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Blut verbindet alle

Dritte Segelfreizeit der DHG vom 22.04. bis 26.04.2019

Am Montag, den 22.04.2019, war es wieder soweit: Die DHG-Jugend stach nach nunmehr fünf Jahren Landgang endlich wieder in See. Und auch dieses Jahr kamen die Matrosen aus ganz Deutschland und nahmen teilweise weite Anreisen auf sich. Abfahrtsort war erneut Stavoren in den Niederlanden, wo unser Schiff, die „Hollandia“, bereits sehnsüchtig auf uns wartete.

Nach einer Vorstellungsrunde von „Skipperin Evelien“, „Steuermann Raul“ sowie „Maat Alina“, in der wir kurz und knapp die Regeln auf dem Schiff erklärt bekamen, konnten wir bei bestem Wetter das Schiff beladen. Die Abendsonne nutzten wir noch für einen gemeinsamen Spaziergang zu einer Pizzeria sowie zum Kennenlernen der teils altbekannten, teils neuen Teilnehmer.

Am Dienstag sollte es, nach einem schnellen Einkauf und einer kurzen Einweisung in die wichtigsten Handgriffe an Bord, endlich soweit sein. Und wie es sich gehört, musste zuerst einmal der „Plan über Bord geworfen“ werden: Gemütlich in zwei Tagen bis Amsterdam und dort dann den Abend verbringen? Oder doch lieber Richtung Wattenmeer und das Boot trockenfallen lassen?

Wegen der freundlichen Wetterlage entschieden wir uns für ersteres. Die Sonne lachte uns ins Gesicht, und der Wind trieb uns ordentlich voran, so dass wir es in einem einzigen Tag bis Amsterdam schafften. Wir suchten uns einen Hafen direkt vor den Toren der Stadt. Dort angekommen blieb ausreichend Zeit, um gemeinsam das Abendessen vorzubereiten, die Umgebung bei ausgiebigen Landgängen zu erkunden und natürlich auch zum Austausch untereinander.

Dabei hatten wir eine sehr große Themenvielfalt, wobei natürlich das Thema Hämophilie nicht fehlen durfte – denn dieses Thema betrifft uns nun mal fast alle. Wir unterhielten uns beispielsweise über: Wie macht ihr das eigentlich im Urlaub mit dem Spritzen und den Präparaten? Wofür benutzt ihr euren Schwerbehindertenausweis? Wie gebt ihr das eigentlich in der Bewerbung an? Nutzt ihr die Hämophilie auch mal als Ausrede (z.B. im Studium oder Beruf)? Was bedeutet eigentlich dieser §47a für mich persönlich? Wie geht ihr im Freundeskreis mit der Hämophilie um? Was treibt ihr so hobbymäßig und wie passt ihr eure Behandlung dafür an? Welche Erfahrungen habt ihr mit euren Präparaten gemacht? Wieviel Arbeit steckt eigentlich in einem Ehrenamt bei der DHG? Wie ist die Situation in anderen Ländern? Wie ist die Situation für ältere / jüngere Hämophile? Welche positiven oder negativen Erfahrungen habt ihr schon gemacht? All das und noch vieles mehr wurde eigentlich ganz beiläufig die Woche über besprochen, und jeder konnte etwas für sich daraus mitnehmen. Für den ein oder anderen waren diese lockeren und offenen Gesprächssituationen die erste Möglichkeit, sich ungezwungen und ohne langwierige Erklärungen gezielt zum Thema Hämophilie auszutauschen.

Am Mittwoch stand dann der eigentliche Höhepunkt auf dem Programm: Amsterdam! Leider konnten wir hier das letzte Stück der Strecke nicht segeln und waren so auf unseren Motor angewiesen. Allerdings hatten wir am Dienstag bereits einen ausreichend großen Vorsprung rausgefahren, so dass wir pünktlich um 13 Uhr in Amsterdam anlegen konnten. Ab dann war erstmal „Zeit zur freien Verfügung“ angesagt. In kleinen Gruppen erkundeten wir die Hauptstadt der Niederlande. Hier hatte jeder die Möglichkeit, seine persönlichen Pläne umzusetzen.

Pünktlich um 17:30 Uhr trafen sich alle am vereinbarten Treffpunkt zur geplanten Führung durch „das sagenumwobene Amsterdamer Rotlichtviertel“. Bei der Führung erfuhren wir viel über das Leben und Arbeiten der Prostituierten im Bezirk „De Wallen“. Unsere sympathische Führerin Mirjam klärte uns auch auf, dass der Rotlichtbezirk „De Wallen“ rings um eine Kirche verläuft. Die Kirche soll im Übrigen die meisten Beichtstühle weltweit haben. Diese wurden von den Seefahrern früher rege genutzt. Wir erfuhren auch, dass es im Rotlichtbezirk „De Wallen“ einen Kindergarten gibt. Dieser wurde von der Stadt gebaut, um das Viertel mehr in die Amsterdamer Gesellschaft zurückzuholen.

Den Abend in Amsterdam ließen wir dann wieder gemeinsam bei gutem Essen und erfrischenden Getränken in der Stadt ausklingen. Leider spielte uns das Wetter gerade auf dem nächtlichen Rückweg zum Schiff das erste Mal in dieser Woche nicht in die Karten, so dass wir alle nass, aber glücklich am Schiff ankamen.

Am Donnerstag legten wir nach dem gemeinsamen Frühstück relativ früh wieder ab, um uns auf den Rückweg zu machen. Und auch das Wetter war uns hier wieder wohl gesonnen. Der Wind hatte rechtzeitig gedreht und trieb uns wieder rasend schnell voran. Da uns mittlerweile auch die gängigen Handgriffe an Bord bekannt waren, überließ die Crew uns mehr und mehr Aufgaben an Deck, so dass wir sogar das Steuer (wenn auch unter kritischer Beobachtung) an uns reißen konnten. Nachdem wir uns ein wenig über die „zu einfache“ Fahrt beschwert hatten, legten wir dann spontan noch ein paar kleine Manöver ein. So können wir nun mit Stolz behaupten, erfahrene Seeleute zu sein.

Da bis hierhin alles nach Plan verlief, hätte man eigentlich erwarten können, dass noch irgendein Problem auf uns wartet. Dieses fanden wir dann auch tatsächlich noch in Form unseres Bordmotors, welcher leider kurz vor der Ankunft in unserem für den letzten Abend ausgewählten Zielhafen aufgrund eines technischen Defektes den Dienst verweigerte. Aber als erfahrene Crew konnten wir, unter ein wenig Anleitung, natürlich auch dieses Problem lösen und manövrierten unser Schiff auf die traditionelle Art und Weise – nur mit Wind- und Muskelkraft – in den Hafen. Nachdem wir uns also als echte Seeleute bewiesen hatten, stand nur noch das gemeinsame Abendessen auf dem Programm, bevor wir uns in die Hafenkneipen aufmachten, um unser Erlebtes mit den anderen Matrosen auszutauschen.

Der Freitag stand dann ganz im Sinne der Heimfahrt. Bereits während des Frühstücks nutzten wir die Zeit, um unsere Sachen ein wenig zu packen und das Schiff schon vor der Abfahrt möglichst sauber zu machen. Und auch trotz des noch immer defekten Motors verlief die Rückfahrt, wenn auch mit weniger Wind, problemlos. Die Zeit an Deck nutzten wir für den durch die Organisatoren vorbereiteten Workshop „Hämophilie und Sport“. Dabei stellte sich recht schnell heraus, dass eigentlich jeder der Teilnehmer sein persönliches Sportprogramm für sich entdeckt hat. Zusätzlich konnte hier auch noch einmal jeder Teilnehmer von seinen eigenen Erfahrungen mit unterschiedlichen Sportarten berichten. Es wurden viele Inspirationen zur krankheitsgerechten Durchführung von neuen, bisher unbekannten Sportarten geliefert.

Gegen 12 Uhr kamen wir planmäßig in Stavoren an und machten uns sogleich daran, die Abfahrt vorzubereiten. Schließlich standen teilweise noch weite Heimreisen auf dem Tagesplan. Etwa um 13 Uhr verabschiedeten sich dann auch die letzten Teilnehmer von Crew und Schiff, und wir alle fuhren mit einem lachenden und einem weinenden Auge in Richtung Deutschland.

Nach der tollen Woche können wir nur sagen, dass es wunderschön auf dem Ijsselmeer mit der Hollandia war.

Macht‘s gut, Evelien, Raul und Alina!
Mach‘s gut, Hollandia!
Mach‘s gut, Stavoren!

Und bis zum nächsten Mal!

Kevin Marschall

Welthämophilietag 2017 in Dresden

Auch 2017 fand in Dresden wieder eine Veranstaltung zum Welthämophilietag statt. Dieses Jahr standen wir am 22.04.2017 von 14 bis 17 Uhr mit unserem Infostand, Unterschriftenzetteln und dem Hämophilie-Quiz im Dresdner Hygiene Museum. Dieses Mal haben wir Unterschriften für eine unbefristete und dynamisierte HIV-Entschädigung gesammelt. Über 80 Personen haben sich mit ihrer Unterschrift dafür eingesetzt. Vielen lieben Dank an alle Unterstützer!

Neben den Unterschriften konnten sich die Besucher auch noch über die Blutgerinnungsstörungen Hämophilie und von-Willebrand-Syndrom informieren. Nachdem die Passanten sich ausreichend informiert hatten, konnten sie ihr erworbenes Wissen direkt bei unserem Hämophilie-Quiz unter Beweis stellen.

Als Dankeschön gab es eine kleine Überraschung.

Wir freuen uns jetzt schon auf die nächsten Veranstaltungen zum Welthämophilietag!

Bikewochenende im Berchtesgadener Land

Am Pfingstwochenende vom 22.05- 25.05 wurde von der Jugendvertretung ein Bikewochenende in Schönau am Königssee veranstaltet. Die Anreise fiel direkt auf den Pfingstferienbeginn, was bei einigen Teilnehmern zu einer etwas länger Anreise führte. Am späten Abend waren aber alle 9 Teilnehmer eingetroffen. Die meisten kannten sich schon von anderen Veranstaltungen aber auch ein komplett neues Gesicht durften wir in unserer Runde begrüßen.

Am Abend hatte sich Regen eingestellt und die Berge verschwanden in den Wolken. Leider hat uns dieses nasskalte Wetter das ganze Wochenende verfolgt. Jammern hilft bekanntlich nichts und so wurden erst mal nach dem Frühstück die Leihräder abgeholt. Mittags besserte sich das Wetter etwas und es ging los, zu unserer ersten Tour. Nach der Eingewöhnung auf die für einige Teilnehmer ungewohnten Räder, bogen wir auf einen schmalen Waldweg ein, welcher uns dem Ziel einer kleinen Almhütte näher brachte. Radfahrtechnisch war es sehr leichtes Gelände aber die die Anstiege hatten es in sich. Entlang eines Baches ging es zum Hintersee. Landschaftlich ein Highlight, aber uns durch den stärker werdenden Regen leider nicht vergönnt und so beschlossen wir ziemlich durchnässt umzukehren. Zurück hieß es dann schnell aus den nassen Klamotten und heiß duschen.

Abends hatten Benjamin und Claudia einen Workshop zum Thema „Hämophilie im Alltag“ vorbereitet. Bei den verschiedenen Punkten ging es um die Themenbereiche: Gesundheit und Krankheit – ein ganzheitlicher Ansatz, emotionale Reaktionen bei Krankheit, Kategorisierung der Medizinpsychologie, selbstbewusster Umgang mit Hämophilie und Inklusion. Abschließend gab es noch einen Workshop wo wir in zwei Gruppen eingeteilt wurden. Die eine Gruppe bestehend aus Hämophilen beschäftigte sich mit Themen, wo es um den Umgang mit der Krankheit durch Außenstehende/Angehörige ging. Die andere Gruppe bestand aus Freunden/Angehörigen, welche sich über Ihren Blick auf die Hämophilie austauschten. Danach wurden die Ergebnisse der anderen Gruppe vorgestellt. Es war ein sehr aufschlussreicher und interessanter Abend für uns alle und wie ich finde hat mal seinen Alltag aus einer anderen Sichtweise betrachtet.

Der folgende Tag startete mit einem kurzen Besuch am Königssee. Dort bewegten wir uns auf den ausgetretenen Touristenpfaden bis zum Malerwinkel, um das weit entfernte weltberühmte St. Bartholomä zu erblicken. Nachmittags ging es wieder auf die Räder. Das Wetter hatte sich zumindest so weit gebessert, als dass es wenigstens nicht nasses von oben kam. Dieses Mal ging es in die entgegen gesetzte Richtung. Entlang der Berchtesgadener Ache, vorbei an einer Kugelmühle ging es nach Marktschellenberg. Kurz vor der österreichischen Grenze ging es mal richtig dem Berg hoch. An diesem hat sich dann gleich die Kette an Benjamins Rad verabschiedet. Mangels passendem Werkzeug wurde er nun „Schlepptau“ genommen. Ist ganz praktisch wenn sich die bessere Hälfte ein Elektro-Mountainbike ausgeliehen hat. So ging es dann zurück, über den Obersalzberg zu unserer Unterkunft. Nach dem Abendbrot ging es in das naheliegende Salzburg. Dort düsten wir diesmal mit 4 statt 2 Rädern hin. In Salzburg besichtigten wir die Klassiker der Stadt, wie die Getreidegasse mit Mozarts Geburtshaus, den Dom, den Mirabellgarten und noch vieles, welches zum Bestaunen einlud.

Leider geht auch das schönste Wochenende mal zu Ende. So machten wir uns am nächsten Morgen nach dem Frühstück und dem beladen der Autos wieder alle auf dem Heimweg.

Zum Abschluss will ich dem Hauptorganisator Benjamin aber auch allen die sonst so an der Organisation beteiligt waren danken. Das Wochenende hat viel Spaß gemacht und schon aufgrund des nicht optimalen Wetters sollte diese Veranstaltung bei besserem Wetter auf jeden Fall wiederholt werden!

Markus Bachhuber

Interessante Links

www.asknow.ch (Forum für junge Menschen mit Hämophilie, Schweizerische Hämophiliegesellschaft)