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Blut verbindet alle

Herzlich willkommen auf der Seite unserer Region Baden-Württemberg Süd

Alle Veranstaltungen unserer Region finden Sie im Terminkalender. Neue Gesichter sind immer willkommen!

Nehmen Sie gerne mit uns Kontakt auf.

Hier finden Sie die Berichte unserer letzten Veranstaltungen:

Regionalvertreter

Manuel Lutz
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Ich bin 1983 geboren und habe mit meiner Frau Kerstin vier Kinder. Meine Frau ist Konduktorin. Von unseren vier Kindern ist das Jüngste, ein Junge, von einer schweren Hämophilie betroffen.

Anfangs machten wir uns große Sorgen, wie sich dies auf sein [mehr]

Ich bin 1983 geboren und habe mit meiner Frau Kerstin vier Kinder. Meine Frau ist Konduktorin. Von unseren vier Kindern ist das Jüngste, ein Junge, von einer schweren Hämophilie betroffen.

Anfangs machten wir uns große Sorgen, wie sich dies auf sein und unser aller Alltag und Zukunft auswirken würde. Ganz konkrete Gedanken (geht Fußballspielen?) und Zukunftssorgen (welchen Beruf kann er ergreifen?) beschäftigten uns vor allem in den ersten Lebensmonaten.

Wir sind sehr froh über die ausgezeichneten Behandlungsmöglichkeiten in der heutigen Zeit und haben so zu einem weitgehend normalen Alltag zurückgefunden. Die Zukunft bleibt spannend, aber wir blicken positiv nach vorne.

Regionalvertreter

Carlheinz Röcker
(07337) 688 6
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Ich bin 1958 geboren und mit einer schweren Hämophilie B aufgewachsen, die etwa ein Jahr nach meiner Geburt festgestellt wurde. Nach einer Kindheit, die zunächst von vielen Krankheitsphasen geprägt war, begann mit der Verfügbarkeit von [mehr]

Ich bin 1958 geboren und mit einer schweren Hämophilie B aufgewachsen, die etwa ein Jahr nach meiner Geburt festgestellt wurde. Nach einer Kindheit, die zunächst von vielen Krankheitsphasen geprägt war, begann mit der Verfügbarkeit von Gerinnungspräparaten eine Zeit neuer Freiheiten und Chancen, die mir eine unerwartete Schullaufbahn und ein erfüllendes Berufsleben ermöglicht hat. Von den typischen Gelenkschäden als Folge der Hämophilie bin ich nicht verschont geblieben, aber ich kann gut damit leben und versuche möglichst in Bewegung zu bleiben.

Seit November 2006 bin ich als Vertrauensmitglied für die Region Baden-Württemberg Süd-Ost aktiv. Die Behandlungsmöglichkeiten und auch die Möglichkeiten der Information über unsere Erkrankung haben sich extrem verbessert. Ich denke aber, dass der persönliche Austausch unter Betroffenen, Angehörigen und Behandlern im Rahmen von Regionalveranstaltungen nach wie vor wichtig und bereichernd ist.

Regionalvertreterin

Susanne Zech
(07522) 97 58 420
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Seit 2011 bin ich gewähltes Vertrauensmitglied für die DHG-Region Baden-Württemberg Süd-West, nachdem ich ab 2005 zunächst als Stellvertreterin ein wenig in diese Aufgabe hineinwachsen konnte.

Erst im Alter von acht Jahren wurde bei unserem Sohn die [mehr]

Seit 2011 bin ich gewähltes Vertrauensmitglied für die DHG-Region Baden-Württemberg Süd-West, nachdem ich ab 2005 zunächst als Stellvertreterin ein wenig in diese Aufgabe hineinwachsen konnte.

Erst im Alter von acht Jahren wurde bei unserem Sohn die Hämophilie A festgestellt. Davor hatten wir ohne dieses Wissen einige Belastungsproben durchzustehen, denn obwohl der Verdacht einer Bluterkrankheit bestand, wurden die Ärzte nicht aktiv. Erst als wir über Umwegen an das Heidelberger Hämophiliezentrum verwiesen wurden und darüber auch das zuständige Vertrauensmitglied kennen lernten, wurde für uns alles einfacher.

Aus diesen Erfahrungen habe ich vor allem gelernt, wie wichtig umfassende Information ist. Und wie wertvoll der Kontakt zu den Vertrauensmitgliedern ist und wieviel Sicherheit deren Arbeit geben kann. Daher ist es mir ein Anliegen, etwas zurückzugeben.

Der persönliche Austausch unter den Betroffenen ist auch heute noch außerordentlich wichtig und kann eine große Unterstützung sein. Daher liegen mir regelmäßige Veranstaltungen für unsere Region sehr am Herzen. Dazu sind alle willkommen, die dabei sein möchten.

Darüber hinaus bin ich gerne Ihre Ansprechpartnerin in allen Belangen.

Regionaltagung Ulm 2023

In den letzten drei Jahren konnte die traditionelle gemeinsame Regionaltagung von DHG und Hämophiliezentrum im November leider nicht stattfinden. Am 18. November 2023 war es nun endlich wieder soweit: Frau Dr. Kull vom Hämophiliezentrum und DHG-Regionalvertreter Carlheinz Röcker konnten Betroffene, Angehörige und Behandler zu Vorträgen und Austausch in der Ulmer Uniklinik begrüßen.

Zum Einstieg vermittelte Carlheinz Röcker anhand von Bildern einen Eindruck von einigen überregionalen Wochenendveranstaltungen, die trotz Pandemie in den Sommermonaten stattfinden konnten. Familien-, Bewegungs- und Väter&Söhne-Wochenenden für ganz Baden-Württemberg und benachbarte Bundesländer wurden von Susanne Zech und Ruth-Susanne Hansen organisiert und von vielen Mitgliedern besucht. Den Teilnehmer-Rekord brach zuletzt das Familienwochenende in Althütte mit über 100 Teilnehmern (siehe Bericht HBl 2/2023). Auf künftige Präsenz- und Online-Veranstaltungen und ebenso auf anstehende Veränderungen in der Regionalaufteilung der DHG wurde hingewiesen. Statt der bisherigen, kaum nachvollziehbaren Aufteilung in drei Regionen wird es in Baden-Württemberg künftig nur noch zwei DHG-Regionen geben: Nord und Süd, deren Grenze sich an den Regierungsbezirken orientiert.

Herausforderungen mit zunehmendem Alter, denen Menschen mit Hämophilie gegenüberstehen, waren Gegenstand des Vortrags von Dr. Stefan Schönsteiner. Die mit dem Alter auftretenden Probleme und ebenso die medizinischen Möglichkeiten nähern sich immer mehr der altersgemäßen Normalität an. So gibt es auch bei der Behandlung von Herz-Kreislauf-Erkrankungen bei Patienten mit Hämophilie inzwischen einige Erfahrung. Es hat sich gezeigt, dass auch Behandlungsverfahren wie z.B. Katheterablation oder medikamentenfreisetzende Stents trotz Hämophilie eingesetzt werden können, allerdings nach sorgfältiger individueller Nutzen-Risiko-Abwägung.

Mit dem anderen Ende der Altersskala beschäftigte sich der Vortrag von Frau Dr. Judit Kappe. Sie berichtete über Fallbeispiele aus der Kinderklinik, bei denen Gerinnungsstörungen zutage traten. Bei den Beispielen wurde deutlich, wie vielfältig und teilweise schwierig zu diagnostizieren die Gerinnungsstörungen jenseits der klassischen Hämophilie sein können. Eine sichere Diagnose ist oft erst nach dem 2. Lebensjahr möglich, und die Laborwerte können zudem durch akute Infektionen verfälscht werden.

Nach einer Kaffeepause wechselte der Fokus von der Medizin auf ein soziales Thema und Steffi Schulz-Knirlberger von der EUTB Alb-Donau stellte die „Ergänzende Unabhängige Teilhabeberatung“ (EUTB) vor. Die Beratungsstellen unterstützen bei der Beantragung verschiedener Leistungen, wie z.B. der Eingliederungshilfe, durch individuelle Beratung und sind in fast allen Städten und Landkreisen zu finden. Welche Leistungen im Einzelfall möglich sind und welche Leistungsträger jeweils zuständig sind, ist für Betroffene oft kaum durchschaubar, und eine individuelle Beratung kann hier sehr hilfreich sein.

Welche neuen Entwicklungen sind bei der Behandlung von Gerinnungsstörungen im Gange? Damit beschäftigte sich der Vortrag „Update Gerinnungspräparate“, der von Frau Dr. Miriam Kull vom Hämophiliezentrum der Ulmer Uniklinik präsentiert wurde. Neben den Faktor-Präparaten mit verlängerter Halbwertzeit und der Gentherapie könnten in näherer Zukunft auch „rebalancierende Therapien“ zur Verfügung stehen. Dabei wird die Gerinnung gefördert, indem körpereigene gerinnungshemmende Substanzen (z.B. Antithrombin, TFPI) aus dem Verkehr gezogen werden.

Nach diesem Ausblick gab es beim Imbiss noch Gelegenheit die in der Kaffeepause begonnenen Gespräche zu vertiefen, und es zeigte sich, dass auch die persönliche Begegnung nach mehrjähriger Pause ein wichtiger Bestandteil der Veranstaltung war.

                                                                                                                                                             Carlheinz Röcker

Wochenende für Väter und Söhne im wunderschönen Tübingen

Wir starteten am Samstagmittag bei strahlendem Sonnenschein mit dem gemeinsamen Mittagessen und traumhaftem Blick von der Sonnenterrasse der Jugendherberge über den Neckar.

Bei den folgenden Kennenlern-Spielen schaffte es Kevin, Sozialpädagoge, Jungenarbeiter und Systemischer Therapeut, sehr schnell ein Wir-Gefühl herzustellen. Dieses Mal konnten wir die Gruppendynamik hautnah und gewissermaßen körperlich erfahren. Kevin hatte einen roten Kooperationsschlauch mitgebracht, in dem wir nach und nach alle Platz fanden. Das sehr strapazierfähige, extrem dehnbare Material umschließt die Gruppe und fördert somit das Gemeinschaftsgefühl und die soziale Kompetenz. Wenn man das noch nicht erlebt hat, ist es wahrscheinlich schwer vorstellbar, doch ist es ein besonderes Gefühl, zu erleben, wie die Gruppe sich damit gegenseitig halten, stützen und ausbalancieren kann. Veränderungen sind an jeder Stelle sofort spürbar und jeder Einzelne muss reagieren, um den Ausgleich zu schaffen. Wenn das gelingen soll, muss man auf sich und alle anderen achten. Spaß macht es dabei auch noch, wir haben viel gelacht – und sehr geschwitzt.
Für den medizinischen Part konnten wir in diesem Jahr Herrn Dr. Eberhard Maaß, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin; Kinder-Hämatologie und -Onkologie aus Stuttgart gewinnen. Er hatte in seinem Vortrag Bekanntes, sowie einige Kuriositäten aus der Geschichte der Hämophilie untergebracht. Von A wie Anfang der Hämophilie-Behandlung über Faktorübersicht, Gerinnungsvorgang und Vererbungslehre, bis Z wie zukünftige Behandlungsmöglichkeiten und Übersicht über halbwertszeitverlängerte Präparate und Gentherapie erklärte Dr. Maaß mit viel Kompetenz und Engagement. Die abschließende Fragerunde verlegten wir wegen der sommerlichen Hitze in die Kaffeepause, die wir auf der Sonnenterrasse verbrachten. Auch hier ging Dr. Maaß ausführlich auf die Fragen ein und hatte für jeden eine passende Antwort.

Währenddessen trafen sich die Jungs und bastelten mit viel Engagement und Phantasie Wikingerboote, die wir am Sonntag bei unserer Stocherkahnfahrt zu Wasser lassen wollten.

Nach dem Abendessen beschlossen wir, noch ein wenig Tübingen zu erkunden und uns ein Eis zu gönnen. Sehr schnell stellten wir fest, dass die Jungs und die Erwachsenen dabei ganz unterschiedliche Prioritäten setzten. So mancher verzweifelte an der Vielzahl der wunderschönen Gebäude in der Tübinger Altstadt und dass wir auf unserem Weg mehrere Eisdielen links liegen ließen – um nachher dann bei der zuerst passierten ein Eis zu kaufen. Dennoch saßen am Ende alle zufrieden auf den Stufen der gegenüberliegenden Kirche und genossen die kühle Erfrischung.

Wer noch wollte und konnte, kehrte auf dem Rückweg im Biergarten ein, wo sich die Väter auf ihre ganz eigene Art erholten, während die Jungs den Spielplatz erkundeten. Einträchtig ließen wir den lauen Sommerabend ausklingen, bis uns die Dunkelheit und Müdigkeit zurück zur Jugendherberge und ins Bett trieb.

Auch der Sonntag begrüßte uns mit optimalem Wetter und gut gelaunt machten wir uns auf den Weg zum Anleger. Dort wurden wir von unseren Stocherkapitänen begrüßt, die Pizza wurde an Bord genommen, jeder schaffte es unfallfrei auf seinen Platz im Kahn und schon ging es los.

Erfreulicherweise war es noch nicht so heiß und die vielen Bäumen entlang der Ufer spendeten immer wieder Schatten, so dass wir unsere Fahrt wirklich auch genießen konnten. Jeder, der wollte, durfte sich am Stochern versuchen und wir hatten einige Talente mit an Bord. Die Wikingerboote wurden zu Wasser gelassen und erwiesen sich in den meisten Fällen auch als seetüchtig. Schnell verging die Zeit und schon bald fuhren wir ans Ufer, machten die Kähne dort fest und endlich wurde die leckere Pizza ausgepackt und vertilgt. Wir blieben noch einige Zeit an unserem schönen, von Bäumen beschatteten, Anlegeplatz, während sich der Fluss mit immer mehr Kähnen füllte. Mancher wagte sich auch aus dem Boot, um sich im erfrischenden Wasser abzukühlen. Da alle schönen Dinge irgendwann enden müssen, war schon bald wieder Zeit, sich auf dem Heimweg zu machen und auch der letzte nutzte noch den Rückweg, um sich im Stochern zu versuchen. Unsere netten Kapitäne ließen uns direkt an der Jugendherberge aussteigen und dort hieß es dann Abschied nehmen.

Wie immer, habe ich die Zeit mit den großen und kleinen Jungs sehr genossen und freue mich schon auf das nächste Jahr, wenn wir uns – dieses Mal sogar für zwei Nächte – im Tipidorf in Sauldorf treffen. Die Begegnungen in dieser Gruppe sind immer ein besonderes Erlebnis.

Susanne Zech

Wochenende für Konduktorinnen und Frauen mit Gerinnungserkrankungen vom 2. bis 4. Juni 2023 in Wiesbaden

Gemeinsam für starke Frauen

In diesem Jahr schaffte ich es erstmals an einem Wochenende für Konduktorinnen und Frauen mit Gerinnungserkrankungen teilzunehmen. Insgesamt 19 Frauen und zwei Männer trafen sich bei strahlendem Sonnenschein im Wilhelm-Kempf-Haus in Wiesbaden-Naurod. Organisiert worden war es von Björn Drebing und Susanne Zech.

Direkt nach meiner Ankunft am Nachmittag fielen sich die ersten Frauen herzlich in die Arme und erkundigten sich nach ihren Familien. Dabei lachten sie entspannt miteinander.

Nach dem Abendessen begann nach einer offiziellen Begrüßung durch Susanne Zech unser Programm für das Wochenende mit Jutta Glaser, einer Jazzsängerin aus dem Raum Heidelberg. Sie lud uns mit ihrer Gitarre ein, miteinander zu singen und unsere eigenen Stimmen wahrzunehmen sowie in der Gruppe Stimmungen einzufangen und zu genießen. Wir sangen in Kanons und lernten was „Circle Singing“ bedeutet und wie es funktioniert. Ich glaube, das gemeinsame Singen war ein gelungener Auftakt für unser bevorstehendes Wochenende in Wiesbaden.

Am Abend saßen noch einige Frauen zusammen und erzählten von ihren Familien und deren Erlebnissen mit und ohne Hämophilie. Einige Frauen waren ebenfalls das erste Mal dabei, genau wie ich. Wir waren begeistert und auch tief bewegt von der Offenheit der Geschichten, die wir erzählt bekamen. Mich selbst hat es noch einige Zeit nach unserem Wochenende beschäftigt und auch inspiriert. Die Kraft und Energie von diesen Frauen und deren Familienzusammenhalt kann man gar nicht in Worte fassen.

Samstags begann unser Programm mit Brigitte Dilkrath und dem Thema „Stark durch den Tag“. Sie ermöglichte uns, den Fokus von der Familie auf unseren eigenen Entwicklungskern zu lenken, um mit gezielten Fragen innere Lösungsprozesse anzuregen. Puh ­– das war gar nicht einfach!

Der Psychologe Kevin Koldewey eröffnete den Nachmittag mit dem Thema „Geschwisterkinder im Familiensystem“ welches mir persönlich ein Herzensthema war. Wir bekamen viele Einblicke in die unterschiedlichsten Familienkonstellationen und deren internen Bewältigungsstrategien. Ich konnte aus diesem Workshop für mich persönlich mitnehmen, dass alle Familien und deren Mitglieder mit ihren Aufgaben wachsen und es kein guter Begleiter ist, mit Schuldgefühlen Entscheidungen zu treffen.

Den Samstag rundeten Frau Dr. Escuriola und Frau Dr. Krause ab. Frau Dr. Escuriola berichtete uns von den neuen Studien und welche Zukunftsgedanken gerade in der Entwicklung sind. Ein großer Meilenstein ist, dass nun auch Konduktorinnen in die Studien mit aufgenommen werden und der Weg der Gleichberechtigung im Bereich Hämophilie positiv voranschreitet. Und – wie wir sie kennen – nahmen sich die beiden Ärztinnen wieder die Zeit viele Fragen geduldig und mit viel Fachwissen zu beantworteten, dafür danken wir den Beiden sehr.

Nachdem Abendessen mussten wir unsere ganzen heutigen Erlebnisse gemeinsam reflektieren, dabei entstanden direkt wieder neue Fragen für das nächste Wochenende vom 3. bis 5. Mai 2024 in Landau. Die Nacht und die sinkenden Temperaturen trieben uns müden Frauen nach und nach ins Bett.

Den Abschluss am Sonntag machte die Physiotherapeutin Barbara Seiler mit einer Bewegungseinheit „Cantientica “. Diese Methode ermöglicht eine unbeschwerte Bewegungsfreiheit durch gezieltes Training der Beckenboden-, Becken- und Hüftmuskulatur. Frau Seiler führte uns geduldig und kompetent durch die Trainingseinheit. Ich persönlich kannte diese Methode nicht und war begeistert über die aufgerichtete Haltung im Anschluss der Einheit.

Schöne Zeiten können wir leider nicht unendlich genießen, und so endete auch dieses erlebnisreiche und entspannte Wochenende mit vielen liebgewonnen neuen Freundinnen und jede Menge getankter neuer Energie für die Zukunft mit unseren Lieben zu Hause.

Aber ich glaube, ich spreche für viele Frauen an diesem Wochenende: Wir sehen uns bald wieder!

Angela Höfner

Vorhang auf und Manage frei für das Familienwochenende in Althütte (14.-16. Juli 2023)

Das ländlich gelegene Haus Lutzenberg auf der Schwäbischen Alb hieß uns dieses Jahr willkommen mit seinem großen Waldspielplatz und seiner gemütlichen Panoramaterrasse. Wir hatten das Haus vom 14.-16. Juli 2023 exklusiv und waren – außer dem Küchenteam, das uns kulinarisch umsorgte – gänzlich unter uns.

Unser diesjähriges Zirkusmotto machte sich schon gleich bei der Anreise bemerkbar durch Clownerie, Zauberei und Akrobatik, denn unser monatelang ausgearbeitete und für jeden vervielfältigte Programmablauf hielt keinen halben Tag, und auch bei der Zimmerverteilung gab es Überraschungen. Dynamisch planten wir mehrmals täglich auf der Metapinnwand die Programmpunkte und Raumverteilung um. Danke an alle 100 Teilnehmer und Helfer für eure Flexibilität!

Die Teilnehmer und ihre Geschichten waren so unterschiedlich wie die Gruppe groß war. Und dennoch entwickelte sich eine harmonische Gruppendynamik und viele gute Gespräche, egal ob Stammgäste oder Erstteilnehmer.

Unser Wochenende startete Freitagsabends mit einem gemeinsamen Grillfest bei sonnigstem Sommerwetter auf der Terrasse bzw. im Speisesaal mit herrlichster Aussicht übers Tal. Nach der Begrüßung, Programmvorstellung und einigen organisatorischen Punkten leiteten unsere Zirkuspädagogen Rebecca Stadtmüller und Mathias Schmidt die ersten Kennenlernspiele im Innenhof an. Spätestens beim Schnick-Schnack-Schnuck-Lindwurm war das Eis gebrochen und die Stimmung großartig. Den lauen Sommerabend ließen viele noch auf dem Waldspielplatz oder auf der Terrasse mit Sonnenuntergangspanorama ausklingen.

Gleich Samstagsmorgens startete der Mitmachzirkus und Mathias führte uns ein in die Welt der Jonglage mit Bällen, Kegeln, Tüchern, Diabolos und drehenden Tellern. Das weckte bei vielen den Ehrgeiz, und so wurde mit viel Freude geübt und kleine Erfolge gefeiert. Parallel dazu zeigte Rebecca Grundlagen der Akrobatik. Gemeinsam wurden auf einer langen Turnmatte Menschenpyramiden "gebaut" und das Balancieren auf einer Riesenkugel geübt.

Danach zog Kevin Koldewey, Sozialpädagoge, mit den Kindern in den Wald. Mit Sägen und Astscheren bewaffnet schafften es die kleinen Abenteurer verletzungsfrei eine komplette Hütte zu errichten und nebenbei noch ein starkes Team zu werden.

Über „Hilfe durch Psychotherapie“ berichtete Rafael Voigt, der als psychologischer Psychotherapeut arbeitet und selbst von einer schweren Hämophilie betroffen ist. Rafael gab einen interessanten Einblick in den Ablauf eines Erstbesuchs beim Psychotherapeuten und die verschiedenen Möglichkeiten der Therapie.

„Was will ich?“, das sollte die erste Frage sein, die man sich vor einer Reise stellt, auch wenn man von Hämophilie betroffen ist. In seinem lebhaften Vortrag über „Hämophilie und Reisen“ stellte Dr. Christoph Königs diesen Punkt allem anderen voran. Fast alle Reisewünsche können erfüllt werden, wenn die Reise im inbHHinblick auf die Hämophilie sorgfältig vorbereitet wird.

Beim Trommelworkshop der Musikschule „Los Trommlos“ hatten die Kinder jede Menge Spaß mit Tönen aus der Tierwelt und der Natur. Die Musikstücke waren „tierisch“ dominiert, von der Melodie der „Sendung mit der Maus“ bis „The Lion sleeps tonight“ wurde auf Cajones getrommelt, geklatscht und mit Gummischweinen gegrunzt, was das Zeug hält.

Den Gesprächskreis zum Thema „Entspanntes Spritzen“ eröffnete Rafael Voigt mit einer klaren Unterscheidung von Blut-/Spritzen-Phobie und ablehnendes Verhalten gegen das Spritzen stellvertretend gegen die ganze chronische Erkrankung. Im regen Austausch sammelten wir Best-Practice-Methoden für ein entspannteres Spritzen, die Rafael uns fachmännisch benannte und die psychologische Wirkweise erläuterte.

Für die Männerrunde mit Kevin Koldewey versammelten sich 14 Männer, wie könnte es anders sein, um eine Feuerstelle am Waldspielplatz. Es entstand - auch durch die punktuelle Moderation durch Kevin - eine vertrauensvolle und offene Atmosphäre. Es gab auch feuchte Augen, weil viel Emotionales berichtet wurde.

Währenddessen trafen sich die Frauen im Kreativ-Café, wo sie unter Anleitung von Ruth-Susanne leere Faktor-Fläschchen mit Acrylfarbe zu kunstvollen Miniblumenvasen oder kleinen Schatzbehältern umfunktionierten. Nach der anfänglichen konzentrierten Ruhe entstanden intensive Gespräche und ein reger Austausch in entspannter Atmosphäre.

Jeden Morgen eröffneten die Kinder, die sich trauten vor Zuschauern ihren Faktor zu spritzen oder gespritzt zu bekommen, den Spritzkurs und die offene Arztsprechstunde. Parallel zu allen Workshops und Vorträgen stand Dr. Hütker, Kinderhämostaseologe aus Ravensburg, den ganzen Samstag und den Sonntagvormittag bereit, um mit den Teilnehmern das Venenpunktieren zu vertiefen, Tipps zu geben oder medizinische Fragen zu diskutieren. Besonders schön fand ich, dass die erfahrenen Teilnehmer die Neulinge unterstützt haben durch Venenbereitstellen und Methodiken und Erfahrungen weitergeben.

Damit sich die Eltern voll und ganz auf die Workshops und Vorträge konzentrieren konnten, kümmerten sich Darleen, Noemi, Sophia und Tanja um die Kinder. Rund um den Zirkus wurde gebastelt und gemalt. So entstanden eigene Jonglierbälle, ein bunter Zirkusvorhang und gefährliche Raubtiermasken nebst Feuerreifen. Wem es nicht nach Zirkusluft war, der konnte in der Bauecke und auf dem Autoteppich spielen oder sich auf dem Waldspielplatz austoben.

Zum Abschluss dieses eindrucksreichen Samstags machten wir nach dem Abendessen alle zusammen auf der Panoramaterrasse Riesenseifenblasen. Bald war die Luft erfüllt von zauberhaft schillernden Riesenblasen und ausgelassenem Kinderlachen. Ob alleine oder als Viererteam an besonders großen Schlingen, hier wurde ausprobiert, getanzt, gestaunt und gejubelt, dass mir das Herz aufging.

Wen danach die Müdigkeit noch nicht übermannte, der konnte noch den traumhaften Sonnenuntergang und viele gute Gespräche mit Gleichgesinnten genießen. Als der Gewitterregen kam, zogen wir uns in den Clubraum zurück und beobachteten die Lichtershow der Blitze. Denn der Tag war zu Ende, aber die guten Gespräche noch lange nicht.

Nach einem guten Frühstück am Sonntagmorgen wurde wieder eifrig im Zirkusworkshop geübt und gelacht. Mit Leitern wagten sich die jungen Artisten hoch hinaus. Zum krönenden Abschluss gab es endlich für alle eine richtige Zirkusvorstellung, mit durch Feuerreifen springenden Raubtieren, viel Akrobatik auf Pyramiden, Kugeln und Leitern, Jonglage und natürlich viel Applaus. Da fühlten sich die mutigen Artisten zurecht ganz groß und stark.

Im Anschluss an die Zirkusvorstellung gab Uwe Gühl einen ausführlichen Ein- und Überblick zu Struktur, Arbeit und Angeboten der DHG. Dabei stellte er heraus, dass eine ehrenamtlich geführte Patientenorganisation immer so stark ist wie ihre Mitglieder engagiert sind und ermutigte jeden dazu, selbst einmal zu überlegen, wie man sich einbringen kann. Erfreulicherweise fruchtete diese Ansprache gleich bei Katerina Sedlakowa, die sich bei der anschließenden Wahl der Vertrauensmitglieder für die bisher unbesetzte Region Baden-Württemberg Nord gemeinsam mit Uwe Gühl zur Wahl stellte. Prompt wurden Uwe und Katerina von allen anwesenden Wahlberechtigten gewählt. Herzlichen Glückwunsch und viel Freude im Amt euch beiden!

Anschließend nutzte unser Vorstandsvorsitzender Rainer Stähler die Gelegenheit, aus dem Vorstand der DHG zu berichten und direkt mit den Mitgliedern ins Gespräch zu kommen über Wünsche, Sorgen, Vorstellungen und Ideen an den Vorstand der DHG. Es entstand eine fruchtbare Diskussion.

Parallel dazu berichtete Ruth-Susanne über ihre Erfahrungen als Mutter mit einem hämophilen Sohn und gab den jungen Familien Tipps und Einblicke in das Leben mit – aber nicht geprägt von – Hämophilie. Dabei betonte sie, wie wichtig es ist, dem Kind Mut anstatt Angst zu vermitteln und freudvolle Alternativen anstatt krankheitsbedingter Einschränkungen aufzuzeigen.

Glückselig und übervoll mit Eindrücken, Impulsen und Gedanken, dafür aber ohne Stimme, packten wir alles zusammen und machten uns auf den Heimweg und auf in den Alltag mit Gerinnungsstörung – so wie alle hier an diesem Wochenende – aber wieder ein bisschen leichtfüßiger durch das starke Gefühl der Gemeinschaft.

Oder um es mit den Worten unseres Vorstandes zu sagen: „Was für ein DHG-Wochenende! Ein Ort der Ruhe, ein Ort der Fernsicht, ein Ort der Gemeinschaft, ein Ort der kurzen Nächte, da Gespräche länger dauerten, aber auch ein Speisesaal mit weit über 85db. Ich war stolz einer der DHG-Familie zu sein.“

Ruth-Susanne Hansen, Susanne Zech, Uwe Gühl, Carlheinz Röcker

Freudenstadt von seiner besten Seite

Info-Wochenende für Erwachsene vom 24. bis 26.09.2021

Diesmal waren die erwachsenen Hämophilen aus den baden-württembergischen Regionen nach Freudenstadt eingeladen.

Die Schwarzwaldstadt präsentierte sich an diesem Wochenende auch von ihrer schönsten Seite. Bei sommerlichen Temperaturen erfolgte die Anreise am Freitagnachmittag. Das nutzten einige Teilnehmer direkt noch für einen entspannenden Spaziergang. Wieder zurück erwartete uns ein gemeinsames Abendessen und im Anschluss eine kleine Kennenlernrunde an unseren schön geschmückten Tischen. Wie schon beim letzten Mal brachten Ursel und Uli kleine Sommerboten mit, um unsere Tische etwas freundlicher zu gestalten. Außerdem hatte Ursel kleine, bunte und in mühevoller Kleinarbeit gefaltete Vögel im Gepäck, die das Ganze noch etwas auflockerten – vielen Dank dafür. Obwohl sich manche Teilnehmer schon kannten, wurden die „neuen“ Gesichter schnell in die Gruppe aufgenommen. Das wichtigste an einem solchen Treffen, nämlich die Gespräche und der persönliche Austausch, wurde direkt gelebt.

Am Samstagmorgen war noch ausreichend Zeit für einen Spaziergang zum berühmten, blumengeschmückten Marktplatz. In kleinen Gruppen bewunderten wir bei wolkenlosem, traumhaft blauen Himmel die Stadtkirche, den kleinen, regionalen Markt und die vielen verschiedenen Brunnen, bevor die Vorträge begannen. Unsere kleine Gruppe hatte das Glück, ortskundige Führer zu haben, die alles von Interesse benennen konnten. Vielen Dank dafür an Barbara und Thomas. Nebenbei schlägt Thomas auch wirklich ein stattliches Tempo an. Das war das erste Mal, dass mich ein erwachsener Hämophiler abgehängt hat ;-). Zwischendurch trafen wir auch noch andere Teilnehmer auf einen kleinen Plausch in der Sonne.

Wieder zurück starteten wir in die Vorträge mit der EUTB, mit Frau Lohrmann und Frau Bergmaier von der Beratungsstelle für Teilhabe der Landkreise Calw und Böblingen.

Die Beratungsstellen wurden für Menschen mit Behinderung geschaffen um eine unabhängige Information zu den Themen soziale Teilhabe, Arbeit, Wohnen, Bildung, Mobilität, Finanzierungsmöglichkeiten und Hilfe bei Antragstellungen zu bieten. Hierzu werden Menschen mit Behinderung geschult, um eine Beratung von Betroffenen für Betroffene, mit natürlich ganz anderem Hintergrundwissen, anbieten zu können.

Teilhabeberatung ist sowohl im persönlichen Gespräch als auch telefonisch oder mittels App möglich. Unter www.teilhabeberatung.de finden sich die regional zuständigen Beratungseinrichtungen. Diese haben neben der eigentlichen Beratung auch eine Lotsenfunktion um auf spezialisierte Beratungseinrichtungen hinzuweisen. Das Angebot ist in der Öffentlichkeit noch relativ unbekannt und deshalb hoffen wir mit diesem Artikel etwas zur Verbreitung beitragen zu können.

Nach dem stärkenden Mittagessen erläuterte Prof. Wolfgang Miesbach vom Universitätsklinikum Frankfurt uns den aktuellen Stand der Hämophilietherapie und die sich abzeichnenden Therapieformen der Zukunft. Zunächst stellte er die sowohl bei der Hämophilie A und B verfügbaren (und anstehenden) Präparate mit Halbwertzeitverlängerung vor und die daraus resultierenden Möglichkeiten. Anschließend ging er noch auf den Wirkstoff Emicizumab ein. Am Ende des Vortrages gab er einen Ausblick auf die bereits in klinischen Studien befindlichen Gentherapien. Der Vortrag war wunderbar klar und verständlich und Prof. Miesbach beantwortete geduldig die vielen Fragen.

Nach der Kaffeepause im Sonnenschein auf der Terrasse mit Brezeln und kleinem Gebäck freuten wir uns auf „Praktische Tipps von der Physiotherapeutin“ im nächsten Vortrag. Das Thema übernahm Kerstin Binder, Leiterin eines Gesundheitszentrum in Meßstetten, gemeinsam mit ihrem Freund dem Klabautermann, anhand dessen sie uns immer wieder den Aufbau unseres Körpers zeigte oder die Funktionsweise der Gelenke erläuterte. Sie ging auf die Physiotherapie im gesetzlichen Rahmen ein und legte den Teilnehmern ans Herz, auf eine gründliche Befundung durch den Therapeuten zu bestehen. Ihre fröhliche Art machte den Vortrag sehr kurzweilig und ehe man sich versah, war es Zeit für das Abendbrot.

Wie bereits am Vortag traf man sich im Anschluss zum zwanglosen Austausch.

Dem Sonntag war das Thema künstliches Sprunggelenk gewidmet. Zuerst erfuhren wir von Björn Drebing, was ihn bewogen hat sich für ein künstliches Sprunggelenk und gegen eine Gelenksversteifung zu entscheiden. Er berichtete über die hervorragende Abstimmung zwischen Orthopädie und Hämophiliezentrum und seine knapp einjährigen Erfahrungen mit dem Gelenkersatz. Auf die medizinischen Aspekte ging danach Dr. Sotirios Selimas von der Aukammklinik in Wiesbaden ein. Er beschrieb sowohl die konservativen und medikamentösen Therapiemöglichkeiten, als auch operative Verfahren bei Beschwerden in den Sprunggelenken. Die Stufen von der Untersuchung über die Prüfung der Indikation bis hin zu Operation und Nachbehandlung wurden erläutert. Auch hier gab es im Anschluss viele Fragen und für so manchen ein Aha-Erlebnis.

Unser Veranstaltungsort, das Haus Schwarzwaldsonne in Freudenstadt, hat sich in bester Weise präsentiert, uns unaufdringlich umsorgt und auf alle unsere Anliegen sofort reagiert. Wir haben uns sehr wohl gefühlt, woran natürlich unsere Teilnehmer den größten Anteil hatten. Wie immer war die Stimmung sehr offen, jeder wurde in die Gruppe aufgenommen und wir konnten wieder einmal feststellen, wie wichtig der persönliche Austausch ist.

Was wir schon lange wissen, wurde mittlerweile auch in einer Studie der verschiedenen Verbände und des Bundesministeriums für Bildung und Forschung zu Schulungsprogrammen für chronisch kranke Menschen bestätigt:

Betroffene steigern durch ihre Teilnahme nicht nur ihr Wissen über ihre Erkrankung, sondern lernen durch den Erfahrungsaustausch mit gleichsam Betroffenen in der Gruppe und können so kompetenter ihren persönlichen Weg der Krankheitsbewältigung finden.

Dr. Inge Ehlebracht-König, Ärztliche Direktorin des Rehazentrums Bad Eilsen – Quelle: gesundheitsforschung-bmf.de

Rechtzeitig zur Abreise nach dem Mittagessen war ein kurzer Regenschauer zu Ende und so traten wir die Heimreise mit der Gewissheit an, ein sehr informatives Wochenende erlebt zu haben.

Klaus Bareiß & Susanne Zech

Schatzsuche im Ländle

Wochenende für Familien der Region Baden-Württemberg vom 16. bis 18. Juli 2021 in Wernau

Es war wirklich nicht leicht, dieses Jahr! Bis zuletzt war unklar, ob unser geplantes Wochenende für Familien würde stattfinden können. Und wenn ja, unter welchen Bedingungen? Würde überhaupt jemand kommen?

Quasi auf die letzte Minute entschieden wir, das Wagnis einzugehen. Wir waren so spät dran, dass wir nicht mal ein Programm hatten, als wir die Einladungen verschickten. Doch unsere Bereitschaft wurde mit zahlreichen Anmeldungen belohnt und es wurden am Ende tatsächlich alle reservierten Zimmer belegt.

Die nächste Herausforderung war, in so kurzer Zeit interessante Vorträge und Referenten zu organisieren. Außerdem musste Material und Personal für Spritzkurs und Kinderbetreuung gefunden werden und viele, viele Kleinigkeiten, die zu einer solchen Veranstaltung gehören, erledigt werden. Wie immer war Noemi gerne bereit uns in der Kinderbetreuung zu unterstützen, aber unsere sonstigen Helfer waren verhindert. Ich musste also selbst einspringen und mich nebenbei um die Vorträge und die Gesamtkoordination kümmern. Wir hätten es wohl nicht geschafft, wenn Ruth-Susanne nicht ihre Unterstützung zugesagt hätte. Und da wir dieses Mal wirklich viele kleinere Kinder hatten, ist auch noch Mathias extra aus Berlin (!) angereist, um unsere Truppe zu ergänzen. Dafür kann ich gar nicht genug danken. Die stetige Bereitschaft, uns und unsere Arbeit zu unterstützen, begeistert und bestärkt mich stets wieder aufs Neue.

Es konnte also losgehen!

Wie immer reisten die Teilnehmer am Freitagnachmittag an und alle lernten sich zwanglos kennen. Glücklicherweise hatten wir gutes Wetter und so konnte unser geplanter Grillabend auch wirklich draußen stattfinden. Schnell waren einige motivierte Papas gefunden, die den Grill übernahmen – vielen Dank an Kalle, Michael und Mathias – und uns mit Leckereien vom Rost versorgten.

Sehr schnell schlossen sich die altvertrauten Teilnehmer zu Gruppen, aber auch die vielen neuen Teilnehmer fanden ihren Platz. Im Anschluss konnten wir noch lange draußen zusammensitzen und uns in vielen Gesprächen besser kennenlernen. Schön war, dass auch Dr. Hütker sich dazu gesellte. So mancher kam, nachdem die Kinder schliefen, wieder nach draußen und es war lange dunkel, als der letzte seinen Weg ins Bett gefunden hat.

Der Samstag startete mit einem guten Frühstück, das wenig Wünsche offen ließ und gut gestärkt fanden wir uns zu den Vorträgen ein.

Den Auftakt machten Frau Rieger und Herr Bröckle von der EUTB Esslingen/Plochingen mit einer informativen Präsentation. Die Ergänzende Unabhängige Teilhabe Beratung ist ein Beratungsangebot für Menschen mit Behinderung und deren Angehörigen, die es bundesweit in vielen Städten gibt. Dabei wird Wert auf ein vom Träger unabhängiges, ergebnisoffenes, vertrauliches Informationsgespräch auf Augenhöhe gelegt, bei dem die Berater oft selbst Menschen mit Behinderung sind. Je nach Einzelfall wird der Unterstützungsbedarf beleuchtet und Entscheidungshilfen und Denkanstöße, auch fürs Umfeld, gegeben. Ebenfalls begleiten die Berater der EUTB zu Gesprächen mit Behörden oder Trägern um zu unterstützen und Mut zu machen, den eigenen Willen zu äußern. Frau Rieger stellte uns konkrete Unterstützungsideen zusammen für hämophile Kinder, deren Eltern, aber auch deren Geschwisterkinder. Die vielen Fragen der Zuhörer und die lebhaften Diskussionen spiegelten den großen Bedarf der anwesenden Familien an einer solchen Beratungsmöglichkeit wieder. Insbesondere Diskussionen um Kindergarteneinstieg oder Pflegegrad sprengten den zeitlichen Rahmen.

Im Anschluss hatten wir Jana Engler-Bergmann zum Workshop „Wie kommunizieren wir?“ eingeladen. Wir sind so oft auf gute, gelingende Kommunikation mit z.B. Ärzten, Lehr- und Betreuungskräften oder nicht zuletzt unseren Kindern angewiesen, dass es nicht schaden kann hier etwas genauer hinzuschauen. Die Sozial-Pädagogin erläuterte uns – in zwei Teilen, unterbrochen durch das Mittagessen – das Vier-Ohren-Modell von Friedemann Schulz von Thun. Dabei geht man davon aus, dass das Senden und Empfangen einer Nachricht immer auf vier Wegen geschieht. Wer spricht, kommuniziert dabei die folgenden Ebenen: Sachinhalt, Beziehung, Selbstoffenbarung und Appell. Ebenso kann der Empfänger den Inhalt auf diesen vier Ebenen – also mit vier Ohren – hören. Und wenn das Senden und Empfangen auf unterschiedlichen Ebenen stattfindet, entstehen leicht Missverständnisse. Anhand Beispielen aus der Praxis und verschiedenen Übungen haben wir gelernt, differenzierter hinzuhören. Auch für selbst Erlebtes war noch Platz.

Parallel dazu waren die Kinder bei Kevin in der „Superheldenfabrik“. Entlang einer Superheldenkartei stellten sie sich gegenseitig ihre Lieblingssuperhelden vor, beschrieben deren Historie, Aufgaben und Ziele, Outfit, Superfähigkeiten aber auch Superheldenschwächen. Anschließend hatten die Kinder die Aufgabe ihren eigenen, persönlichen Superhelden zu kreieren. Wie soll er aussehen, welche Superkräfte hat er, wo kommt er her, welche Ziele hat er? Natürlich braucht der Superheld auch eine Superschwäche. In einer Reflexionsrunde wurde gemeinsam besprochen, wie wir mit unseren eigenen Stärken und Schwächen umgehen und wie wir mit Zielen umgehen, die wir nicht erreichen können. Am Sonntag präsentierten die Kinder ihre persönlichen Superhelden den interessierten Erwachsenen.

Im Anschluss daran konnten die Kinder bei Daniela Heid im Achtsamkeitstraining entspannen. Sie übten sich z.B. im langsamen Essen einer Rosine und machten dabei erstaunliche Sinneserfahrungen.

Gestärkt durch frischen Kaffee und leckeren Kuchen ließen sich am Nachmittag fast alle Erwachsenen ebenfalls auf die Achtsamkeitsübungen von Rainer Schwenkkraus ein. Das im Familienalltag beinah Unmögliche, das „Hier und Jetzt“ mit voller Aufmerksamkeit wahrzunehmen, wurde in verschiedenen Übungen trainiert. Nach jeder Übung gab es eine Feedbackrunde aller Teilnehmer, die die unterschiedlichsten neuen Erkenntnisse äußerten. Ob Rosinenmeditation mit sehen, hören, fühlen und schmecken dieses kleinen Früchtchens in Zeitlupe, ob Atemmeditation oder Gedankenbeobachtung – immer wurde die volle Konzentration auf eine Sache geübt. Auch wenn dies schwierig war, die beruhigende Wirkung war deutlich spürbar. Herr Schwenkkraus rät, solche Übungen langsam in den Alltag einzubauen. Wie beim Sporttraining anfangs bloß nicht übernehmen, aber mit zunehmender positiver Wirkung genießen.

Die 14 Kinder zwischen 8 Monaten und 12 Jahren hatten höchst unterschiedliche Interessen, aber es fanden sich immer einige Gleichgesinnte zusammen zum Kicken, Tanzen, Rennen, Robben, durchs Gelände pirschen oder Boule und Wikingerschach spielen. Das Buch vom Indianerjungen Kleiner Bär mit großem Mut begleitete Noemi, Mathias und die Kinder durch das Wochenende. Im Indianerlager wurden eifrig und kreativ Stirnbänder, Federschmuck, Trommeln, Rasseln und Indianer gebastelt. Damit wurde gesungen, getanzt, Büffel gejagt und gespielt. Die Kinder hatten viel Spaß und es wurden neue Freundschaften geschlossen. Bei der abschließenden Schatzsuche mussten die stolzen Federschmuckträger all ihren Mut, ihr Geschick und ihr Wissen unter Beweis stellen um den Goldtalerschatz zu finden.

Das ganze Wochenende über stand uns der Kinderarzt und Hämostaseologe Dr. Hütker aus Ravensburg mit Rat und Tat zur Seite – herzlichen Dank dafür. Parallel zum Programm konnte jeder Teilnehmer wann er wollte zu Dr. Hütker in den Spritzkursraum und dort das Venenpunktieren üben. Sowohl Neulinge als auch Familien mit etwas Erfahrung in der Prophylaxe lernten hier in lockerer Atmosphäre den Umgang mit der Nadel, neue Aspekte, Tricks und Herangehensweisen. Teilweise entwickelte sich eine regelrechte „Krabbelgruppenstimmung“, bei der die jüngsten Teilnehmer auf dem Boden robbten und spielten, während die Großen beim sich gegenseitig Pieksen jegliche Scheu verloren und immer geübter wurden. Sonntagsmorgens trauten sich einige Kinder ihren Faktor vor den Augen aller Teilnehmer gespritzt zu bekommen und ermutigten damit die anderen Kinder.

Nach dem Abendessen wurden Spiele angeboten und auch an diesem Abend saßen wir lange draußen und genossen den Austausch.

Sonntags lud der Sozialpädagoge Kevin Koldewey die Eltern zu einer Gesprächsrunde zum Thema „Brauchen Kids klare Ansagen?“ ein. Sein Plädoyer „Kinder haben ein Recht auf Kindheit und einen geschützten Rahmen“ machte uns klar, dass wir die Verantwortlichen sind und Kinder nicht mit Entscheidungen überfordern sollen.

Er zeigte uns an praktischen Übungen, wie wichtig Grenzen sind. Nicht nur Grenzen, die wir unseren Kindern setzen, sondern auch unsere eigenen, die wir wahrnehmen und bewahren sollten. Wenn es in der Familie klare Regeln und dazugehörige Konsequenzen gibt, macht dies die Erziehung einfacher. Man kann ruhig bleiben und immer wieder darauf verweisen, anstatt wütend zu werden.

Anhand einprägsamer Bilder sprachen wir über Wohlfühlen, Schmerz und Trauer, Wut, Liebe und Angst und wie wichtig jedes dieser Gefühle ist. Auch wie wichtig es ist, das Selbstwertgefühl von Kindern zu stärken, aber ihnen „Steine im Weg“ liegen zu lassen, damit sie daran wachsen können. Herr Koldewey zeigte uns eindrücklich, wie man als Krieger oder Königin auftritt und dass im Familienhaus jeder seinen Raum ausfüllen sollte. Am Ende ging ich ein ganzes Stück gestärkter in meinen Familienalltag und denke in vielen Situationen an die Worte von Herrn Koldewey.

Das Tagungszentrum Wernau bot mit seinen gepflegten Zimmern, dem großen Außengelände und der guten Bewirtung einen angenehmen Rahmen für die Veranstaltung, auch wenn hygienekonzeptbedingt der Plausch bei den Mahlzeiten leider fehlte.

Auf dem schönen Außengelände kam man direkt beim Grillabend oder in den Vortragspausen ins Gespräch untereinander. Vielen Familien tat es einfach gut, abends locker und ungezwungen mit einem erwachsenen Hämophilen oder einem Facharzt zusammenzusitzen, deren Perspektive zu hören oder Fragen zu stellen. Es war eine unbeschreiblich offene Stimmung, bei der jedem schnell klar wurde: „Ich bin nicht allein mit dieser Diagnose!“

Und wenn wir zum Abschied hören „Wir wollen nächstes Jahr unbedingt wieder dabei sein!“, dann wissen wir, all die Aufregung im Vorfeld hat sich gelohnt und es war der richtige Schritt - trotz den schwierigen Bedingungen - die Veranstaltung nicht abzusagen. Seid gespannt auf nächstes Jahr, wir haben Großes vor 😊.

Ruth-Susanne Hansen, Susanne Zech

Wochenende für Väter & Söhne in Ulm – Spiderman kann einpacken

Nachdem wir unser diesjähriges, für den April geplantes Wochenende für Väter und Söhne coronabedingt absagen mussten, haben wir den Termin ganz optimistisch in den Oktober verschoben. Wer hätte damals auch schon gedacht, dass dieses Jahr solche langfristigen Einschränkungen mit sich bringt?

Bis zuletzt waren wir unsicher, ob wir den Oktober-Termin stattfinden lassen konnten, zumal die Anmeldungen von ursprünglich 14 Vätern mit ihren Jungs auf letztlich fünf zusammenschrumpften. Mitten in unsere Überlegungen kam eine Mail mit dem Hinweis, wie sehr man sich schon auf das Wochenende freue, und diese Vorfreude konnten wir unmöglich ins Leere laufen lassen.

Also machten wir uns am Samstagmorgen guten Mutes auf den Weg. Das ausgewählte Hotel „Ulmer Stuben“ liegt ganz zentral am Rande der Innenstadt und ist eigentlich nicht schwer zu finden. Die Baustelle vor dem Hotel jedoch forderte uns zusätzlich heraus und bescherte fast allen eine (oder mehrere) Rundfahrt(en) durch Ulm.

Nach einem gemütlichen Begrüßungs-Kaffee bezogen wir unsere Zimmer und trafen uns gleich darauf zum Mittagessen. Dass sich bei einer Veranstaltung mit lauter Männern die meisten Striche auf der Auswahlliste hinter Schnitzel mit Pommes fanden, überraschte dann tatsächlich niemanden so wirklich.

Frisch gestärkt trafen wir uns anschließend mit unserem Referenten Kevin Koldewey im Stuhlkreis. Eine kleine Vorstellungsrunde sorgte für das erste Kennenlernen und das folgende kleine Spiel für entspannte Stimmung. Von Kevin haben wir gelernt, dass es gar nicht immer einfach ist, seine Hände in der richtigen Reihenfolge zu sortieren, dass man auch mit Zeitungspapier eine wilde Schneeballschlacht machen kann, dass nicht jeder Fisch ins Wasser möchte und dass wir fantastische kleine Bodyguards unter uns hatten. Die kurzen, schnellen Spiele sorgten für viel Gelächter und entspannte Stimmung unter allen Teilnehmern.

Die Jungs verabschiedeten sich, betreut von Noemi und Darleen Zech, zum gemeinsamen Kegeln, während für die Väter ein wenig Arbeit angesagt war.

Zunächst haben wir uns mit männlichen und weiblichen Stereotypen beschäftigt, was erst ganz einfach schien, denn die gibt es ja in Mengen. Sehr schnell haben wir allerdings festgestellt, dass es die männliche und die weibliche Eigenschaft nicht gibt. Jedoch gibt es deutliche Tendenzen, die u. a. geprägt werden durch Gesellschaft und Erziehung.

Gemeinsam haben wir uns auf die Suche gemacht nach möglichen Gründen für die höhere Lebenserwartung von Frauen und gelernt, wie wichtig es ist, dass alle Räume unseres „Lebenshauses“ ausgefüllt sind. Und natürlich haben wir uns auch darüber Gedanken gemacht, auf welche Weise Väter ihren Söhnen gute Vorbilder sein können. Die zwei Stunden waren schnell vorüber und auch dieses Mal hallte manches davon noch am Abend im Gespräch nach. Das Vertrauen und die Offenheit der Teilnehmer ist immer wieder ein ganz besonderes Geschenk für mich.

Natürlich haben wir den Wunsch der Väter nach einer kurzen Kegelrunde mit den Jungs erfüllt und danach nahm Kevin uns noch mit auf eine Phantasiereise (auch wenn die ein oder andere Phantasie ganz eigene Verläufe nahm) und sogar die Kinder schafften die kurze Meditation.

Derart entspannt und zur Ruhe gekommen gingen wir zum Abendessen. Die kleineren Jungs verabschiedeten sich danach schon ins Bett, während Kevin für den Rest noch einige wilde Spiele vorbereitet hatte. Die Jungs waren mit ihrer unbändigen Energie den Vätern locker überlegen und nach einer kurzen Feedback-Runde gingen alle auf ihr Zimmer um für den nächsten Tag gerüstet und ausgeschlafen zu sein.

Nach dem Frühstück und Check-out machten wir uns auf den kurzen Weg zur Boulderhalle. Dort angekommen wartete Matze, unser Trainer bereits im Parkour auf uns. Zunächst mal mussten wir uns alle dehnen, was für manchen schon durchaus eine Herausforderung darstellte. Im Anschluss haben wir gelernt, richtig zu springen, richtig zu landen und vor allem, richtig zu fallen. Mir wurde mal wieder bestätigt, der unsportlichste Mensch unter der Sonne zu sein und ich musste mich damit trösten, andere Qualitäten zu haben.

Den Kindern dabei zuzuschauen, wie sie von Reifen zu Reifen sprangen, Hindernisse überwanden, steile Rampen hoch liefen und sich von Ring zu Ring hangelten, war allerdings ausreichend Freude und Entschädigung für mich. Und – ich muss es neidlos anerkennen – auch die Väter machten eine ziemlich gute Figur. Zu allem Überfluss waren sie auch noch freundlich und haben mich nicht allzu sehr ausgelacht.

Unser behandelnder Professor hat mir vor vielen Jahren gesagt, dass der beste Schutz vor Verletzungen ein gut ausgebildeter Muskelapparat und eine gute Motorik seien. Es hat mich begeistert, zu beobachten, dass unsere Jungs – bei aller gebotenen Vorsicht – hier keine Defizite zeigten. Die Stunde mit Matze war schnell vorbei und nach einer kurzen Pause wurde unsere Gruppe von Leonie übernommen. Jetzt war Klettern angesagt.

Auch hier wurden uns erst wieder die Grundlagen vermittelt und dann ging es auch schon los. Unsere Jungs kletterten, als hätten sie nie etwas anderes getan. Sehr schnell brauchte es weitere Herausforderungen, die z.B. in einem Ring bestanden, der locker auf den Kopf gelegt wurde und dafür sorgte, dass man sich aufrecht halten und ausbalancieren musste. Es gab auch Seile und Sandsäckchen, die auf den Fußrücken gelegt wurden und die selbstverständlich auch nicht fallen durften. Ganz verwegene haben Ringe und Säckchen kombiniert. Leonie hat sehr schnell gemerkt, dass unsere Jungs mehr Ansporn brauchten. Schwimmnudeln wurden im Halbkreis an der Kletterwand angebracht und es galt, sich beim Klettern hindurch zu schlängeln. Man ahnt es schon, es dauerte nicht lange, da wand sich der erste Junge mit Ring auf dem Kopf und Säckchen auf dem Fuß durch die Schwimmnudel. Weitere Herausforderungen wurden gesucht und gefunden – für manchen war die „Kinderwand“ bald nicht mehr genug und man erkundete auch andere Bereiche der Halle.

Auch diese Stunde war sehr schnell zu Ende und wir machten uns auf ins Bistro zum Mittagessen. Bei Pizza und Flammkuchen ließen wir das Wochenende ausklingen.

Für das nächste Jahr haben wir etwas ganz Besonderes organisiert und hoffen, dann auch wieder mehr Teilnehmer zu haben.

Zurück zu unserer anfänglichen Frage: Lohnt es sich, eine solche Veranstaltung stattfinden zu lassen, obwohl es so wenige Anmeldungen gab? Die Antwort ist – zumindest für mich – ein eindeutiges JA. Unser Väter-und-Söhne-Kreis wurde erweitert, wir haben neue Erfahrungen gemacht und unser Körperbewusstsein trainiert. Wir waren eine tolle Runde und ich durfte erneut zwei Tage mit wunderbaren, starken Jungs und ihren großartigen, engagierten Vätern verbringen. Danke Männer, dass ich immer dabei sein darf.

Susanne Zech

Hämophilie – Alles normal?

Informations-Wochenende vom 6. bis 8. September 2019 im Hohenwart-Forum Pforzheim

Nachdem in den letzten Jahren vor allem Familien mit hämophilen Kindern im Fokus der Veranstaltungen in Baden-Württemberg standen, war dieses Treffen thematisch an ältere Personen mit Gerinnungsstörungen adressiert.

Es ist uns gelungen, ein sehr schönes Tagungshotel ganz in der Nähe von Pforzheim zu organisieren. Nachdem am Freitagabend die Teilnehmer eingetroffen waren, traf man sich zum gemeinsamen Abendessen. Es war eine kleine, aber sehr interessierte Gruppe in der sowohl die Hämophilie als auch das von-Willebrand-Syndrom vertreten war. Der Abend war dem Kennenlernen und zwanglosen Austausch vorbehalten.

Die Vortragsreihe am Samstag eröffnete Birgit Bolay vom Pflegestützpunkt der Stadt Pforzheim mit einem Überblick über die Leistungen der gesetzlichen Pflegeversicherung. Frau Bolay spannte hierbei den Bogen von den Einstufungsvoraussetzungen in die verschiedenen Pflegegrade über das Beantragungsverfahren bis zu den Geld- und Sachleistungen der Pflegekassen. Ein Vorteil der kleinen Gruppe war, dass Frau Bolay sehr ausführlich auf Einzelfragen eingehen konnte. Zusammenfassend kann gesagt werden, dass im Falle einer Pflegebedürftigkeit eine kompetente Beratung unumgänglich ist. Und um Frau Bolay zu zitieren „man nicht alle Probleme auf einmal angehen sollte, sondern einen Schritt nach dem anderen zu machen“.

Ebenfalls ein eher alterstypisches Thema behandelte Dr. Björn Habermann als er zu den Möglichkeiten der Endoprothetik bei Hämophilie referierte. Seine sehr anschauliche Präsentation legte neben den Sprunggelenken den Schwerpunkt auf den Knie- und Hüftgelenkersatz. Ein für alle Altersgruppen gültiger Hinweis an dieser Stelle ist, dass alle Gelenke ohne Belastung eine Arthrose entwickeln. Um also möglichst dem Gelenkersatz vorzubeugen, sollte ausreichende Bewegung in den Alltag eingebaut werden. Hinweisen möchten wir an dieser Stelle auch auf eine Leitlinie zur Behandlung einer Synovitis. Näheres findet man im Netz unter www.leitlinie-synovitis.de.

Nach der Mittagspause traf mach sich zu einem Stuhlkreis. Bereits dies ließ für die Teilnehmer erkennen, dass es sich bei dem von Inke Jäger moderierten Gespräch über Hämophilie in der Partnerschaft nicht um einen klassischen Vortrag handelte. Frau Jäger gelang es dann auch nach anfänglichem Zögern die Runde zu einem lebendigen Austausch anzuregen.

Björn Drebing aus dem DHG-Vorstand begleitet die geplanten Änderungen im Schwerbehindertengesetzt schon geraume Zeit und auf allen politischen Ebenen. An diesem Expertenwissen ließ er uns anschaulich teilhaben. Ferner informierte er über die nunmehr verabschiedeten Änderungen in der Arzneimittelversorgung. Wir alle hoffen, dass dies nicht zu einer Schwächung der Hämophiliezentren führt. Dies zu verhindern hat aber jeder von uns selbst in der Hand, indem er weiterhin seine Kontrolltermine dort wahrnimmt.

Vor dem Abendessen stand noch die Ernährung auf der Tagesordnung. Nachdem jedoch die Zeit bereits fortgeschritten war, einigten sich die Referentin Brigitte Dillkrath und die Teilnehmer darauf, den Vortrag für das Abendessen zu unterbrechen und sich danach nochmals zu treffen. Zunächst stand die Leber im Vordergrund. Mit welchen Lebensmitteln wir ihr etwas Gutes tun und welche wir meiden sollten wissen, vermittelte Frau Dillkrath uns auf bekannt lebhafte und einfach verständliche Weise. Der zweite Schwerpunkt lag auf den Gelenken und wie wir mit entzündungsfördernden bzw. -hemmenden Nahrungsmitteln Einfluss nehmen können.

Der Abend wurde in sehr schöner Runde und vertrauensvollen Gesprächen beschlossen. Wieder einmal wurde deutlich, wie schnell man sich nah kommen kann, man sich in diesem Kreis sicher und verstanden fühlt, nicht zuletzt durch ähnliche Lebenserfahrungen.

Den Sonntag begannen wir mit einer Einführung in die Achtsamkeit mit Rainer Schwenkhaus. Achtsamkeitstraining hilft, den Stress besser zu bewältigen und sich dem Alltag mit seinen Herausforderungen besser gewachsen zu fühlen. Anhand einer Rosine wurde unsere Achtsamkeit mit allen Sinnen geschärft. „Was sehen Sie? Was fühlen Sie? Was riechen Sie? Schauen Sie sich die Rosine ganz genau an, als ob Sie noch nie eine gesehen hätten!“ Nach anfänglicher Irritation ließen wir uns gerne darauf ein. „Und jetzt legen Sie bitte die Rosine auf ihre Zunge. Noch nicht kauen. Was schmecken Sie?“ Wir konnten alle sehr gut wahrnehmen, wie sich unsere Eindrücke intensivierten. Auf solche Art vorbereitet leitete uns Herr Schwenkkraus durch eine Atemmeditation und ließ uns unsere Gedanken beobachten. Wir waren doch erstaunt, wie schwierig es war, im Hier und Jetzt zu bleiben und den Moment ganz auszukosten, aber Herr Schwenkkraus beruhigte uns, dass auch das mit etwas Übung zunehmend leichter wird.

Unsere gesamte Achtsamkeit hatte danach der Vortrag von Frau Prof. Inge Scharrer, der sich mit Resilienz beschäftigte und wie sehr unsere Fähigkeit zur Resilienz unser ganzes Lebensgefühl und dadurch nicht zuletzt auch unser Verhalten beeinflusst. Resilienz könnte man mit der Fähigkeit übersetzen, Lebenskrisen zu bewältigen und im besten Fall noch etwas Positives für sich daraus zu ziehen. Interessant war zu erfahren, dass Resilienz nur zum Teil Veranlagung ist und unsere Genome diesbezüglich sehr von unserer Umwelt beeinflusst werden. Erwiesen ist auch, dass Resilienz erlernbar ist. Einen wichtigen Schritt in diese Richtung haben wir schon geschafft, wenn wir sagen können, dass unsere Krankheit uns nicht umwirft. Das waren auch die Schlussbemerkungen von Frau Scharrer.

Eine sehr gelungene Veranstaltung schloss mit einem gemeinsamen Mittagessen ab und der Hoffnung sich bald wieder zu sehen.

Eine kleine Gruppe hat natürlich den Vorteil des intensiveren Austausches und der individuelleren Fragestellung, trotzdem hätten wir uns eine größere Gruppe gut vorstellen können. Wir bitten deshalb alle Diejenigen die über eine Teilnahme nachgedacht aber sich dagegen entschieden haben uns die Beweggründe (z.B. Themenauswahl, Ort, Zeitpunkt usw.) mitzuteilen. Wir nehmen die Anregungen gerne in unsere weiteren Planungen auf. Gerne können Sie uns eine Mail schreiben oder uns auch anrufen.

Klaus Bareiß, Carlheinz Röcker & Susanne Zech

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Allein unter Männern

Wochenende für Väter und Söhne in Baden-Württemberg

Für Jungen ist der Vater besonders wichtig für die Entwicklung eines ersten Rollenverständnisses. Söhne lieben es, mit ihrem Vater zu spielen, denn die Spiele mit Papa sind so viel anders als mit der Mama. Für einen Sohn ist es etwas ganz Besonderes, wenn sich der Papa nach der Arbeit Zeit für ihn nimmt. Das haben wir zum Anlass genommen, vom 13. bis 14. Juli 2019 für Väter und ihre Söhne ein besonderes Wochenende in Haßmersheim anzubieten.

Am Samstagvormittag reisten alle entspannt an, bezogen ihre Zimmer und konnten bereits die schöne Umgebung begutachten. Das ausgewählte Hotel „Gasthof zum Ritter“ liegt direkt am Neckar mit freiem Blick auf Burg Hornberg.

Um 12.00 Uhr trafen wir uns zu einem herzhaften Mittagessen, das sowohl von den großen wie den kleinen Männern gelobt wurde. Im Anschluss daran wurde kurz ein Überblick über das Programm gegeben und dann zogen die Jungs auch schon mit ihren Betreuern Kevin Marschall, Sophie Brenner und Noemi Zech los zum nahegelegenen Spielplatz. Dort wurden Mannschaftsspiele angeboten, aber auch das Klettergerüst wurde hoch frequentiert und der obligatorische Fußball durfte natürlich ebenso nicht fehlen. Es wurde viel gelacht beim Versuch, sich ohne Einsatz der Hände durch einen Reifen zu winden oder einen Kochlöffel mit daran geknoteter Schnur durch sämtliche Kleider zu fädeln. Eine Partie Wikingerschach und Ogo-Ball wurde gespielt, Dosen umgeworfen, uvm.

Derweil trafen sich die Väter zum Workshop mit Jonas Mahlert, Sozialpädagoge von „Jungen im Blick“, eine Beratungsstelle für Jungs und junge Männer in Stuttgart. Während es für Mädchen mittlerweile viele Beratungsstellen in ganz Baden-Württemberg gibt, findet sich für Jungen lediglich in Tübingen noch eine vergleichbare Einrichtung.

Zunächst stellte Herr Mahlert die Frage in den Raum „Was ist ein Junge?“. Üblicherweise erfolgt die Einteilung über das Geschlecht, welches von Physiologie, Biologie, Soziologie usw. bestimmt wird. Auch warfen wir einen Blick auf männliche und weibliche Stereotypen, die noch immer in vielen Köpfen vorherrschen. Doch die Lebenswirklichkeit zeigt, dass es nie so einfach ist. Immer finden sich beim Mann auch üblicherweise Frauen zugeschriebene Eigenschaften und umgekehrt.

Jungen brauchen eine oder mehrere männliche Bezugspersonen. Es ist wichtig für die Beziehung, gemeinsame Erfahrungen zu machen und Gemeinsames wächst durch Aktivitäten miteinander. Auf diese Weise lernen sich Jungen und Männer oft erstaunlich tief kennen. Die Jungen beobachten die Männer und leiten daraus ihr eigenes Männlichkeitsbild ab. Ein offenes Männlichkeitsbild erleichtert es, Unterstützung zu erfragen und anzunehmen. Männer sollten sich hier Klarheit verschaffen, welches Vorbild sie sind und welches sie sein möchten.

Dazu ist es zunächst einmal wichtig, sein eigenes Verhalten zu reflektieren und zu verstehen. Dazu nahm Herr Mahlert die anwesenden Männer mit auf eine Zeitreise in ihre eigene Kindheit. Im Anschluss sollten sich die Männer in kleinen Gruppen zusammenfinden und Antworten finden auf Fragen wie: Welche Personen haben euch geprägt? Wer hat die Zeit mit euch verbracht? Wie habt ihr eure Männlichkeit kennengelernt? Was habt ihr Gutes von eurem Vater gelernt? Was hättet ihr euch von eurem Vater gewünscht? In kleinen Gruppen entstanden ehrliche und intensive Gespräche.

Danach wurde sich in der Kaffeepause bei feinem Kuchen auf der Terrasse im Sonnenschein entspannt.

Für den nächsten Programmpunkt hatten wir Dr. Königs aus der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Frankfurt eingeladen. Er kam direkt vom Kongress in Australien und brachte uns von dort Aussichten auf die Zukunft mit. Es tut sich augenblicklich sehr viel in der Hämophilie-Behandlung und viele Entwicklungen stehen erst am Anfang. Man kann also gespannt auf die kommenden Jahre sein.

Außerdem sprach er davon, wie wichtig die Beziehung zwischen Behandler und Patient ist, um auch für jeden seine individuelle Therapie zu finden, die flexibel genug sein muss, sich an verändernde Lebensumstände und -bedürfnisse anzupassen. Das geht aber nur, wenn der Behandler seinen Patienten gut kennt und regelmäßig sieht.

Außerdem durfte jeder die Fragen stellen, die ihm auf dem Herzen lagen und Dr. Königs ging ausführlich darauf ein. So kamen wir mit einiger Verspätung zum Abendessen mit den Kindern, die bereits hungrig auf uns warteten.

Auch jetzt wurde wieder reichlich zugegriffen und im Anschluss daran saßen alle noch gemütlich zusammen um sich auszutauschen. Manche Kinder nutzten die Gelegenheit für einen Rückzug, während andere noch gemeinsam spielten.

Am Sonntag war die Aufregung bei den meisten Kindern groß, denn nach einem kräftigen Frühstück wurden wir abgeholt, um gemeinsam zum Startpunkt unserer Kanutour in Offenau zu fahren. Dort angekommen wurden die Boote abgeladen, die Gruppen eingeteilt (3 oder 4 Personen pro Boot) und die Schwimmwesten verteilt. Nach einer kurzen Einweisung machten wir uns mit unserem Guide auf den Weg.

Nachdem wir es geschafft hatten, alle ohne Unfall auf dem Wasser zu landen, mussten wir erstmal lernen, uns beim Paddeln aufeinander einzustellen, damit das Boot im besten Fall auch geradeaus fuhr. Glücklicherweise war das Wetter perfekt, es war nicht zu warm und wir konnten unsere 10 km lange Fahrt genießen. Auch wenn es immer wieder nach Regen aussah, blieb es doch trocken. Bald schon hatten wir Schloss Heinsheim erreicht und konnten bereits den Guttenberg sehen. Es wurden Reiher gesichtet und ganz aufmerksame Beobachter konnten sogar Eisvögel entdecken. Während der gesamten Fahrt konnten wir auch Falken, Bussarde und Milane im Flug betrachten, die teils am Neckarufer brüten oder von der naheliegenden Greifvogelwarte auf Burg Guttenberg kamen.

Ein großes Ausflugsboot und ein Binnenschiff kreuzten unseren Weg und wir konnten das zuvor gelernte anwenden, um unsere Boote auf dem Wasser entsprechend so auszurichten, dass die entstehenden Wellen kaum spürbar waren. Auch zwei vorbeifahrende Motorboote überstanden wir vorbildlich.

Spannend wurde es nochmal, als wir in Neckarzimmern die Schleuse erreichten und auf einen wohlgesinnten Schleusenwärter trafen, der uns durch die Schleuse fahren ließ. Wir sammelten uns in einem der beiden Becken und hielten die Boote beieinander, als sich hinter uns die riesigen Schleusentore schlossen. Mit dem Wasserspiegel sanken wir um über 5 m und waren alle erstaunt, dass man davon tatsächlich überhaupt nichts spüren konnte. Lediglich an den Wänden konnte man sehen, wie der Pegel sank und die daran haftenden Wasserschnecken preisgab. Dann öffneten sich auch schon die Tore vor uns und nachdem die Ampel grün zeigte, fuhren wir weiter Richtung Haßmersheim.

Manche Boote fuhren gemütlich dahin, anderen wurden mit scharfen Kommandos der unermüdlichen Kleinen (Kjell, du warst super) angetrieben, wieder andere waren im etwas orientierungslosen Zickzack-Kurs unterwegs. Es gab den Papa, der nach einem Seil rief, um seine meuternden Matrosen kielzuholen (keine Sorge, sie haben alle überlebt) und den andern Papa, der mit unbändiger Kraft beim Rudern das Paddel verbog (wir nennen keinen Namen). Unvermeidlich waren auch ein paar liebevolle Sticheleien über das Mädchenboot, aber das haben wir gut verkraftet (Branko, bitte entschuldige, dass wir dich da mit reingezogen haben). Sicher wurde der ein oder andere am folgenden Tag mit einem mörderischen Muskelkater belohnt – mir taten die Schultern bereits am Sonntagabend weh. Aber wir hatten eine Menge Spaß, haben viel gelacht und kein Boot ist gekentert.

In Haßmersheim war unser Ziel das Indianerdorf und wir haben es geschafft mit gegenseitiger Hilfestellung, ohne Unfälle auch wieder auszusteigen. Gemeinsam wurden die Boote geschrubbt und wieder auf den Anhänger aufgeladen. Dann hatten aber alle riesigen Durst. Wir fanden uns am großen Tisch ein, wo uns schon der Duft von Gegrilltem verführerisch um die Nase wehte. Unsere Gruppe war wunderbar zusammengewachsen und auch dieses Mal ist mir wieder aufgefallen, wie offen und freundschaftlich alle – Erwachsene und Kinder - miteinander umgehen und sich gegenseitig helfen und unterstützen. Alle waren sich einig, dass es ein gelungenes Treffen war, das unbedingt wiederholt werden sollte. Keine Sorge Männer, ich schmiede schon Pläne. 

Susanne Zech

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Wochenende für Familien vom 17. bis 19. Mai 2019 in Riederich

Die Familien aus Baden-Württemberg und den angrenzenden Regionen waren auch in diesem Jahr wieder zu einem Wochenende mit Schwerpunktthemen zu Hämophilie bei Kindern eingeladen. Dass dieses Angebot gerne angenommen wurde, zeigte sich auch in der zum Teil recht langen Anfahrtstrecke der Teilnehmer. Zusätzlich zu den Baden-Württembergern waren sowohl aus dem bayrischen Raum als auch aus Hessen Familien nach Riederich gekommen, um sich zu informieren und untereinander auszutauschen. Nachdem sich bei den vergangenen zwei Veranstaltungen mehrheitlich die gleichen Teilnehmer getroffen hatten, waren dieses Mal erfreulich viele neue Gesichter dabei.

Am Freitagabend waren zunächst alle froh, dass sie die zum Teil staugeplagte Anfahrt hinter sich hatten und das Buffet genießen konnten. Nach ein paar organisatorischen Hinweisen informierte Susanne Zech noch über den aktuellen Stand der geplanten Änderungen im Schwerbehindertenrecht. Das Fazit der Zuhörer war, dass es mit diesen Regelungen sicherlich auch nicht einfacher wird, das Antragsverfahren zu objektivieren und zu vereinheitlichen. Es wird weiterhin stark auf den jeweiligen Entscheider im Versorgungsamt/Landratsamt ankommen.

Der Samstag war von 9 bis 19 Uhr mit Programm gefüllt. Gleich nach dem Frühstück referierte Brigitte Dillkrath auf sehr anschauliche Weise zum Thema Ernährungsberatung. Sie ging hier noch einen Schritt weiter und stellte das Thema unter die Frage, ob man mit der richtigen Ernährung die Hämophilie positiv beeinflussen könne. Sie zeigte z. B. den Zusammenhang der Gerinnung und einer lebergesunden Ernährung auf. Folsäure-, Eisen- und Vitaminmangel sowie eine hier gegensteuernde Ernährung mit konkreten Vorschlägen waren ebenso vertreten. Ausführlich widmete sie sich auch dem Zuckergehalt in Lebensmittel. Um diesen besser visualisieren zu können, waren zum Schluss alle aufgefordert, mit Würfelzucker den Zuckergehalt der mitgebrachten Leckereien zu dokumentieren. Da gab es ganz schön überraschte Gesichter, was zum einen den Zuckergehalt betraf, aber auch was die Lebensmittelindustrie unter einer Portion versteht.

Ein ganz anderes Hämophiliethema, nämlich Resilienz, hatte Frau Prof. Scharrer mitgebracht. Zuerst war natürlich eine Begriffserklärung notwendig: Resilienz ist die Fähigkeit, Krisen zu bewältigen und sie durch Rückgriff auf persönliche und sozial vermittelte Ressourcen als Anlass für Entwicklungen zu nutzen. Sehr einprägsam hat Frau Prof. Scharrer aufgezeigt, welchen Einfluss die Umwelt auf Krankheitsverläufe haben kann. Auch über die eigene Krankheit und die Behandlungsmöglichkeiten informiert zu sein, stärkt und macht mündig. Dazu kann auch ein Blick in die MSA-Leitlinien, an denen Frau Prof. Scharrer mitgearbeitet hat, dienen. Diese sind unter unter www.leitlinie-synovitis.de zu finden. Ganz konkret wurde Frau Prof. Scharrer bei ihren 10 Take-Home-Messages. Wir erlebten einen kurzweiligen Vortrag der neben dem theoretischen Wissen auch voll mit praktischen Tipps war.

Während sich die Erwachsenen in den Workshops trafen, waren die Kinder bei Noemi und Darleen Zech und Sophie Brenner beim Spielen und Basteln in der Kinderbetreuung gut aufgehoben. Doch auch für die 3 bis 8-jährigen gab es zusätzlich viel zu erleben bei den „Bunten Schachtelgeschichten“ des Figurentheater Fex. Die Themen des Vortrags entsprachen der Erlebniswelt der Kinder und spielten mit den Impulsen der Zuschauer, die in die Handlungen der Geschichten integriert wurden.

Nach einer kurzen Mittagspause ging es nahtlos weiter. Frau Elisabeth Schleithoff vom Uniklinikum Bonn moderierte einen Gesprächskreis, der sich um das hämophilie Kind in der Familie drehte. Vor dem Einstieg in die lebhafte und vertrauensvolle Diskussion präsentierte sie Studienergebnisse und machte auch auf nicht so offensichtliche Punkte, wie Konduktorinnen als besondere Geschwisterkinder aufmerksam. Aber auch Partnerschaftsthemen sollten nicht ausgespart werden.

Zu verschiedenen Therapieformen informierte im Anschluss Dr. Christoph Königs. Neben den bereits verfügbaren Substitutionstherapien gab er auch einen Ausblick auf neue und zum Teil ganz andere Therapieansätze. Mehrfach betonte er die Notwendigkeit der Kommunikation zwischen Patient und Behandler. Ohne genaue Abstimmung der Bedürfnisse und Erwartungen ist eine passgenaue Hämophiliebehandlung nicht möglich. Die vielen Zwischenfragen zeigten, dass das Thema auf breites Interesse stieß.

Den letzten Fachvortrag hielt Dr. Harald Krebs an diesem Tag. Er informierte zum Thema Hämophilie im Urlaub. Er ging auf alles Wesentliche zur Vorbereitung und Durchführung von Reisen und vor allem Fernreisen ein. Dies reichte von Impfungen bis zu Transporttipps für den Faktor. Nur durch den Hinweis auf die fortgeschrittene Zeit konnte die Fragerunde abgeschlossen werden.

Zum Abschluss sollte noch genügend Zeit für den Vortrag zur Edersee-Freizeit bleiben. Kevin Marschall war als Kind selbst Teilnehmer bei den Edersee-Freizeiten und ist im Anschluss ins Betreuerteam gewechselt. Somit konnten neben reinen Informationen auch Eindrücke und Erfahrungen aus erster Hand vermittelt werden. Dies gelang Kevin auf sehr lebendige und unterhaltsame Art. Aus den gestellten Fragen war zu erkennen, dass hier mit einigen Missverständnissen aufgeräumt werden konnte. Sehr professionell wird bereits die Planung der Freizeit organisiert. So werden für Kinder und Jugendliche unterschiedliche, altersgerechte Programme entwickelt. Um eine optimale Betreuung zu gewährleisten, werden zudem die Kindergruppen unterteilt und durchlaufen das Wochenprogramm abwechselnd. Die Unterbringung erfolgt in kleinen Hütten, die zu einer Jugendherberge gehören, die auch die Verpflegung bereitstellt. Eine ärztliche Betreuung ist ebenfalls sichergestellt. So verwundert es nicht, dass die meisten jungen Zuhörer sich bereits für die folgende Freizeit anmeldeten.

Um den Kindern und Jugendlichen auch am Nachmittag ein abwechslungsreiches Programm zu bieten, wurde ein Trommelworkshop durch die Musikschule LOS TROMMLOS organisiert. Beim Trommeln des eigenen Rhythmus’ erleben wir wie Ängste, versteckte Wut, ungelöste Probleme, aber auch Freude, Begeisterung und Kreativität zum Ausdruck gebracht und mitgeteilt werden. Das emotionale und vor allem gemeinsame Erleben stärkt und fördert die Gruppe. Hier ging es sehr temperamentvoll zu und der ein oder andere Erwachsene schaute ein bisschen neidisch auf die fröhlichen und ausgepowerten Kinder.

Dr. Königs und Dr. Krebs wechselten sich derweil mit Spritzkursen für Erwachsene und Kinder ab. Ihre einfühlsame Herangehensweise sorgte für viele strahlende Gesichter und Erfolgserlebnisse.

Wir möchten es nicht versäumen, den Referenten, von denen die meisten ihre Zeit ehrenamtlich zur Verfügung stellten, für ihr außerordentliches Engagement zu danken. Ohne sie wäre eine solche Veranstaltung gar nicht möglich.

Der Sonntag stand im Zeichen des gemeinsamen Sports. Für alle neu war die Disziplin Disc-Golf. Ganz in der Nähe des Hotels war ein entsprechender Parcour. Dort machten wir uns, von erfahrenen Disc-Golfern instruiert und begleitet, in kleinen Gruppen auf den Weg, um mit den speziellen Disc-Golf-Scheiben, die an Frisbee-Scheiben erinnern, die Körbe zu treffen. Es hat allen unglaublich viel Spaß gemacht, nochmals herzlichen Dank an Uwe Moßig und sein Team.

Den Abschluss perfekt machte das bereits für uns vorbereitete Grillbuffet, das keinen Wunsch offen ließ. Wie in der neu eingerichteten WhatsApp-Gruppe zu lesen war, hat es allen Spaß gemacht. Das ist natürlich Ansporn im nächsten Jahr wieder ein Familienwochenende anzubieten.

Klaus Bareiß

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Regionaltagung Ulm 2019

Wieder in Kooperation mit dem Hämophiliezentrum an der Uniklinik Ulm fand die diesjährige Regionaltagung statt. Frau Dr. Kull vom Hämophiliezentrum und Vertrauensmitglied Carlheinz Röcker hatten im Vorfeld ein abwechslungsreiches Programm vorbereitet.

Die Vorträge begann Carlheinz Röcker mit einem Rückblick auf die vielfältigen DHG-Veranstaltungen im aktuellen Jahr. Zur geplanten Änderung des Schwerbehindertenrechts konnte er noch nichts Definitives sagen. Wichtig war ihm in diesem Zusammenhang der Hinweis, dass aktuelle Neuanträge und Verlängerungsanträge noch nach der alten (aktuellen) Rechtslage beurteilt werden müssen.

Um Personen für ein ehrenamtliches Engagement in der DHG zu motivieren, wurde auf den neu erstellten Info-Flyer hingewiesen, der auf den Tischen ausgelegt war. Interessierte können diesen auch bei Carlheinz Röcker anfordern.

Alle Termine für 2020 findet man auf der neu gestalteten DHG-Homepage unter dem Reiter „Dabeisein und Mitmachen“. Hier die für die Region wichtigsten Veranstaltungen 2020:

Am 14.03.2020 findet im Bad Blau (Blaustein bei Ulm) wieder eine Waterciseveranstaltung statt. Neben Aquagymnastik und Übungen auf dem Trockenen wird wahrscheinlich auch wieder ein Physiotherapeut für Behandlungen zur Verfügung stehen. Einladungen werden noch versandt.

Ein Wochenende für Väter und Söhne findet nächstes Jahr am 25. und 26. April in Ulm statt. Ein Dreiländertreffen mit Hämophilen aus Österreich und der Schweiz ist vom 01.-03. Mai im Kloster Ittingen (Schweiz) geplant. Das bereits 4. Familienwochenende ist vom 03.-05. Juli wieder in Filderstadt vorgesehen. Auch im nächsten Jahr wird ein bundesweites Mitgliederwochenende angeboten. Der Termin ist das Wochenende 04.-06. September, diesmal in Erfurt. Die Konduktorinnen treffen sich vom 11.-13. September in Hohenbuch (in der Nähe von Schwäbisch Hall).

Aus dem Vorstand der DHG berichtete Vorstandsmitglied Siegmund Wunderlich. Das Wichtigste waren sicherlich die Wahlen auf der Mitgliederversammlung in Fulda im November. Er gehört weiterhin dem erweiterten Vorstand an, herzlichen Glückwunsch. Da sich die Faktorabgabe ab August 2020 ändern wird, appellierte er an die Mitglieder, trotzdem ihrem Hämophiliebehandler treu zu bleiben.

Dr. Michael Sigl-Krätzig berichtete aus dem Ärztlichen Beirat der DHG. Auf die sich durch das GSAV (Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung) ergebenden Änderungen ab August 2020 ging er sehr ausführlich ein. Noch nicht final geklärt ist z.B,. wie Hämophiliebehandler zukünftig ein Notfalldepot vorhalten können und wie die Versorgung über die Apotheken praktisch umgesetzt werden soll. Abschließend kam auch von ihm der Aufruf, sich weiterhin bezüglich der Hämophiliebehandlung eng mit dem jeweiligen Behandler abzustimmen und engen Kontakt zu halten. Nur so ist eine optimale Behandlung und Umstellungen auf neue Therapieformen sicher möglich. Seiner Aussage „Nur Patienten, die bereit sind, an der Therapie mitzuarbeiten, werden auch langfristig mit Hämophilie keine Probleme haben“ kann uneingeschränkt zugestimmt werden. Bei einer vollständigen Verlagerung der Hämophiliebehandlung auf den Hausarzt, die sich dann auf das Ausstellen von Faktor-Rezepten beschränken wird, ist eine gute Gelenksituation bis ins Alter stark gefährdet.

Frau Dr. Phyllis Schwarzwälder von der Uniklinik Ulm zeigte erste Studienergebnisse bei Patienten mit Emicizumab (Hemlibra®) und operativen Eingriffen. Vor allem ging es dabei um die Fragestellung, ob bei zusätzlicher Faktor VIII-Gabe ein erhöhtes Thromboserisiko besteht. Die Studie hat dabei kleine und große operative Eingriffe unterschieden. Bei keinem der Studienteilnehmer kam es zu einer Thrombose. Eine solche Medikamentenkombination sollte unbedingt mit dem Hämophiliebehandler abgeklärt werden.

Priv.-Doz. Dr. Björn Habermann hat über seine Erfahrungen mit Endoprothetik bei Hämophilie berichtet. In seinen Vortrag hatte er beeindruckendes Bildmaterial eingearbeitet. Wichtig war ihm der Hinweis, dass vor der Operation die Grenzen der Möglichkeiten, die ein künstliches Gelenk bietet, mit dem Patienten ausführlich besprochen werden. Sehr anschaulich hat er dargestellt, wie vielfältig die Operationsmethoden, aber auch die Prothesen sein können.

Frau Dr. Miriam Kull vom Hämophiliezentrum informierte über bereits verfügbare, aber auch noch in der Entwicklung bzw. Erprobung befindlichen halbwertszeitverlängerten Gerinnungspräparate. Sie streifte auch die Gentherapie und alternative Therapieoptionen. Interessant war auch, dass an einer speziellen Pillenlösung geforscht wird.

So mit vielen neuen Informationen versorgt tauschten sich die Teilnehmer beim abschließenden Imbiss noch angeregt aus.

Klaus Bareiß