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Blut verbindet alle

Herzlich willkommen auf der Seite unserer Region Baden-Württemberg Süd-Ost!

Alle Veranstaltungen unserer Region finden Sie im Terminkalender. Neue Gesichter sind immer willkommen!

Nehmen Sie gerne mit uns Kontakt auf.

Hier finden Sie die Berichte unserer letzten Veranstaltungen:

Regionalvertreter
Regionalvertreter

Carlheinz Röcker
(07337) 688 6
carlheinz.roecker-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de

Seit November 2006 bin ich als Vertrauensmitglied für die Region Baden-Württemberg Süd-Ost aktiv, nachdem ich zuvor schon als Kontaktperson zur Ulmer Uniklinik erste Einblicke in die DHG-Arbeit bekommen hatte.

Ich wurde 1958 geboren und bin selbst [mehr]

Seit November 2006 bin ich als Vertrauensmitglied für die Region Baden-Württemberg Süd-Ost aktiv, nachdem ich zuvor schon als Kontaktperson zur Ulmer Uniklinik erste Einblicke in die DHG-Arbeit bekommen hatte.

Ich wurde 1958 geboren und bin selbst von einer schweren Hämophilie B betroffen, die etwa ein Jahr nach meiner Geburt fest- gestellt wurde. Nach einer Kindheit, die zunächst von vielen Krankheitsphasen geprägt war, begann mit der Verfügbarkeit von Gerinnungspräparaten eine Zeit neuer Freiheiten und Möglichkeiten, die mich vom Hauptschulabschluss bis zum Hochschul- abschluss geführt hat. Heute arbeite ich an der Universität Ulm und beschäftige mich mit Biomolekülen und mit jungen Menschen, was mich auch selbst in Schwung hält. Natürlich bin ich von den typischen Gelenkschäden als Folge der Hämophilie nicht verschont geblieben, aber ich habe momentan keine größeren Probleme damit und freue mich schon auf Radtouren an wärmeren Tagen.

Die Behandlungsmöglichkeiten und auch die Möglichkeiten der Information über unsere Erkrankung haben sich glücklicherweise extrem verbessert, aber ich denke, der persönliche Austausch unter Betroffenen und Angehörigen ist dennoch wichtig und bereichernd. Ein besonderes Anliegen ist mir daher unsere jährliche Regionalveranstaltung. Und daneben bin ich gerne als regionaler Ansprechpartner für Sie da.

Regionaltagung am 23.11.19 in Ulm

Wieder in Kooperation mit dem Hämophiliezentrum an der Uniklinik Ulm fand die diesjährige Regionaltagung statt. Frau Dr. Kull vom Hämophiliezentrum und Vertrauensmitglied Carlheinz Röcker hatten im Vorfeld ein abwechslungsreiches Programm vorbereitet.

Die Vorträge begann Carlheinz Röcker mit einem Rückblick auf die vielfältigen DHG-Veranstaltungen im aktuellen Jahr. Zur geplanten Änderung des Schwerbehindertenrechts konnte er noch nichts Definitives sagen. Wichtig war ihm in diesem Zusammenhang der Hinweis, dass aktuelle Neuanträge und Verlängerungsanträge noch nach der alten (aktuellen) Rechtslage beurteilt werden müssen.

Um Personen für ein ehrenamtliches Engagement in der DHG zu motivieren, wurde auf den neu erstellten Info-Flyer hingewiesen, der auf den Tischen ausgelegt war. Interessierte können diesen auch bei Carlheinz Röcker anfordern.

Alle Termine für 2020 findet man auf der neu gestalteten DHG-Homepage unter dem Reiter „Dabeisein und Mitmachen“. Hier die für die Region wichtigsten Veranstaltungen 2020:

Am 14.03.2020 findet im Bad Blau (Blaustein bei Ulm) wieder eine Waterciseveranstaltung statt. Neben Aquagymnastik und Übungen auf dem Trockenen wird wahrscheinlich auch wieder ein Physiotherapeut für Behandlungen zur Verfügung stehen. Einladungen werden noch versandt.

Ein Wochenende für Väter und Söhne findet nächstes Jahr am 25. und 26. April in Ulm statt. Ein Dreiländertreffen mit Hämophilen aus Österreich und der Schweiz ist vom 01.-03. Mai im Kloster Ittingen (Schweiz) geplant. Das bereits 4. Familienwochenende ist vom 03.-05. Juli wieder in Filderstadt vorgesehen. Auch im nächsten Jahr wird ein bundesweites Mitgliederwochenende angeboten. Der Termin ist das Wochenende 04.-06. September, diesmal in Erfurt. Die Konduktorinnen treffen sich vom 11.-13. September in Hohenbuch (in der Nähe von Schwäbisch Hall).

Aus dem Vorstand der DHG berichtete Vorstandsmitglied Siegmund Wunderlich. Das Wichtigste waren sicherlich die Wahlen auf der Mitgliederversammlung in Fulda im November. Er gehört weiterhin dem erweiterten Vorstand an, herzlichen Glückwunsch. Da sich die Faktorabgabe ab August 2020 ändern wird, appellierte er an die Mitglieder, trotzdem ihrem Hämophiliebehandler treu zu bleiben.

Dr. Michael Sigl-Krätzig berichtete aus dem Ärztlichen Beirat der DHG. Auf die sich durch das GSAV (Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung) ergebenden Änderungen ab August 2020 ging er sehr ausführlich ein. Noch nicht final geklärt ist z.B,. wie Hämophiliebehandler zukünftig ein Notfalldepot vorhalten können und wie die Versorgung über die Apotheken praktisch umgesetzt werden soll. Abschließend kam auch von ihm der Aufruf, sich weiterhin bezüglich der Hämophiliebehandlung eng mit dem jeweiligen Behandler abzustimmen und engen Kontakt zu halten. Nur so ist eine optimale Behandlung und Umstellungen auf neue Therapieformen sicher möglich. Seiner Aussage „Nur Patienten, die bereit sind, an der Therapie mitzuarbeiten, werden auch langfristig mit Hämophilie keine Probleme haben“ kann uneingeschränkt zugestimmt werden. Bei einer vollständigen Verlagerung der Hämophiliebehandlung auf den Hausarzt, die sich dann auf das Ausstellen von Faktor-Rezepten beschränken wird, ist eine gute Gelenksituation bis ins Alter stark gefährdet.

Frau Dr. Phyllis Schwarzwälder von der Uniklinik Ulm zeigte erste Studienergebnisse bei Patienten mit Emicizumab (Hemlibra®) und operativen Eingriffen. Vor allem ging es dabei um die Fragestellung, ob bei zusätzlicher Faktor VIII-Gabe ein erhöhtes Thromboserisiko besteht. Die Studie hat dabei kleine und große operative Eingriffe unterschieden. Bei keinem der Studienteilnehmer kam es zu einer Thrombose. Eine solche Medikamentenkombination sollte unbedingt mit dem Hämophiliebehandler abgeklärt werden.

Priv.-Doz. Dr. Björn Habermann hat über seine Erfahrungen mit Endoprothetik bei Hämophilie berichtet. In seinen Vortrag hatte er beeindruckendes Bildmaterial eingearbeitet. Wichtig war ihm der Hinweis, dass vor der Operation die Grenzen der Möglichkeiten, die ein künstliches Gelenk bietet, mit dem Patienten ausführlich besprochen werden. Sehr anschaulich hat er dargestellt, wie vielfältig die Operationsmethoden, aber auch die Prothesen sein können.

Frau Dr. Miriam Kull vom Hämophiliezentrum informierte über bereits verfügbare, aber auch noch in der Entwicklung bzw. Erprobung befindlichen halbwertszeitverlängerten Gerinnungspräparate. Sie streifte auch die Gentherapie und alternative Therapieoptionen. Interessant war auch, dass an einer speziellen Pillenlösung geforscht wird.

So mit vielen neuen Informationen versorgt tauschten sich die Teilnehmer beim abschließenden Imbiss noch angeregt aus.

Klaus Bareiß

Hämophilie – Alles normal?

Informations-Wochenende vom 6. bis 8. September 2019 im Hohenwart-Forum Pforzheim

Nachdem in den letzten Jahren vor allem Familien mit hämophilen Kindern im Fokus der Veranstaltungen in Baden-Württemberg standen, war dieses Treffen thematisch an ältere Personen mit Gerinnungsstörungen adressiert.

Es ist uns gelungen, ein sehr schönes Tagungshotel ganz in der Nähe von Pforzheim zu organisieren. Nachdem am Freitagabend die Teilnehmer eingetroffen waren, traf man sich zum gemeinsamen Abendessen. Es war eine kleine, aber sehr interessierte Gruppe in der sowohl die Hämophilie als auch das von-Willebrand-Syndrom vertreten war. Der Abend war dem Kennenlernen und zwanglosen Austausch vorbehalten.

Die Vortragsreihe am Samstag eröffnete Birgit Bolay vom Pflegestützpunkt der Stadt Pforzheim mit einem Überblick über die Leistungen der gesetzlichen Pflegeversicherung. Frau Bolay spannte hierbei den Bogen von den Einstufungsvoraussetzungen in die verschiedenen Pflegegrade über das Beantragungsverfahren bis zu den Geld- und Sachleistungen der Pflegekassen. Ein Vorteil der kleinen Gruppe war, dass Frau Bolay sehr ausführlich auf Einzelfragen eingehen konnte. Zusammenfassend kann gesagt werden, dass im Falle einer Pflegebedürftigkeit eine kompetente Beratung unumgänglich ist. Und um Frau Bolay zu zitieren „man nicht alle Probleme auf einmal angehen sollte, sondern einen Schritt nach dem anderen zu machen“.

Ebenfalls ein eher alterstypisches Thema behandelte Dr. Björn Habermann als er zu den Möglichkeiten der Endoprothetik bei Hämophilie referierte. Seine sehr anschauliche Präsentation legte neben den Sprunggelenken den Schwerpunkt auf den Knie- und Hüftgelenkersatz. Ein für alle Altersgruppen gültiger Hinweis an dieser Stelle ist, dass alle Gelenke ohne Belastung eine Arthrose entwickeln. Um also möglichst dem Gelenkersatz vorzubeugen, sollte ausreichende Bewegung in den Alltag eingebaut werden. Hinweisen möchten wir an dieser Stelle auch auf eine Leitlinie zur Behandlung einer Synovitis. Näheres findet man im Netz unter www.leitlinie-synovitis.de.

Nach der Mittagspause traf mach sich zu einem Stuhlkreis. Bereits dies ließ für die Teilnehmer erkennen, dass es sich bei dem von Inke Jäger moderierten Gespräch über Hämophilie in der Partnerschaft nicht um einen klassischen Vortrag handelte. Frau Jäger gelang es dann auch nach anfänglichem Zögern die Runde zu einem lebendigen Austausch anzuregen.

Björn Drebing aus dem DHG-Vorstand begleitet die geplanten Änderungen im Schwerbehindertengesetzt schon geraume Zeit und auf allen politischen Ebenen. An diesem Expertenwissen ließ er uns anschaulich teilhaben. Ferner informierte er über die nunmehr verabschiedeten Änderungen in der Arzneimittelversorgung. Wir alle hoffen, dass dies nicht zu einer Schwächung der Hämophiliezentren führt. Dies zu verhindern hat aber jeder von uns selbst in der Hand, indem er weiterhin seine Kontrolltermine dort wahrnimmt.

Vor dem Abendessen stand noch die Ernährung auf der Tagesordnung. Nachdem jedoch die Zeit bereits fortgeschritten war, einigten sich die Referentin Brigitte Dillkrath und die Teilnehmer darauf, den Vortrag für das Abendessen zu unterbrechen und sich danach nochmals zu treffen. Zunächst stand die Leber im Vordergrund. Mit welchen Lebensmitteln wir ihr etwas Gutes tun und welche wir meiden sollten wissen, vermittelte Frau Dillkrath uns auf bekannt lebhafte und einfach verständliche Weise. Der zweite Schwerpunkt lag auf den Gelenken und wie wir mit entzündungsfördernden bzw. -hemmenden Nahrungsmitteln Einfluss nehmen können.

Der Abend wurde in sehr schöner Runde und vertrauensvollen Gesprächen beschlossen. Wieder einmal wurde deutlich, wie schnell man sich nah kommen kann, man sich in diesem Kreis sicher und verstanden fühlt, nicht zuletzt durch ähnliche Lebenserfahrungen.

Den Sonntag begannen wir mit einer Einführung in die Achtsamkeit mit Rainer Schwenkhaus. Achtsamkeitstraining hilft, den Stress besser zu bewältigen und sich dem Alltag mit seinen Herausforderungen besser gewachsen zu fühlen. Anhand einer Rosine wurde unsere Achtsamkeit mit allen Sinnen geschärft. „Was sehen Sie? Was fühlen Sie? Was riechen Sie? Schauen Sie sich die Rosine ganz genau an, als ob Sie noch nie eine gesehen hätten!“ Nach anfänglicher Irritation ließen wir uns gerne darauf ein. „Und jetzt legen Sie bitte die Rosine auf ihre Zunge. Noch nicht kauen. Was schmecken Sie?“ Wir konnten alle sehr gut wahrnehmen, wie sich unsere Eindrücke intensivierten. Auf solche Art vorbereitet leitete uns Herr Schwenkkraus durch eine Atemmeditation und ließ uns unsere Gedanken beobachten. Wir waren doch erstaunt, wie schwierig es war, im Hier und Jetzt zu bleiben und den Moment ganz auszukosten, aber Herr Schwenkkraus beruhigte uns, dass auch das mit etwas Übung zunehmend leichter wird.

Unsere gesamte Achtsamkeit hatte danach der Vortrag von Frau Prof. Inge Scharrer, der sich mit Resilienz beschäftigte und wie sehr unsere Fähigkeit zur Resilienz unser ganzes Lebensgefühl und dadurch nicht zuletzt auch unser Verhalten beeinflusst. Resilienz könnte man mit der Fähigkeit übersetzen, Lebenskrisen zu bewältigen und im besten Fall noch etwas Positives für sich daraus zu ziehen. Interessant war zu erfahren, dass Resilienz nur zum Teil Veranlagung ist und unsere Genome diesbezüglich sehr von unserer Umwelt beeinflusst werden. Erwiesen ist auch, dass Resilienz erlernbar ist. Einen wichtigen Schritt in diese Richtung haben wir schon geschafft, wenn wir sagen können, dass unsere Krankheit uns nicht umwirft. Das waren auch die Schlussbemerkungen von Frau Scharrer.

Eine sehr gelungene Veranstaltung schloss mit einem gemeinsamen Mittagessen ab und der Hoffnung sich bald wieder zu sehen.

Eine kleine Gruppe hat natürlich den Vorteil des intensiveren Austausches und der individuelleren Fragestellung, trotzdem hätten wir uns eine größere Gruppe gut vorstellen können. Wir bitten deshalb alle Diejenigen die über eine Teilnahme nachgedacht aber sich dagegen entschieden haben uns die Beweggründe (z.B. Themenauswahl, Ort, Zeitpunkt usw.) mitzuteilen. Wir nehmen die Anregungen gerne in unsere weiteren Planungen auf. Gerne können Sie uns eine Mail schreiben oder uns auch anrufen.

Klaus Bareiß, Carlheinz Röcker & Susanne Zech

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Allein unter Männern

Wochenende für Väter und Söhne in Baden-Württemberg

Für Jungen ist der Vater besonders wichtig für die Entwicklung eines ersten Rollenverständnisses. Söhne lieben es, mit ihrem Vater zu spielen, denn die Spiele mit Papa sind so viel anders als mit der Mama. Für einen Sohn ist es etwas ganz Besonderes, wenn sich der Papa nach der Arbeit Zeit für ihn nimmt. Das haben wir zum Anlass genommen, vom 13. bis 14. Juli 2019 für Väter und ihre Söhne ein besonderes Wochenende in Haßmersheim anzubieten.

Am Samstagvormittag reisten alle entspannt an, bezogen ihre Zimmer und konnten bereits die schöne Umgebung begutachten. Das ausgewählte Hotel „Gasthof zum Ritter“ liegt direkt am Neckar mit freiem Blick auf Burg Hornberg.

Um 12.00 Uhr trafen wir uns zu einem herzhaften Mittagessen, das sowohl von den großen wie den kleinen Männern gelobt wurde. Im Anschluss daran wurde kurz ein Überblick über das Programm gegeben und dann zogen die Jungs auch schon mit ihren Betreuern Kevin Marschall, Sophie Brenner und Noemi Zech los zum nahegelegenen Spielplatz. Dort wurden Mannschaftsspiele angeboten, aber auch das Klettergerüst wurde hoch frequentiert und der obligatorische Fußball durfte natürlich ebenso nicht fehlen. Es wurde viel gelacht beim Versuch, sich ohne Einsatz der Hände durch einen Reifen zu winden oder einen Kochlöffel mit daran geknoteter Schnur durch sämtliche Kleider zu fädeln. Eine Partie Wikingerschach und Ogo-Ball wurde gespielt, Dosen umgeworfen, uvm.

Derweil trafen sich die Väter zum Workshop mit Jonas Mahlert, Sozialpädagoge von „Jungen im Blick“, eine Beratungsstelle für Jungs und junge Männer in Stuttgart. Während es für Mädchen mittlerweile viele Beratungsstellen in ganz Baden-Württemberg gibt, findet sich für Jungen lediglich in Tübingen noch eine vergleichbare Einrichtung.

Zunächst stellte Herr Mahlert die Frage in den Raum „Was ist ein Junge?“. Üblicherweise erfolgt die Einteilung über das Geschlecht, welches von Physiologie, Biologie, Soziologie usw. bestimmt wird. Auch warfen wir einen Blick auf männliche und weibliche Stereotypen, die noch immer in vielen Köpfen vorherrschen. Doch die Lebenswirklichkeit zeigt, dass es nie so einfach ist. Immer finden sich beim Mann auch üblicherweise Frauen zugeschriebene Eigenschaften und umgekehrt.

Jungen brauchen eine oder mehrere männliche Bezugspersonen. Es ist wichtig für die Beziehung, gemeinsame Erfahrungen zu machen und Gemeinsames wächst durch Aktivitäten miteinander. Auf diese Weise lernen sich Jungen und Männer oft erstaunlich tief kennen. Die Jungen beobachten die Männer und leiten daraus ihr eigenes Männlichkeitsbild ab. Ein offenes Männlichkeitsbild erleichtert es, Unterstützung zu erfragen und anzunehmen. Männer sollten sich hier Klarheit verschaffen, welches Vorbild sie sind und welches sie sein möchten.

Dazu ist es zunächst einmal wichtig, sein eigenes Verhalten zu reflektieren und zu verstehen. Dazu nahm Herr Mahlert die anwesenden Männer mit auf eine Zeitreise in ihre eigene Kindheit. Im Anschluss sollten sich die Männer in kleinen Gruppen zusammenfinden und Antworten finden auf Fragen wie: Welche Personen haben euch geprägt? Wer hat die Zeit mit euch verbracht? Wie habt ihr eure Männlichkeit kennengelernt? Was habt ihr Gutes von eurem Vater gelernt? Was hättet ihr euch von eurem Vater gewünscht? In kleinen Gruppen entstanden ehrliche und intensive Gespräche.

Danach wurde sich in der Kaffeepause bei feinem Kuchen auf der Terrasse im Sonnenschein entspannt.

Für den nächsten Programmpunkt hatten wir Dr. Königs aus der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Frankfurt eingeladen. Er kam direkt vom Kongress in Australien und brachte uns von dort Aussichten auf die Zukunft mit. Es tut sich augenblicklich sehr viel in der Hämophilie-Behandlung und viele Entwicklungen stehen erst am Anfang. Man kann also gespannt auf die kommenden Jahre sein.

Außerdem sprach er davon, wie wichtig die Beziehung zwischen Behandler und Patient ist, um auch für jeden seine individuelle Therapie zu finden, die flexibel genug sein muss, sich an verändernde Lebensumstände und -bedürfnisse anzupassen. Das geht aber nur, wenn der Behandler seinen Patienten gut kennt und regelmäßig sieht.

Außerdem durfte jeder die Fragen stellen, die ihm auf dem Herzen lagen und Dr. Königs ging ausführlich darauf ein. So kamen wir mit einiger Verspätung zum Abendessen mit den Kindern, die bereits hungrig auf uns warteten.

Auch jetzt wurde wieder reichlich zugegriffen und im Anschluss daran saßen alle noch gemütlich zusammen um sich auszutauschen. Manche Kinder nutzten die Gelegenheit für einen Rückzug, während andere noch gemeinsam spielten.

Am Sonntag war die Aufregung bei den meisten Kindern groß, denn nach einem kräftigen Frühstück wurden wir abgeholt, um gemeinsam zum Startpunkt unserer Kanutour in Offenau zu fahren. Dort angekommen wurden die Boote abgeladen, die Gruppen eingeteilt (3 oder 4 Personen pro Boot) und die Schwimmwesten verteilt. Nach einer kurzen Einweisung machten wir uns mit unserem Guide auf den Weg.

Nachdem wir es geschafft hatten, alle ohne Unfall auf dem Wasser zu landen, mussten wir erstmal lernen, uns beim Paddeln aufeinander einzustellen, damit das Boot im besten Fall auch geradeaus fuhr. Glücklicherweise war das Wetter perfekt, es war nicht zu warm und wir konnten unsere 10 km lange Fahrt genießen. Auch wenn es immer wieder nach Regen aussah, blieb es doch trocken. Bald schon hatten wir Schloss Heinsheim erreicht und konnten bereits den Guttenberg sehen. Es wurden Reiher gesichtet und ganz aufmerksame Beobachter konnten sogar Eisvögel entdecken. Während der gesamten Fahrt konnten wir auch Falken, Bussarde und Milane im Flug betrachten, die teils am Neckarufer brüten oder von der naheliegenden Greifvogelwarte auf Burg Guttenberg kamen.

Ein großes Ausflugsboot und ein Binnenschiff kreuzten unseren Weg und wir konnten das zuvor gelernte anwenden, um unsere Boote auf dem Wasser entsprechend so auszurichten, dass die entstehenden Wellen kaum spürbar waren. Auch zwei vorbeifahrende Motorboote überstanden wir vorbildlich.

Spannend wurde es nochmal, als wir in Neckarzimmern die Schleuse erreichten und auf einen wohlgesinnten Schleusenwärter trafen, der uns durch die Schleuse fahren ließ. Wir sammelten uns in einem der beiden Becken und hielten die Boote beieinander, als sich hinter uns die riesigen Schleusentore schlossen. Mit dem Wasserspiegel sanken wir um über 5 m und waren alle erstaunt, dass man davon tatsächlich überhaupt nichts spüren konnte. Lediglich an den Wänden konnte man sehen, wie der Pegel sank und die daran haftenden Wasserschnecken preisgab. Dann öffneten sich auch schon die Tore vor uns und nachdem die Ampel grün zeigte, fuhren wir weiter Richtung Haßmersheim.

Manche Boote fuhren gemütlich dahin, anderen wurden mit scharfen Kommandos der unermüdlichen Kleinen (Kjell, du warst super) angetrieben, wieder andere waren im etwas orientierungslosen Zickzack-Kurs unterwegs. Es gab den Papa, der nach einem Seil rief, um seine meuternden Matrosen kielzuholen (keine Sorge, sie haben alle überlebt) und den andern Papa, der mit unbändiger Kraft beim Rudern das Paddel verbog (wir nennen keinen Namen). Unvermeidlich waren auch ein paar liebevolle Sticheleien über das Mädchenboot, aber das haben wir gut verkraftet (Branko, bitte entschuldige, dass wir dich da mit reingezogen haben). Sicher wurde der ein oder andere am folgenden Tag mit einem mörderischen Muskelkater belohnt – mir taten die Schultern bereits am Sonntagabend weh. Aber wir hatten eine Menge Spaß, haben viel gelacht und kein Boot ist gekentert.

In Haßmersheim war unser Ziel das Indianerdorf und wir haben es geschafft mit gegenseitiger Hilfestellung, ohne Unfälle auch wieder auszusteigen. Gemeinsam wurden die Boote geschrubbt und wieder auf den Anhänger aufgeladen. Dann hatten aber alle riesigen Durst. Wir fanden uns am großen Tisch ein, wo uns schon der Duft von Gegrilltem verführerisch um die Nase wehte. Unsere Gruppe war wunderbar zusammengewachsen und auch dieses Mal ist mir wieder aufgefallen, wie offen und freundschaftlich alle – Erwachsene und Kinder - miteinander umgehen und sich gegenseitig helfen und unterstützen. Alle waren sich einig, dass es ein gelungenes Treffen war, das unbedingt wiederholt werden sollte. Keine Sorge Männer, ich schmiede schon Pläne. 

Susanne Zech

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Wochenende für Familien vom 17. bis 19. Mai 2019 in Riederich

Die Familien aus Baden-Württemberg und den angrenzenden Regionen waren auch in diesem Jahr wieder zu einem Wochenende mit Schwerpunktthemen zu Hämophilie bei Kindern eingeladen. Dass dieses Angebot gerne angenommen wurde, zeigte sich auch in der zum Teil recht langen Anfahrtstrecke der Teilnehmer. Zusätzlich zu den Baden-Württembergern waren sowohl aus dem bayrischen Raum als auch aus Hessen Familien nach Riederich gekommen, um sich zu informieren und untereinander auszutauschen. Nachdem sich bei den vergangenen zwei Veranstaltungen mehrheitlich die gleichen Teilnehmer getroffen hatten, waren dieses Mal erfreulich viele neue Gesichter dabei.

Am Freitagabend waren zunächst alle froh, dass sie die zum Teil staugeplagte Anfahrt hinter sich hatten und das Buffet genießen konnten. Nach ein paar organisatorischen Hinweisen informierte Susanne Zech noch über den aktuellen Stand der geplanten Änderungen im Schwerbehindertenrecht. Das Fazit der Zuhörer war, dass es mit diesen Regelungen sicherlich auch nicht einfacher wird, das Antragsverfahren zu objektivieren und zu vereinheitlichen. Es wird weiterhin stark auf den jeweiligen Entscheider im Versorgungsamt/Landratsamt ankommen.

Der Samstag war von 9 bis 19 Uhr mit Programm gefüllt. Gleich nach dem Frühstück referierte Brigitte Dillkrath auf sehr anschauliche Weise zum Thema Ernährungsberatung. Sie ging hier noch einen Schritt weiter und stellte das Thema unter die Frage, ob man mit der richtigen Ernährung die Hämophilie positiv beeinflussen könne. Sie zeigte z. B. den Zusammenhang der Gerinnung und einer lebergesunden Ernährung auf. Folsäure-, Eisen- und Vitaminmangel sowie eine hier gegensteuernde Ernährung mit konkreten Vorschlägen waren ebenso vertreten. Ausführlich widmete sie sich auch dem Zuckergehalt in Lebensmittel. Um diesen besser visualisieren zu können, waren zum Schluss alle aufgefordert, mit Würfelzucker den Zuckergehalt der mitgebrachten Leckereien zu dokumentieren. Da gab es ganz schön überraschte Gesichter, was zum einen den Zuckergehalt betraf, aber auch was die Lebensmittelindustrie unter einer Portion versteht.

Ein ganz anderes Hämophiliethema, nämlich Resilienz, hatte Frau Prof. Scharrer mitgebracht. Zuerst war natürlich eine Begriffserklärung notwendig: Resilienz ist die Fähigkeit, Krisen zu bewältigen und sie durch Rückgriff auf persönliche und sozial vermittelte Ressourcen als Anlass für Entwicklungen zu nutzen. Sehr einprägsam hat Frau Prof. Scharrer aufgezeigt, welchen Einfluss die Umwelt auf Krankheitsverläufe haben kann. Auch über die eigene Krankheit und die Behandlungsmöglichkeiten informiert zu sein, stärkt und macht mündig. Dazu kann auch ein Blick in die MSA-Leitlinien, an denen Frau Prof. Scharrer mitgearbeitet hat, dienen. Diese sind unter unter www.leitlinie-synovitis.de zu finden. Ganz konkret wurde Frau Prof. Scharrer bei ihren 10 Take-Home-Messages. Wir erlebten einen kurzweiligen Vortrag der neben dem theoretischen Wissen auch voll mit praktischen Tipps war.

Während sich die Erwachsenen in den Workshops trafen, waren die Kinder bei Noemi und Darleen Zech und Sophie Brenner beim Spielen und Basteln in der Kinderbetreuung gut aufgehoben. Doch auch für die 3 bis 8-jährigen gab es zusätzlich viel zu erleben bei den „Bunten Schachtelgeschichten“ des Figurentheater Fex. Die Themen des Vortrags entsprachen der Erlebniswelt der Kinder und spielten mit den Impulsen der Zuschauer, die in die Handlungen der Geschichten integriert wurden.

Nach einer kurzen Mittagspause ging es nahtlos weiter. Frau Elisabeth Schleithoff vom Uniklinikum Bonn moderierte einen Gesprächskreis, der sich um das hämophilie Kind in der Familie drehte. Vor dem Einstieg in die lebhafte und vertrauensvolle Diskussion präsentierte sie Studienergebnisse und machte auch auf nicht so offensichtliche Punkte, wie Konduktorinnen als besondere Geschwisterkinder aufmerksam. Aber auch Partnerschaftsthemen sollten nicht ausgespart werden.

Zu verschiedenen Therapieformen informierte im Anschluss Dr. Christoph Königs. Neben den bereits verfügbaren Substitutionstherapien gab er auch einen Ausblick auf neue und zum Teil ganz andere Therapieansätze. Mehrfach betonte er die Notwendigkeit der Kommunikation zwischen Patient und Behandler. Ohne genaue Abstimmung der Bedürfnisse und Erwartungen ist eine passgenaue Hämophiliebehandlung nicht möglich. Die vielen Zwischenfragen zeigten, dass das Thema auf breites Interesse stieß.

Den letzten Fachvortrag hielt Dr. Harald Krebs an diesem Tag. Er informierte zum Thema Hämophilie im Urlaub. Er ging auf alles Wesentliche zur Vorbereitung und Durchführung von Reisen und vor allem Fernreisen ein. Dies reichte von Impfungen bis zu Transporttipps für den Faktor. Nur durch den Hinweis auf die fortgeschrittene Zeit konnte die Fragerunde abgeschlossen werden.

Zum Abschluss sollte noch genügend Zeit für den Vortrag zur Edersee-Freizeit bleiben. Kevin Marschall war als Kind selbst Teilnehmer bei den Edersee-Freizeiten und ist im Anschluss ins Betreuerteam gewechselt. Somit konnten neben reinen Informationen auch Eindrücke und Erfahrungen aus erster Hand vermittelt werden. Dies gelang Kevin auf sehr lebendige und unterhaltsame Art. Aus den gestellten Fragen war zu erkennen, dass hier mit einigen Missverständnissen aufgeräumt werden konnte. Sehr professionell wird bereits die Planung der Freizeit organisiert. So werden für Kinder und Jugendliche unterschiedliche, altersgerechte Programme entwickelt. Um eine optimale Betreuung zu gewährleisten, werden zudem die Kindergruppen unterteilt und durchlaufen das Wochenprogramm abwechselnd. Die Unterbringung erfolgt in kleinen Hütten, die zu einer Jugendherberge gehören, die auch die Verpflegung bereitstellt. Eine ärztliche Betreuung ist ebenfalls sichergestellt. So verwundert es nicht, dass die meisten jungen Zuhörer sich bereits für die folgende Freizeit anmeldeten.

Um den Kindern und Jugendlichen auch am Nachmittag ein abwechslungsreiches Programm zu bieten, wurde ein Trommelworkshop durch die Musikschule LOS TROMMLOS organisiert. Beim Trommeln des eigenen Rhythmus’ erleben wir wie Ängste, versteckte Wut, ungelöste Probleme, aber auch Freude, Begeisterung und Kreativität zum Ausdruck gebracht und mitgeteilt werden. Das emotionale und vor allem gemeinsame Erleben stärkt und fördert die Gruppe. Hier ging es sehr temperamentvoll zu und der ein oder andere Erwachsene schaute ein bisschen neidisch auf die fröhlichen und ausgepowerten Kinder.

Dr. Königs und Dr. Krebs wechselten sich derweil mit Spritzkursen für Erwachsene und Kinder ab. Ihre einfühlsame Herangehensweise sorgte für viele strahlende Gesichter und Erfolgserlebnisse.

Wir möchten es nicht versäumen, den Referenten, von denen die meisten ihre Zeit ehrenamtlich zur Verfügung stellten, für ihr außerordentliches Engagement zu danken. Ohne sie wäre eine solche Veranstaltung gar nicht möglich.

Der Sonntag stand im Zeichen des gemeinsamen Sports. Für alle neu war die Disziplin Disc-Golf. Ganz in der Nähe des Hotels war ein entsprechender Parcour. Dort machten wir uns, von erfahrenen Disc-Golfern instruiert und begleitet, in kleinen Gruppen auf den Weg, um mit den speziellen Disc-Golf-Scheiben, die an Frisbee-Scheiben erinnern, die Körbe zu treffen. Es hat allen unglaublich viel Spaß gemacht, nochmals herzlichen Dank an Uwe Moßig und sein Team.

Den Abschluss perfekt machte das bereits für uns vorbereitete Grillbuffet, das keinen Wunsch offen ließ. Wie in der neu eingerichteten WhatsApp-Gruppe zu lesen war, hat es allen Spaß gemacht. Das ist natürlich Ansporn im nächsten Jahr wieder ein Familienwochenende anzubieten.

Klaus Bareiß

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