christoph Königs in seiner gewohnt unterhaltsamen Art. Er berichtete von Studien mit betroffenen Jugendlichen, die „Sport und Reisen“ als die größte Einschränkung durch die Hämophilie erleben und dass Hämophile doppelt so viele Übergewichtige haben als die restliche Bevölkerung. Dabei sei gerade Sport bei Hämophilie so wichtig, denn regelmäßiger Sport verbessert die Gelenkfunktion, schützt den Bewegungsapparat und wirkt sich nachweislich positiv auf das Körpergefühl und die Stimmung aus. Wichtig sei, die Aktivitäten immer mit hohem Faktorpegel durchzuführen, dann wäre bei einer guten Therapie ein ständiges „Einbremsen“ aufgrund der Hämophilie nicht mehr zeitgemäß. Dr. Königs stellte das Sportprojekt JUST MOVE IT von und für betroffene Jugendliche, sowie das geplante Projekt für gesundes Laufen lernen SMALL MOVES, vor.

Wir hatten ein grandioses Wochenende, an dem wir lernen und wachsen konnten, neue Erfahrungen machten und viele wunderbare Familien trafen, die ihr Leben mit Hämophilie annehmen und meistern. Unser Veranstaltungsort hat uns so gut gefallen, dass wir auch unser nächstes Familienwochenende vom 27. bis 29.06.2025 dort veranstalten werden.

Mein ganz persönlicher Höhepunkt an diesem Wochenende war, als in einem Spiel die „kranken“ Kinder ihre Plätze tauschen sollten und ein hämophiler Junge einfach sitzen blieb. Von den anderen Jungs darauf hingewiesen, dass er doch auch aufstehen müsse, kam die verständnislose Antwort, dass er nicht krank sei. Er fühlte sich überhaupt nicht angesprochen. Ist das nicht ein berührendes Bild für die Zukunft unserer Kinder und alles, was schon erreicht werden konnte? Die Wortwahl war hier vielleicht etwas unglücklich, aber noch zu meiner Anfangszeit in der DHG vor rd. 20 Jahren wäre sicher kein hämophiler Junge sitzengeblieben. Kann es ein schöneres Zeugnis für die medizinische Entwicklung aber auch unserer Arbeit geben?

Uwe Gühl, Ruth-Susanne Hansen, Carlheinz Röcker, Susanne Zech

Lagerfeuer-Romantik auf dem Tipihof

Zum ersten Mal in der Tradition unserer Väter-und-Söhne-Wochenenden hatte ich dem oft geäußerten Wunsch nachgegeben und zwei Übernachtungen eingeplant. Und innerhalb kürzester Zeit waren alle Plätze ausgebucht. Die Vorfreude auf meiner Seite war groß. Dann allerdings überrollte uns kurz vor dem Start des Wochenendes eine Absagewelle, sodass am Ende von den ursprünglich angemeldeten 27 Teilnehmern nur noch 13 übrigblieben.

Fest entschlossen, das Beste daraus zu machen und uns auch vom angekündigten schlechten Wetter nicht entmutigen zu lassen, trudelten die Teilnehmer nach und nach am bewölkten Freitagnachmittag ein. Die Tipis wurden bezogen und die Feuerstelle vorbereitet. Dass Männer Lagerfeuer mögen, wusste ich zuvor schon. Doch dieses Wochenende hob meine bisherigen Erfahrungen auf eine ganz neue Stufe. Vom Freitagnachmittag bis zum Sonntagmittag brannte nahezu ununterbrochen ein Feuer in unserer Mitte. Ich bin sicher, ich habe noch eine Woche später nach Rauch gerochen. ;-)

Selbstverständlich wurde am Freitagabend über dem Feuer gegrillt. Und weil es so schön war, haben wir das am Samstagabend direkt nochmal wiederholt. Steaks, Würstchen, Grillkäse, Stockbrot und Salate ließen keine Wünsche offen. Und in diesem Jahr habe ich auch die Marshmallows nicht vergessen. Was sollte da noch schief gehen?

Glücklicherweise hatten es sich unsere Gastgeber, Familie Bechtold vom Tipihof Sauldorf, zur Aufgabe gemacht, alle unsere Wünsche zu erfüllen. So wurde es möglich gemacht, das WM-Eröffnungspiel-Spiel in unseren Frühstücksraum zu übertragen. Und auch die deutsche Elf versüßte uns den Abend mit einem 5:1 Sieg gegen Schottland.

Nach einer verregneten Nacht und einem ausgiebigen Frühstück machten sich die Jungs am Samstag mit den Betreuerinnen Sophie und Noemi auf zur Futterrunde. Die Tipihof-Tiere wurden bestaunt, gefüttert, gestreichelt und gestriegelt. Doch auch vor der schmutzigen Arbeit schreckten unsere Jungs nicht zurück. Mit großem Elan wurde Mist geschaufelt.

Währenddessen saßen die Männer nach einer Kennenlernrunde mit Dr. Christoph Königs – man ahnt es schon – ums Feuer und konnten alle Ihre Unsicherheiten loswerden. Gewohnt kompetent und geduldig beantwortete Dr. Königs alle Fragen und seine ganz besondere Art sorgte schnell für vertraute Stimmung. Und wo ein Flipchart fehlte, musste einfach ein Blatt Papier herhalten, um das Erklärte zu verdeutlichen.

Die Jungs gingen derweil mit Kevin in den Wald, um Stöcke für das Stockbrot zu besorgen. Zurück an unserer Feuerstelle wurde fleißig geschnitzt und Traumfänger oder Wurfspeere gebastelt. Und auch das Wetter meinte es gut mit uns und klarte immer mehr auf.

Nach einer leckeren Pizza zum Mittagessen vergnügten sich die Jungs beim Minigolf-Spiel, während die Papas mit Kevin zum Gesprächskreis zusammenkamen. Im Kooperationsband trafen wieder alle zusammen und es wurde viel gelacht. Besonders die Jungs genossen das Gefühl, sich in das Band zu werfen und von der Gruppe aufgefangen zu werden.

Nach einem weiteren reichhaltigen Abendessen und vielen Gesprächen krochen alle müde in ihre Zelte.

Am Sonntagmorgen hatte sich das Wetter endgültig unserer Stimmung angepasst und bei viel Sonnenschein stand Bogenschießen auf dem Programm. Nach einer Einweisung hatten alle gemeinsam viel Spaß und das ein oder andere Talent wurde entdeckt.

Noch ein letztes Mittagessen bei Spaghetti mit Soße und schon war unser Wochenende wieder vorbei.

Vielen Dank an Familie Bechtold, die wirklich alles getan hat, um unseren Aufenthalt so unkompliziert wie möglich zu gestalten. Außerdem an alle, die mitgeholfen haben. Und nicht zuletzt an „meine“ Männer, die jedes Väter-Söhne-Wochenende zu etwas ganz Besonderem machen.

Susanne Zech, Baden-Württemberg Süd

Wir starteten am Samstagmittag bei strahlendem Sonnenschein mit dem gemeinsamen Mittagessen und traumhaftem Blick von der Sonnenterrasse der Jugendherberge über den Neckar.

Bei den folgenden Kennenlern-Spielen schaffte es Kevin, Sozialpädagoge, Jungenarbeiter und Systemischer Therapeut, sehr schnell ein Wir-Gefühl herzustellen. Dieses Mal konnten wir die Gruppendynamik hautnah und gewissermaßen körperlich erfahren. Kevin hatte einen roten Kooperationsschlauch mitgebracht, in dem wir nach und nach alle Platz fanden. Das sehr strapazierfähige, extrem dehnbare Material umschließt die Gruppe und fördert somit das Gemeinschaftsgefühl und die soziale Kompetenz. Wenn man das noch nicht erlebt hat, ist es wahrscheinlich schwer vorstellbar, doch ist es ein besonderes Gefühl, zu erleben, wie die Gruppe sich damit gegenseitig halten, stützen und ausbalancieren kann. Veränderungen sind an jeder Stelle sofort spürbar und jeder Einzelne muss reagieren, um den Ausgleich zu schaffen. Wenn das gelingen soll, muss man auf sich und alle anderen achten. Spaß macht es dabei auch noch, wir haben viel gelacht – und sehr geschwitzt.
Für den medizinischen Part konnten wir in diesem Jahr Herrn Dr. Eberhard Maaß, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin; Kinder-Hämatologie und -Onkologie aus Stuttgart gewinnen. Er hatte in seinem Vortrag Bekanntes, sowie einige Kuriositäten aus der Geschichte der Hämophilie untergebracht. Von A wie Anfang der Hämophilie-Behandlung über Faktorübersicht, Gerinnungsvorgang und Vererbungslehre, bis Z wie zukünftige Behandlungsmöglichkeiten und Übersicht über halbwertszeitverlängerte Präparate und Gentherapie erklärte Dr. Maaß mit viel Kompetenz und Engagement. Die abschließende Fragerunde verlegten wir wegen der sommerlichen Hitze in die Kaffeepause, die wir auf der Sonnenterrasse verbrachten. Auch hier ging Dr. Maaß ausführlich auf die Fragen ein und hatte für jeden eine passende Antwort.

Währenddessen trafen sich die Jungs und bastelten mit viel Engagement und Phantasie Wikingerboote, die wir am Sonntag bei unserer Stocherkahnfahrt zu Wasser lassen wollten.

Nach dem Abendessen beschlossen wir, noch ein wenig Tübingen zu erkunden und uns ein Eis zu gönnen. Sehr schnell stellten wir fest, dass die Jungs und die Erwachsenen dabei ganz unterschiedliche Prioritäten setzten. So mancher verzweifelte an der Vielzahl der wunderschönen Gebäude in der Tübinger Altstadt und dass wir auf unserem Weg mehrere Eisdielen links liegen ließen – um nachher dann bei der zuerst passierten ein Eis zu kaufen. Dennoch saßen am Ende alle zufrieden auf den Stufen der gegenüberliegenden Kirche und genossen die kühle Erfrischung.

Wer noch wollte und konnte, kehrte auf dem Rückweg im Biergarten ein, wo sich die Väter auf ihre ganz eigene Art erholten, während die Jungs den Spielplatz erkundeten. Einträchtig ließen wir den lauen Sommerabend ausklingen, bis uns die Dunkelheit und Müdigkeit zurück zur Jugendherberge und ins Bett trieb.

Auch der Sonntag begrüßte uns mit optimalem Wetter und gut gelaunt machten wir uns auf den Weg zum Anleger. Dort wurden wir von unseren Stocherkapitänen begrüßt, die Pizza wurde an Bord genommen, jeder schaffte es unfallfrei auf seinen Platz im Kahn und schon ging es los.

Erfreulicherweise war es noch nicht so heiß und die vielen Bäumen entlang der Ufer spendeten immer wieder Schatten, so dass wir unsere Fahrt wirklich auch genießen konnten. Jeder, der wollte, durfte sich am Stochern versuchen und wir hatten einige Talente mit an Bord. Die Wikingerboote wurden zu Wasser gelassen und erwiesen sich in den meisten Fällen auch als seetüchtig. Schnell verging die Zeit und schon bald fuhren wir ans Ufer, machten die Kähne dort fest und endlich wurde die leckere Pizza ausgepackt und vertilgt. Wir blieben noch einige Zeit an unserem schönen, von Bäumen beschatteten, Anlegeplatz, während sich der Fluss mit immer mehr Kähnen füllte. Mancher wagte sich auch aus dem Boot, um sich im erfrischenden Wasser abzukühlen. Da alle schönen Dinge irgendwann enden müssen, war schon bald wieder Zeit, sich auf dem Heimweg zu machen und auch der letzte nutzte noch den Rückweg, um sich im Stochern zu versuchen. Unsere netten Kapitäne ließen uns direkt an der Jugendherberge aussteigen und dort hieß es dann Abschied nehmen.

Wie immer, habe ich die Zeit mit den großen und kleinen Jungs sehr genossen und freue mich schon auf das nächste Jahr, wenn wir uns – dieses Mal sogar für zwei Nächte – im Tipidorf in Sauldorf treffen. Die Begegnungen in dieser Gruppe sind immer ein besonderes Erlebnis.

Susanne Zech

Gemeinsam für starke Frauen

In diesem Jahr schaffte ich es erstmals an einem Wochenende für Konduktorinnen und Frauen mit Gerinnungserkrankungen teilzunehmen. Insgesamt 19 Frauen und zwei Männer trafen sich bei strahlendem Sonnenschein im Wilhelm-Kempf-Haus in Wiesbaden-Naurod. Organisiert worden war es von Björn Drebing und Susanne Zech.

Direkt nach meiner Ankunft am Nachmittag fielen sich die ersten Frauen herzlich in die Arme und erkundigten sich nach ihren Familien. Dabei lachten sie entspannt miteinander.

Nach dem Abendessen begann nach einer offiziellen Begrüßung durch Susanne Zech unser Programm für das Wochenende mit Jutta Glaser, einer Jazzsängerin aus dem Raum Heidelberg. Sie lud uns mit ihrer Gitarre ein, miteinander zu singen und unsere eigenen Stimmen wahrzunehmen sowie in der Gruppe Stimmungen einzufangen und zu genießen. Wir sangen in Kanons und lernten was „Circle Singing“ bedeutet und wie es funktioniert. Ich glaube, das gemeinsame Singen war ein gelungener Auftakt für unser bevorstehendes Wochenende in Wiesbaden.

Am Abend saßen noch einige Frauen zusammen und erzählten von ihren Familien und deren Erlebnissen mit und ohne Hämophilie. Einige Frauen waren ebenfalls das erste Mal dabei, genau wie ich. Wir waren begeistert und auch tief bewegt von der Offenheit der Geschichten, die wir erzählt bekamen. Mich selbst hat es noch einige Zeit nach unserem Wochenende beschäftigt und auch inspiriert. Die Kraft und Energie von diesen Frauen und deren Familienzusammenhalt kann man gar nicht in Worte fassen.

Samstags begann unser Programm mit Brigitte Dilkrath und dem Thema „Stark durch den Tag“. Sie ermöglichte uns, den Fokus von der Familie auf unseren eigenen Entwicklungskern zu lenken, um mit gezielten Fragen innere Lösungsprozesse anzuregen. Puh ­– das war gar nicht einfach!

Der Psychologe Kevin Koldewey eröffnete den Nachmittag mit dem Thema „Geschwisterkinder im Familiensystem“ welches mir persönlich ein Herzensthema war. Wir bekamen viele Einblicke in die unterschiedlichsten Familienkonstellationen und deren internen Bewältigungsstrategien. Ich konnte aus diesem Workshop für mich persönlich mitnehmen, dass alle Familien und deren Mitglieder mit ihren Aufgaben wachsen und es kein guter Begleiter ist, mit Schuldgefühlen Entscheidungen zu treffen.

Den Samstag rundeten Frau Dr. Escuriola und Frau Dr. Krause ab. Frau Dr. Escuriola berichtete uns von den neuen Studien und welche Zukunftsgedanken gerade in der Entwicklung sind. Ein großer Meilenstein ist, dass nun auch Konduktorinnen in die Studien mit aufgenommen werden und der Weg der Gleichberechtigung im Bereich Hämophilie positiv voranschreitet. Und – wie wir sie kennen – nahmen sich die beiden Ärztinnen wieder die Zeit viele Fragen geduldig und mit viel Fachwissen zu beantworteten, dafür danken wir den Beiden sehr.

Nachdem Abendessen mussten wir unsere ganzen heutigen Erlebnisse gemeinsam reflektieren, dabei entstanden direkt wieder neue Fragen für das nächste Wochenende vom 3. bis 5. Mai 2024 in Landau. Die Nacht und die sinkenden Temperaturen trieben uns müden Frauen nach und nach ins Bett.

Den Abschluss am Sonntag machte die Physiotherapeutin Barbara Seiler mit einer Bewegungseinheit „Cantientica “. Diese Methode ermöglicht eine unbeschwerte Bewegungsfreiheit durch gezieltes Training der Beckenboden-, Becken- und Hüftmuskulatur. Frau Seiler führte uns geduldig und kompetent durch die Trainingseinheit. Ich persönlich kannte diese Methode nicht und war begeistert über die aufgerichtete Haltung im Anschluss der Einheit.

Schöne Zeiten können wir leider nicht unendlich genießen, und so endete auch dieses erlebnisreiche und entspannte Wochenende mit vielen liebgewonnen neuen Freundinnen und jede Menge getankter neuer Energie für die Zukunft mit unseren Lieben zu Hause.

Aber ich glaube, ich spreche für viele Frauen an diesem Wochenende: Wir sehen uns bald wieder!

Angela Höfner

Das ländlich gelegene Haus Lutzenberg auf der Schwäbischen Alb hieß uns dieses Jahr willkommen mit seinem großen Waldspielplatz und seiner gemütlichen Panoramaterrasse. Wir hatten das Haus vom 14.-16. Juli 2023 exklusiv und waren – außer dem Küchenteam, das uns kulinarisch umsorgte – gänzlich unter uns.

Unser diesjähriges Zirkusmotto machte sich schon gleich bei der Anreise bemerkbar durch Clownerie, Zauberei und Akrobatik, denn unser monatelang ausgearbeitete und für jeden vervielfältigte Programmablauf hielt keinen halben Tag, und auch bei der Zimmerverteilung gab es Überraschungen. Dynamisch planten wir mehrmals täglich auf der Metapinnwand die Programmpunkte und Raumverteilung um. Danke an alle 100 Teilnehmer und Helfer für eure Flexibilität!

Die Teilnehmer und ihre Geschichten waren so unterschiedlich wie die Gruppe groß war. Und dennoch entwickelte sich eine harmonische Gruppendynamik und viele gute Gespräche, egal ob Stammgäste oder Erstteilnehmer.

Unser Wochenende startete Freitagsabends mit einem gemeinsamen Grillfest bei sonnigstem Sommerwetter auf der Terrasse bzw. im Speisesaal mit herrlichster Aussicht übers Tal. Nach der Begrüßung, Programmvorstellung und einigen organisatorischen Punkten leiteten unsere Zirkuspädagogen Rebecca Stadtmüller und Mathias Schmidt die ersten Kennenlernspiele im Innenhof an. Spätestens beim Schnick-Schnack-Schnuck-Lindwurm war das Eis gebrochen und die Stimmung großartig. Den lauen Sommerabend ließen viele noch auf dem Waldspielplatz oder auf der Terrasse mit Sonnenuntergangspanorama ausklingen.

Gleich Samstagsmorgens startete der Mitmachzirkus und Mathias führte uns ein in die Welt der Jonglage mit Bällen, Kegeln, Tüchern, Diabolos und drehenden Tellern. Das weckte bei vielen den Ehrgeiz, und so wurde mit viel Freude geübt und kleine Erfolge gefeiert. Parallel dazu zeigte Rebecca Grundlagen der Akrobatik. Gemeinsam wurden auf einer langen Turnmatte Menschenpyramiden "gebaut" und das Balancieren auf einer Riesenkugel geübt.

Danach zog Kevin Koldewey, Sozialpädagoge, mit den Kindern in den Wald. Mit Sägen und Astscheren bewaffnet schafften es die kleinen Abenteurer verletzungsfrei eine komplette Hütte zu errichten und nebenbei noch ein starkes Team zu werden.

Über „Hilfe durch Psychotherapie“ berichtete Rafael Voigt, der als psychologischer Psychotherapeut arbeitet und selbst von einer schweren Hämophilie betroffen ist. Rafael gab einen interessanten Einblick in den Ablauf eines Erstbesuchs beim Psychotherapeuten und die verschiedenen Möglichkeiten der Therapie.

„Was will ich?“, das sollte die erste Frage sein, die man sich vor einer Reise stellt, auch wenn man von Hämophilie betroffen ist. In seinem lebhaften Vortrag über „Hämophilie und Reisen“ stellte Dr. Christoph Königs diesen Punkt allem anderen voran. Fast alle Reisewünsche können erfüllt werden, wenn die Reise im inbHHinblick auf die Hämophilie sorgfältig vorbereitet wird.

Beim Trommelworkshop der Musikschule „Los Trommlos“ hatten die Kinder jede Menge Spaß mit Tönen aus der Tierwelt und der Natur. Die Musikstücke waren „tierisch“ dominiert, von der Melodie der „Sendung mit der Maus“ bis „The Lion sleeps tonight“ wurde auf Cajones getrommelt, geklatscht und mit Gummischweinen gegrunzt, was das Zeug hält.

Den Gesprächskreis zum Thema „Entspanntes Spritzen“ eröffnete Rafael Voigt mit einer klaren Unterscheidung von Blut-/Spritzen-Phobie und ablehnendes Verhalten gegen das Spritzen stellvertretend gegen die ganze chronische Erkrankung. Im regen Austausch sammelten wir Best-Practice-Methoden für ein entspannteres Spritzen, die Rafael uns fachmännisch benannte und die psychologische Wirkweise erläuterte.

Für die Männerrunde mit Kevin Koldewey versammelten sich 14 Männer, wie könnte es anders sein, um eine Feuerstelle am Waldspielplatz. Es entstand - auch durch die punktuelle Moderation durch Kevin - eine vertrauensvolle und offene Atmosphäre. Es gab auch feuchte Augen, weil viel Emotionales berichtet wurde.

Währenddessen trafen sich die Frauen im Kreativ-Café, wo sie unter Anleitung von Ruth-Susanne leere Faktor-Fläschchen mit Acrylfarbe zu kunstvollen Miniblumenvasen oder kleinen Schatzbehältern umfunktionierten. Nach der anfänglichen konzentrierten Ruhe entstanden intensive Gespräche und ein reger Austausch in entspannter Atmosphäre.

Jeden Morgen eröffneten die Kinder, die sich trauten vor Zuschauern ihren Faktor zu spritzen oder gespritzt zu bekommen, den Spritzkurs und die offene Arztsprechstunde. Parallel zu allen Workshops und Vorträgen stand Dr. Hütker, Kinderhämostaseologe aus Ravensburg, den ganzen Samstag und den Sonntagvormittag bereit, um mit den Teilnehmern das Venenpunktieren zu vertiefen, Tipps zu geben oder medizinische Fragen zu diskutieren. Besonders schön fand ich, dass die erfahrenen Teilnehmer die Neulinge unterstützt haben durch Venenbereitstellen und Methodiken und Erfahrungen weitergeben.

Damit sich die Eltern voll und ganz auf die Workshops und Vorträge konzentrieren konnten, kümmerten sich Darleen, Noemi, Sophia und Tanja um die Kinder. Rund um den Zirkus wurde gebastelt und gemalt. So entstanden eigene Jonglierbälle, ein bunter Zirkusvorhang und gefährliche Raubtiermasken nebst Feuerreifen. Wem es nicht nach Zirkusluft war, der konnte in der Bauecke und auf dem Autoteppich spielen oder sich auf dem Waldspielplatz austoben.

Zum Abschluss dieses eindrucksreichen Samstags machten wir nach dem Abendessen alle zusammen auf der Panoramaterrasse Riesenseifenblasen. Bald war die Luft erfüllt von zauberhaft schillernden Riesenblasen und ausgelassenem Kinderlachen. Ob alleine oder als Viererteam an besonders großen Schlingen, hier wurde ausprobiert, getanzt, gestaunt und gejubelt, dass mir das Herz aufging.

Wen danach die Müdigkeit noch nicht übermannte, der konnte noch den traumhaften Sonnenuntergang und viele gute Gespräche mit Gleichgesinnten genießen. Als der Gewitterregen kam, zogen wir uns in den Clubraum zurück und beobachteten die Lichtershow der Blitze. Denn der Tag war zu Ende, aber die guten Gespräche noch lange nicht.

Nach einem guten Frühstück am Sonntagmorgen wurde wieder eifrig im Zirkusworkshop geübt und gelacht. Mit Leitern wagten sich die jungen Artisten hoch hinaus. Zum krönenden Abschluss gab es endlich für alle eine richtige Zirkusvorstellung, mit durch Feuerreifen springenden Raubtieren, viel Akrobatik auf Pyramiden, Kugeln und Leitern, Jonglage und natürlich viel Applaus. Da fühlten sich die mutigen Artisten zurecht ganz groß und stark.

Im Anschluss an die Zirkusvorstellung gab Uwe Gühl einen ausführlichen Ein- und Überblick zu Struktur, Arbeit und Angeboten der DHG. Dabei stellte er heraus, dass eine ehrenamtlich geführte Patientenorganisation immer so stark ist wie ihre Mitglieder engagiert sind und ermutigte jeden dazu, selbst einmal zu überlegen, wie man sich einbringen kann. Erfreulicherweise fruchtete diese Ansprache gleich bei Katerina Sedlakowa, die sich bei der anschließenden Wahl der Vertrauensmitglieder für die bisher unbesetzte Region Baden-Württemberg Nord gemeinsam mit Uwe Gühl zur Wahl stellte. Prompt wurden Uwe und Katerina von allen anwesenden Wahlberechtigten gewählt. Herzlichen Glückwunsch und viel Freude im Amt euch beiden!

Anschließend nutzte unser Vorstandsvorsitzender Rainer Stähler die Gelegenheit, aus dem Vorstand der DHG zu berichten und direkt mit den Mitgliedern ins Gespräch zu kommen über Wünsche, Sorgen, Vorstellungen und Ideen an den Vorstand der DHG. Es entstand eine fruchtbare Diskussion.

Parallel dazu berichtete Ruth-Susanne über ihre Erfahrungen als Mutter mit einem hämophilen Sohn und gab den jungen Familien Tipps und Einblicke in das Leben mit – aber nicht geprägt von – Hämophilie. Dabei betonte sie, wie wichtig es ist, dem Kind Mut anstatt Angst zu vermitteln und freudvolle Alternativen anstatt krankheitsbedingter Einschränkungen aufzuzeigen.

Glückselig und übervoll mit Eindrücken, Impulsen und Gedanken, dafür aber ohne Stimme, packten wir alles zusammen und machten uns auf den Heimweg und auf in den Alltag mit Gerinnungsstörung – so wie alle hier an diesem Wochenende – aber wieder ein bisschen leichtfüßiger durch das starke Gefühl der Gemeinschaft.

Oder um es mit den Worten unseres Vorstandes zu sagen: „Was für ein DHG-Wochenende! Ein Ort der Ruhe, ein Ort der Fernsicht, ein Ort der Gemeinschaft, ein Ort der kurzen Nächte, da Gespräche länger dauerten, aber auch ein Speisesaal mit weit über 85db. Ich war stolz einer der DHG-Familie zu sein.“

Ruth-Susanne Hansen, Susanne Zech, Uwe Gühl, Carlheinz Röcker

Informations-Wochenende vom 6. bis 8. September 2019 im Hohenwart-Forum Pforzheim

Nachdem in den letzten Jahren vor allem Familien mit hämophilen Kindern im Fokus der Veranstaltungen in Baden-Württemberg standen, war dieses Treffen thematisch an ältere Personen mit Gerinnungsstörungen adressiert.

Es ist uns gelungen, ein sehr schönes Tagungshotel ganz in der Nähe von Pforzheim zu organisieren. Nachdem am Freitagabend die Teilnehmer eingetroffen waren, traf man sich zum gemeinsamen Abendessen. Es war eine kleine, aber sehr interessierte Gruppe in der sowohl die Hämophilie als auch die von-Willebrand-Erkrankung vertreten war. Der Abend war dem Kennenlernen und zwanglosen Austausch vorbehalten.

Die Vortragsreihe am Samstag eröffnete Birgit Bolay vom Pflegestützpunkt der Stadt Pforzheim mit einem Überblick über die Leistungen der gesetzlichen Pflegeversicherung. Frau Bolay spannte hierbei den Bogen von den Einstufungsvoraussetzungen in die verschiedenen Pflegegrade über das Beantragungsverfahren bis zu den Geld- und Sachleistungen der Pflegekassen. Ein Vorteil der kleinen Gruppe war, dass Frau Bolay sehr ausführlich auf Einzelfragen eingehen konnte. Zusammenfassend kann gesagt werden, dass im Falle einer Pflegebedürftigkeit eine kompetente Beratung unumgänglich ist. Und um Frau Bolay zu zitieren „man nicht alle Probleme auf einmal angehen sollte, sondern einen Schritt nach dem anderen zu machen“.

Ebenfalls ein eher alterstypisches Thema behandelte Dr. Björn Habermann als er zu den Möglichkeiten der Endoprothetik bei Hämophilie referierte. Seine sehr anschauliche Präsentation legte neben den Sprunggelenken den Schwerpunkt auf den Knie- und Hüftgelenkersatz. Ein für alle Altersgruppen gültiger Hinweis an dieser Stelle ist, dass alle Gelenke ohne Belastung eine Arthrose entwickeln. Um also möglichst dem Gelenkersatz vorzubeugen, sollte ausreichende Bewegung in den Alltag eingebaut werden. Hinweisen möchten wir an dieser Stelle auch auf eine Leitlinie zur Behandlung einer Synovitis. Näheres findet man im Netz unter www.leitlinie-synovitis.de.

Nach der Mittagspause traf mach sich zu einem Stuhlkreis. Bereits dies ließ für die Teilnehmer erkennen, dass es sich bei dem von Inke Jäger moderierten Gespräch über Hämophilie in der Partnerschaft nicht um einen klassischen Vortrag handelte. Frau Jäger gelang es dann auch nach anfänglichem Zögern die Runde zu einem lebendigen Austausch anzuregen.

Björn Drebing aus dem DHG-Vorstand begleitet die geplanten Änderungen im Schwerbehindertengesetzt schon geraume Zeit und auf allen politischen Ebenen. An diesem Expertenwissen ließ er uns anschaulich teilhaben. Ferner informierte er über die nunmehr verabschiedeten Änderungen in der Arzneimittelversorgung. Wir alle hoffen, dass dies nicht zu einer Schwächung der Hämophiliezentren führt. Dies zu verhindern hat aber jeder von uns selbst in der Hand, indem er weiterhin seine Kontrolltermine dort wahrnimmt.

Vor dem Abendessen stand noch die Ernährung auf der Tagesordnung. Nachdem jedoch die Zeit bereits fortgeschritten war, einigten sich die Referentin Brigitte Dillkrath und die Teilnehmer darauf, den Vortrag für das Abendessen zu unterbrechen und sich danach nochmals zu treffen. Zunächst stand die Leber im Vordergrund. Mit welchen Lebensmitteln wir ihr etwas Gutes tun und welche wir meiden sollten wissen, vermittelte Frau Dillkrath uns auf bekannt lebhafte und einfach verständliche Weise. Der zweite Schwerpunkt lag auf den Gelenken und wie wir mit entzündungsfördernden bzw. -hemmenden Nahrungsmitteln Einfluss nehmen können.

Der Abend wurde in sehr schöner Runde und vertrauensvollen Gesprächen beschlossen. Wieder einmal wurde deutlich, wie schnell man sich nah kommen kann, man sich in diesem Kreis sicher und verstanden fühlt, nicht zuletzt durch ähnliche Lebenserfahrungen.

Den Sonntag begannen wir mit einer Einführung in die Achtsamkeit mit Rainer Schwenkhaus. Achtsamkeitstraining hilft, den Stress besser zu bewältigen und sich dem Alltag mit seinen Herausforderungen besser gewachsen zu fühlen. Anhand einer Rosine wurde unsere Achtsamkeit mit allen Sinnen geschärft. „Was sehen Sie? Was fühlen Sie? Was riechen Sie? Schauen Sie sich die Rosine ganz genau an, als ob Sie noch nie eine gesehen hätten!“ Nach anfänglicher Irritation ließen wir uns gerne darauf ein. „Und jetzt legen Sie bitte die Rosine auf ihre Zunge. Noch nicht kauen. Was schmecken Sie?“ Wir konnten alle sehr gut wahrnehmen, wie sich unsere Eindrücke intensivierten. Auf solche Art vorbereitet leitete uns Herr Schwenkkraus durch eine Atemmeditation und ließ uns unsere Gedanken beobachten. Wir waren doch erstaunt, wie schwierig es war, im Hier und Jetzt zu bleiben und den Moment ganz auszukosten, aber Herr Schwenkkraus beruhigte uns, dass auch das mit etwas Übung zunehmend leichter wird.

Unsere gesamte Achtsamkeit hatte danach der Vortrag von Frau Prof. Inge Scharrer, der sich mit Resilienz beschäftigte und wie sehr unsere Fähigkeit zur Resilienz unser ganzes Lebensgefühl und dadurch nicht zuletzt auch unser Verhalten beeinflusst. Resilienz könnte man mit der Fähigkeit übersetzen, Lebenskrisen zu bewältigen und im besten Fall noch etwas Positives für sich daraus zu ziehen. Interessant war zu erfahren, dass Resilienz nur zum Teil Veranlagung ist und unsere Genome diesbezüglich sehr von unserer Umwelt beeinflusst werden. Erwiesen ist auch, dass Resilienz erlernbar ist. Einen wichtigen Schritt in diese Richtung haben wir schon geschafft, wenn wir sagen können, dass unsere Krankheit uns nicht umwirft. Das waren auch die Schlussbemerkungen von Frau Scharrer.

Eine sehr gelungene Veranstaltung schloss mit einem gemeinsamen Mittagessen ab und der Hoffnung sich bald wieder zu sehen.

Eine kleine Gruppe hat natürlich den Vorteil des intensiveren Austausches und der individuelleren Fragestellung, trotzdem hätten wir uns eine größere Gruppe gut vorstellen können. Wir bitten deshalb alle Diejenigen die über eine Teilnahme nachgedacht aber sich dagegen entschieden haben uns die Beweggründe (z.B. Themenauswahl, Ort, Zeitpunkt usw.) mitzuteilen. Wir nehmen die Anregungen gerne in unsere weiteren Planungen auf. Gerne können Sie uns eine Mail schreiben oder uns auch anrufen.

Klaus Bareiß, Carlheinz Röcker & Susanne Zech

Wochenende für Väter und Söhne in Baden-Württemberg

Für Jungen ist der Vater besonders wichtig für die Entwicklung eines ersten Rollenverständnisses. Söhne lieben es, mit ihrem Vater zu spielen, denn die Spiele mit Papa sind so viel anders als mit der Mama. Für einen Sohn ist es etwas ganz Besonderes, wenn sich der Papa nach der Arbeit Zeit für ihn nimmt. Das haben wir zum Anlass genommen, vom 13. bis 14. Juli 2019 für Väter und ihre Söhne ein besonderes Wochenende in Haßmersheim anzubieten.

Am Samstagvormittag reisten alle entspannt an, bezogen ihre Zimmer und konnten bereits die schöne Umgebung begutachten. Das ausgewählte Hotel „Gasthof zum Ritter“ liegt direkt am Neckar mit freiem Blick auf Burg Hornberg.

Um 12.00 Uhr trafen wir uns zu einem herzhaften Mittagessen, das sowohl von den großen wie den kleinen Männern gelobt wurde. Im Anschluss daran wurde kurz ein Überblick über das Programm gegeben und dann zogen die Jungs auch schon mit ihren Betreuern Kevin Marschall, Sophie Brenner und Noemi Zech los zum nahegelegenen Spielplatz. Dort wurden Mannschaftsspiele angeboten, aber auch das Klettergerüst wurde hoch frequentiert und der obligatorische Fußball durfte natürlich ebenso nicht fehlen. Es wurde viel gelacht beim Versuch, sich ohne Einsatz der Hände durch einen Reifen zu winden oder einen Kochlöffel mit daran geknoteter Schnur durch sämtliche Kleider zu fädeln. Eine Partie Wikingerschach und Ogo-Ball wurde gespielt, Dosen umgeworfen, uvm.

Derweil trafen sich die Väter zum Workshop mit Jonas Mahlert, Sozialpädagoge von „Jungen im Blick“, eine Beratungsstelle für Jungs und junge Männer in Stuttgart. Während es für Mädchen mittlerweile viele Beratungsstellen in ganz Baden-Württemberg gibt, findet sich für Jungen lediglich in Tübingen noch eine vergleichbare Einrichtung.

Zunächst stellte Herr Mahlert die Frage in den Raum „Was ist ein Junge?“. Üblicherweise erfolgt die Einteilung über das Geschlecht, welches von Physiologie, Biologie, Soziologie usw. bestimmt wird. Auch warfen wir einen Blick auf männliche und weibliche Stereotypen, die noch immer in vielen Köpfen vorherrschen. Doch die Lebenswirklichkeit zeigt, dass es nie so einfach ist. Immer finden sich beim Mann auch üblicherweise Frauen zugeschriebene Eigenschaften und umgekehrt.

Jungen brauchen eine oder mehrere männliche Bezugspersonen. Es ist wichtig für die Beziehung, gemeinsame Erfahrungen zu machen und Gemeinsames wächst durch Aktivitäten miteinander. Auf diese Weise lernen sich Jungen und Männer oft erstaunlich tief kennen. Die Jungen beobachten die Männer und leiten daraus ihr eigenes Männlichkeitsbild ab. Ein offenes Männlichkeitsbild erleichtert es, Unterstützung zu erfragen und anzunehmen. Männer sollten sich hier Klarheit verschaffen, welches Vorbild sie sind und welches sie sein möchten.

Dazu ist es zunächst einmal wichtig, sein eigenes Verhalten zu reflektieren und zu verstehen. Dazu nahm Herr Mahlert die anwesenden Männer mit auf eine Zeitreise in ihre eigene Kindheit. Im Anschluss sollten sich die Männer in kleinen Gruppen zusammenfinden und Antworten finden auf Fragen wie: Welche Personen haben euch geprägt? Wer hat die Zeit mit euch verbracht? Wie habt ihr eure Männlichkeit kennengelernt? Was habt ihr Gutes von eurem Vater gelernt? Was hättet ihr euch von eurem Vater gewünscht? In kleinen Gruppen entstanden ehrliche und intensive Gespräche.

Danach wurde sich in der Kaffeepause bei feinem Kuchen auf der Terrasse im Sonnenschein entspannt.

Für den nächsten Programmpunkt hatten wir Dr. Königs aus der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Frankfurt eingeladen. Er kam direkt vom Kongress in Australien und brachte uns von dort Aussichten auf die Zukunft mit. Es tut sich augenblicklich sehr viel in der Hämophilie-Behandlung und viele Entwicklungen stehen erst am Anfang. Man kann also gespannt auf die kommenden Jahre sein.

Außerdem sprach er davon, wie wichtig die Beziehung zwischen Behandler und Patient ist, um auch für jeden seine individuelle Therapie zu finden, die flexibel genug sein muss, sich an verändernde Lebensumstände und -bedürfnisse anzupassen. Das geht aber nur, wenn der Behandler seinen Patienten gut kennt und regelmäßig sieht.

Außerdem durfte jeder die Fragen stellen, die ihm auf dem Herzen lagen und Dr. Königs ging ausführlich darauf ein. So kamen wir mit einiger Verspätung zum Abendessen mit den Kindern, die bereits hungrig auf uns warteten.

Auch jetzt wurde wieder reichlich zugegriffen und im Anschluss daran saßen alle noch gemütlich zusammen um sich auszutauschen. Manche Kinder nutzten die Gelegenheit für einen Rückzug, während andere noch gemeinsam spielten.

Am Sonntag war die Aufregung bei den meisten Kindern groß, denn nach einem kräftigen Frühstück wurden wir abgeholt, um gemeinsam zum Startpunkt unserer Kanutour in Offenau zu fahren. Dort angekommen wurden die Boote abgeladen, die Gruppen eingeteilt (3 oder 4 Personen pro Boot) und die Schwimmwesten verteilt. Nach einer kurzen Einweisung machten wir uns mit unserem Guide auf den Weg.

Nachdem wir es geschafft hatten, alle ohne Unfall auf dem Wasser zu landen, mussten wir erstmal lernen, uns beim Paddeln aufeinander einzustellen, damit das Boot im besten Fall auch geradeaus fuhr. Glücklicherweise war das Wetter perfekt, es war nicht zu warm und wir konnten unsere 10 km lange Fahrt genießen. Auch wenn es immer wieder nach Regen aussah, blieb es doch trocken. Bald schon hatten wir Schloss Heinsheim erreicht und konnten bereits den Guttenberg sehen. Es wurden Reiher gesichtet und ganz aufmerksame Beobachter konnten sogar Eisvögel entdecken. Während der gesamten Fahrt konnten wir auch Falken, Bussarde und Milane im Flug betrachten, die teils am Neckarufer brüten oder von der naheliegenden Greifvogelwarte auf Burg Guttenberg kamen.

Ein großes Ausflugsboot und ein Binnenschiff kreuzten unseren Weg und wir konnten das zuvor gelernte anwenden, um unsere Boote auf dem Wasser entsprechend so auszurichten, dass die entstehenden Wellen kaum spürbar waren. Auch zwei vorbeifahrende Motorboote überstanden wir vorbildlich.

Spannend wurde es nochmal, als wir in Neckarzimmern die Schleuse erreichten und auf einen wohlgesinnten Schleusenwärter trafen, der uns durch die Schleuse fahren ließ. Wir sammelten uns in einem der beiden Becken und hielten die Boote beieinander, als sich hinter uns die riesigen Schleusentore schlossen. Mit dem Wasserspiegel sanken wir um über 5 m und waren alle erstaunt, dass man davon tatsächlich überhaupt nichts spüren konnte. Lediglich an den Wänden konnte man sehen, wie der Pegel sank und die daran haftenden Wasserschnecken preisgab. Dann öffneten sich auch schon die Tore vor uns und nachdem die Ampel grün zeigte, fuhren wir weiter Richtung Haßmersheim.

Manche Boote fuhren gemütlich dahin, anderen wurden mit scharfen Kommandos der unermüdlichen Kleinen (Kjell, du warst super) angetrieben, wieder andere waren im etwas orientierungslosen Zickzack-Kurs unterwegs. Es gab den Papa, der nach einem Seil rief, um seine meuternden Matrosen kielzuholen (keine Sorge, sie haben alle überlebt) und den andern Papa, der mit unbändiger Kraft beim Rudern das Paddel verbog (wir nennen keinen Namen). Unvermeidlich waren auch ein paar liebevolle Sticheleien über das Mädchenboot, aber das haben wir gut verkraftet (Branko, bitte entschuldige, dass wir dich da mit reingezogen haben). Sicher wurde der ein oder andere am folgenden Tag mit einem mörderischen Muskelkater belohnt – mir taten die Schultern bereits am Sonntagabend weh. Aber wir hatten eine Menge Spaß, haben viel gelacht und kein Boot ist gekentert.

In Haßmersheim war unser Ziel das Indianerdorf und wir haben es geschafft mit gegenseitiger Hilfestellung, ohne Unfälle auch wieder auszusteigen. Gemeinsam wurden die Boote geschrubbt und wieder auf den Anhänger aufgeladen. Dann hatten aber alle riesigen Durst. Wir fanden uns am großen Tisch ein, wo uns schon der Duft von Gegrilltem verführerisch um die Nase wehte. Unsere Gruppe war wunderbar zusammengewachsen und auch dieses Mal ist mir wieder aufgefallen, wie offen und freundschaftlich alle – Erwachsene und Kinder - miteinander umgehen und sich gegenseitig helfen und unterstützen. Alle waren sich einig, dass es ein gelungenes Treffen war, das unbedingt wiederholt werden sollte. Keine Sorge Männer, ich schmiede schon Pläne. 

Susanne Zech

Die Familien aus Baden-Württemberg und den angrenzenden Regionen waren auch in diesem Jahr wieder zu einem Wochenende mit Schwerpunktthemen zu Hämophilie bei Kindern eingeladen. Dass dieses Angebot gerne angenommen wurde, zeigte sich auch in der zum Teil recht langen Anfahrtstrecke der Teilnehmer. Zusätzlich zu den Baden-Württembergern waren sowohl aus dem bayrischen Raum als auch aus Hessen Familien nach Riederich gekommen, um sich zu informieren und untereinander auszutauschen. Nachdem sich bei den vergangenen zwei Veranstaltungen mehrheitlich die gleichen Teilnehmer getroffen hatten, waren dieses Mal erfreulich viele neue Gesichter dabei.

Am Freitagabend waren zunächst alle froh, dass sie die zum Teil staugeplagte Anfahrt hinter sich hatten und das Buffet genießen konnten. Nach ein paar organisatorischen Hinweisen informierte Susanne Zech noch über den aktuellen Stand der geplanten Änderungen im Schwerbehindertenrecht. Das Fazit der Zuhörer war, dass es mit diesen Regelungen sicherlich auch nicht einfacher wird, das Antragsverfahren zu objektivieren und zu vereinheitlichen. Es wird weiterhin stark auf den jeweiligen Entscheider im Versorgungsamt/Landratsamt ankommen.

Der Samstag war von 9 bis 19 Uhr mit Programm gefüllt. Gleich nach dem Frühstück referierte Brigitte Dillkrath auf sehr anschauliche Weise zum Thema Ernährungsberatung. Sie ging hier noch einen Schritt weiter und stellte das Thema unter die Frage, ob man mit der richtigen Ernährung die Hämophilie positiv beeinflussen könne. Sie zeigte z. B. den Zusammenhang der Gerinnung und einer lebergesunden Ernährung auf. Folsäure-, Eisen- und Vitaminmangel sowie eine hier gegensteuernde Ernährung mit konkreten Vorschlägen waren ebenso vertreten. Ausführlich widmete sie sich auch dem Zuckergehalt in Lebensmittel. Um diesen besser visualisieren zu können, waren zum Schluss alle aufgefordert, mit Würfelzucker den Zuckergehalt der mitgebrachten Leckereien zu dokumentieren. Da gab es ganz schön überraschte Gesichter, was zum einen den Zuckergehalt betraf, aber auch was die Lebensmittelindustrie unter einer Portion versteht.

Ein ganz anderes Hämophiliethema, nämlich Resilienz, hatte Frau Prof. Scharrer mitgebracht. Zuerst war natürlich eine Begriffserklärung notwendig: Resilienz ist die Fähigkeit, Krisen zu bewältigen und sie durch Rückgriff auf persönliche und sozial vermittelte Ressourcen als Anlass für Entwicklungen zu nutzen. Sehr einprägsam hat Frau Prof. Scharrer aufgezeigt, welchen Einfluss die Umwelt auf Krankheitsverläufe haben kann. Auch über die eigene Krankheit und die Behandlungsmöglichkeiten informiert zu sein, stärkt und macht mündig. Dazu kann auch ein Blick in die MSA-Leitlinien, an denen Frau Prof. Scharrer mitgearbeitet hat, dienen. Diese sind unter unter www.leitlinie-synovitis.de zu finden. Ganz konkret wurde Frau Prof. Scharrer bei ihren 10 Take-Home-Messages. Wir erlebten einen kurzweiligen Vortrag der neben dem theoretischen Wissen auch voll mit praktischen Tipps war.

Während sich die Erwachsenen in den Workshops trafen, waren die Kinder bei Noemi und Darleen Zech und Sophie Brenner beim Spielen und Basteln in der Kinderbetreuung gut aufgehoben. Doch auch für die 3 bis 8-jährigen gab es zusätzlich viel zu erleben bei den „Bunten Schachtelgeschichten“ des Figurentheater Fex. Die Themen des Vortrags entsprachen der Erlebniswelt der Kinder und spielten mit den Impulsen der Zuschauer, die in die Handlungen der Geschichten integriert wurden.

Nach einer kurzen Mittagspause ging es nahtlos weiter. Frau Elisabeth Schleithoff vom Uniklinikum Bonn moderierte einen Gesprächskreis, der sich um das hämophilie Kind in der Familie drehte. Vor dem Einstieg in die lebhafte und vertrauensvolle Diskussion präsentierte sie Studienergebnisse und machte auch auf nicht so offensichtliche Punkte, wie Konduktorinnen als besondere Geschwisterkinder aufmerksam. Aber auch Partnerschaftsthemen sollten nicht ausgespart werden.

Zu verschiedenen Therapieformen informierte im Anschluss Dr. Christoph Königs. Neben den bereits verfügbaren Substitutionstherapien gab er auch einen Ausblick auf neue und zum Teil ganz andere Therapieansätze. Mehrfach betonte er die Notwendigkeit der Kommunikation zwischen Patient und Behandler. Ohne genaue Abstimmung der Bedürfnisse und Erwartungen ist eine passgenaue Hämophiliebehandlung nicht möglich. Die vielen Zwischenfragen zeigten, dass das Thema auf breites Interesse stieß.

Den letzten Fachvortrag hielt Dr. Harald Krebs an diesem Tag. Er informierte zum Thema Hämophilie im Urlaub. Er ging auf alles Wesentliche zur Vorbereitung und Durchführung von Reisen und vor allem Fernreisen ein. Dies reichte von Impfungen bis zu Transporttipps für den Faktor. Nur durch den Hinweis auf die fortgeschrittene Zeit konnte die Fragerunde abgeschlossen werden.

Zum Abschluss sollte noch genügend Zeit für den Vortrag zur Edersee-Freizeit bleiben. Kevin Marschall war als Kind selbst Teilnehmer bei den Edersee-Freizeiten und ist im Anschluss ins Betreuerteam gewechselt. Somit konnten neben reinen Informationen auch Eindrücke und Erfahrungen aus erster Hand vermittelt werden. Dies gelang Kevin auf sehr lebendige und unterhaltsame Art. Aus den gestellten Fragen war zu erkennen, dass hier mit einigen Missverständnissen aufgeräumt werden konnte. Sehr professionell wird bereits die Planung der Freizeit organisiert. So werden für Kinder und Jugendliche unterschiedliche, altersgerechte Programme entwickelt. Um eine optimale Betreuung zu gewährleisten, werden zudem die Kindergruppen unterteilt und durchlaufen das Wochenprogramm abwechselnd. Die Unterbringung erfolgt in kleinen Hütten, die zu einer Jugendherberge gehören, die auch die Verpflegung bereitstellt. Eine ärztliche Betreuung ist ebenfalls sichergestellt. So verwundert es nicht, dass die meisten jungen Zuhörer sich bereits für die folgende Freizeit anmeldeten.

Um den Kindern und Jugendlichen auch am Nachmittag ein abwechslungsreiches Programm zu bieten, wurde ein Trommelworkshop durch die Musikschule LOS TROMMLOS organisiert. Beim Trommeln des eigenen Rhythmus’ erleben wir wie Ängste, versteckte Wut, ungelöste Probleme, aber auch Freude, Begeisterung und Kreativität zum Ausdruck gebracht und mitgeteilt werden. Das emotionale und vor allem gemeinsame Erleben stärkt und fördert die Gruppe. Hier ging es sehr temperamentvoll zu und der ein oder andere Erwachsene schaute ein bisschen neidisch auf die fröhlichen und ausgepowerten Kinder.

Dr. Königs und Dr. Krebs wechselten sich derweil mit Spritzkursen für Erwachsene und Kinder ab. Ihre einfühlsame Herangehensweise sorgte für viele strahlende Gesichter und Erfolgserlebnisse.

Wir möchten es nicht versäumen, den Referenten, von denen die meisten ihre Zeit ehrenamtlich zur Verfügung stellten, für ihr außerordentliches Engagement zu danken. Ohne sie wäre eine solche Veranstaltung gar nicht möglich.

Der Sonntag stand im Zeichen des gemeinsamen Sports. Für alle neu war die Disziplin Disc-Golf. Ganz in der Nähe des Hotels war ein entsprechender Parcour. Dort machten wir uns, von erfahrenen Disc-Golfern instruiert und begleitet, in kleinen Gruppen auf den Weg, um mit den speziellen Disc-Golf-Scheiben, die an Frisbee-Scheiben erinnern, die Körbe zu treffen. Es hat allen unglaublich viel Spaß gemacht, nochmals herzlichen Dank an Uwe Moßig und sein Team.

Den Abschluss perfekt machte das bereits für uns vorbereitete Grillbuffet, das keinen Wunsch offen ließ. Wie in der neu eingerichteten WhatsApp-Gruppe zu lesen war, hat es allen Spaß gemacht. Das ist natürlich Ansporn im nächsten Jahr wieder ein Familienwochenende anzubieten.

Klaus Bareiß