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Blut verbindet alle

Gehören Menschen mit einer Gerinnungserkrankung zur Risikogruppe?

Eine Gerinnungserkrankung erhöht nach heutigem Kenntnisstand nicht das Risiko eines schweren Verlaufs bei einer Covid-19-Infektion. Zur Risikogruppe zählen jedoch auf jeden Fall diejenigen Hämophilen, die HIV- oder HCV-infiziert sind. Auch ältere Hämophile oder Patienten mit zusätzlichen Erkrankungen (z.B. Herzerkrankungen, Bluthochdruck, Übergewicht, Diabetes) sollten sich vor einer Ansteckung besonders schützen.

Können Corona-Viren durch Faktorkonzentrate übertragen werden?

Nein. Die Virusinaktivierungs- und Eliminationsmethoden während des Herstellungsverfahrens sind ausreichend, um Viren wie SARS-CoV-2 zu zerstören.

Sind Lieferengpässe für Faktorkonzentrate zu befürchten?

Zum gegenwärtigen Zeitpunkt besteht kein Anlass zur Sorge, dass es zu Lieferengpässen, Herstellungsproblemen oder Unterbrechungen in den Lieferketten kommen wird.

Was müssen Menschen mit einer Gerinnungsstörung beachten, wenn sie mit einer Covid-19-Infektion im Krankenhaus behandelt werden müssen?

Informieren Sie unverzüglich die Ärzte über Ihre Erkrankung und die aktuelle Therapie. Ganz besonders wichtig ist dies bei einer Behandlung mit Emicizumab, da bei unerfahrenem medizinischen Personal das Risiko einer Fehlbehandlung oder Fehlinterpretation der Gerinnungstest besteht.

Nehmen Sie sofort Kontakt zu Ihrem Hämophiliezentrum auf. Wenn möglich – und soweit entsprechende Klinken/Abteilungen angeschlossen sind – sollte die Behandlung der COVID-19-Erkrankung dort erfolgen. Die Veränderungen der Gerinnung bei einer schweren Coronavirusinfektion sind erheblich und ggf. schwerwiegend. So ist gewährleistet, dass Spezialisten vor Ort sowie Speziallabore vorhanden sind. Eine enge Abstimmung zwischen den Ärzten der unterschiedlichen Fachrichtungen ist in jedem Fall äußerst wichtig.

Nachdem wir im März alle DHG-Veranstaltungen coronabedingt bis Ende August abgesagt haben, möchten wir ab September langsam damit starten, wieder einzelne Veranstaltungen – unter angepassten Bedingungen – für Sie anzubieten. So soll zumindest im kleineren Rahmen wieder ein persönlicher Austausch unter den Betroffenen ermöglicht werden. Zum Schutze aller können Veranstaltungen natürlich nur unter den vorgeschriebenen Abstands- und Hygieneregeln stattfinden. Dabei müssen auch regionale Gegebenheiten und lokale Besonderheiten berücksichtigt werden. Je nach Entwicklung des Infektionsgeschehens ist leider nicht auszuschließen, dass bereits geplante Veranstaltungen kurzfristig wieder abgesagt werden müssen. Hierfür bitten wir um Ihr Verständnis. Über den jeweils aktuellen Sachstand können Sie sich auf unserem Terminkalender informieren.

Der Geschäftsstellenbetrieb läuft mit nur kleinen Einschränkungen weiter. Wenden Sie sich gerne an die Mitarbeiter in unserer Geschäftsstelle, wenn Sie gerade in der aktuellen Situation Fragen oder Gesprächsbedarf haben. Auch die Regionalvertreter  vor Ort haben ein offenes Ohr für Sie und helfen bei Bedarf gerne weiter.

Die World Federation of Hemophilia (WFH) hat einige Infos und praktische Hinweise für Hämophile zu Covid-19 zusammengestellt. Unten finden Sie eine Übersetzung ins Deutsche (ohne Gewähr). Die WFH aktualisiert ihre Informationen regelmäßig und stellt neue Links bereit. Mit dem Google-Translator  können Sie sich englische Texte ins Deutsche übersetzen lassen.

Besondere Hinweise für HIV-infizierte Menschen finden sich in der Sonderausgabe Mai/Juni der Projekt Information. Die Deutsche AIDS-Gesellschaft e.V. hat eine Zusammenfassung aktueller Studienergebnisse zu COVID-19 & HIV herausgegeben.

Wir wünschen Ihnen gute Gesundheit!

Praktische Empfehlungen für Menschen mit Hämophilie (Übersetzung der Empfehlungen der WFH)

Für Menschen mit Hämophilie, die momentan mit normalen oder halbwertsverlängerten rekombinanten Faktor VIII- und Faktor IX –Konzentraten, FEIBA, Faktor VIIa oder Emicizumab behandelt werden

  1. Es gibt keinen Grund, das momentane Behandlungsschema zu ändern.
  2. Es gibt keinen Grund, zum gegenwärtigen Zeitpunkt zu befürchten, dass es zu Lieferengpässen, Herstellungsproblemen und Unterbrechungen in den Lieferketten kommt.
  3. Kontaktieren Sie Ihr Hämophiliezentrum, wenn Ihr Medikamentenbestand zur Neige geht.
  4. Wenn Sie eine Heimselbstbehandlung praktizieren, bestellen Sie nicht mehr Medikamente als nötig. Beachten Sie dabei, dass Sie immer ein wenig Vorrat für den Fall haben, dass es zu Lieferverzögerungen oder Lieferunterbrechungen kommt.

Für Menschen mit Hämophilie, die mit plasmatischen Faktor VIII / IX Medikamenten behandelt werden:

  1. Die Virusinaktivierungs- und Eliminationsmethoden sind ausreichend, um Viren wie SARS-CoV2 zu zerstören.
  2. Es wird nicht empfohlen, das Produkt zu wechseln.
  3. Bis heute wurden keine Unterbrechungen in der Lieferkette bei plasmatischen Faktoren festgestellt. Die vordergründige Sorge ist momentan, dass die für diese Faktoren notwendigen Plasma-Spenden sinken werden.
  4. Blut- und Blutplasma-Spenden sind weiterhin ein sicherer Prozess und der Bedarf an Blutplasma-Spenden ist nach wie vor hoch. Die Unterstützung bisheriger und neuer Spender ist hier wesentlich, um die Lieferketten in der Pandemie aufrechtzuerhalten.
  5. Alle Hämophilie-Zentren und Blutspende-Zentren werden daran erinnert, den Richtlinien zu folgen, um ihr Personal und die Blutspender vor einer Ausbreitung von SARS-CoV-2 durch Mensch-zu-Mensch-Kontakt zu schützen.
  6. Für Menschen mit Hämophilie, die mit anderweitigen, nicht virusinaktivierten Präparaten (z.B. Kryopräzipitaten) behandelt werden, sollte die Behandlung auf einer strengen klinischen Risiko/Nutzen-Analyse erfolgen, um zwischen der Nichtbehandlung einer Blutung und der Infektionsgefahr abzuwägen.

Für Menschen mit Hämophilie, die sich momentan in klinischen Studien (außer post-marketing Studien) befinden:

  1. Kontaktieren Sie ihr Hämophiliezentrum, um die Auswirkungen der Pandemie zu besprechen.
  2. Sorgen Sie dafür, dass die Studienmedikamente und dass die Behandlung mit diesen nicht unterbrochen werden.
  3. Besprechen Sie die Modalitäten der Beobachtung mit dem Studien-Team des Hämophiliezentrums. Es wird dringend empfohlen, Verlaufskontrollen aus der Ferne zu ermöglichen, es sei denn, ein Studienmedikament muss verabreicht werden oder eine Beobachtung vor Ort wird benötigt, um gefährlichen Nebenwirkungen vorzubeugen.
  4. Für Menschen mit Hämophilie, die kürzlich ein Gentherapie-Produkt erhalten haben (weniger als 12 Monate nach der Infusion), sollten die geplanten Leberfunktionstests aus Sicherheitsund Effektivitätsgründen eine Priorität erhalten.
  5. Die Behandlung mit einem Studienmedikament sollte nicht unterbrochen werden, und es sollte auch nicht auf ein anderes Medikament gewechselt werden; es sei denn das StudienTeam weist Sie dazu an.

Für Menschen mit Hämophilie, die demnächst in klinische Studien aufgenommen werden sollen:

  1. Eine Verschiebung der Studienaufnahme sollte mit dem Studien-Team besprochen werden
  2. Viele Behandlungszentren haben die Einführung von neuen klinischen Studien gestoppt, um die medizinischen Ressourcen in der Pandemie nicht unnötig zu belasten.

Besondere Maßnahmen für Menschen mit Hämophilie, um die Exposition mit SARS-CoV-2 zu reduzieren:

  1. Alle Maßnahmen, um die Exposition mit COVID-19 zu verringern, sollten insbesondere bei Menschen mit Hämophilie, die weitere Risikofaktoren in sich tragen (Herzerkrankungen, Bluthochdruck, Übergewicht, Diabetes, HIV, hohes Alter) oder Steroide oder Immunsuppressiva einnehmen, genutzt werden.
  2. Reduzierung der Exposition zu anderen, inklusive Kindern, ist die einzige wichtige Vorsichtsmaßnahme, um eine Infektion zu vermeiden. Zuhause bleiben und die Reduzierung der sozialen Kontakte sind die wichtigsten Maßnahmen.
  3. Minimieren Sie Ihren Bedarf, medizinisches Personal in Krankenhäusern oder Praxen zu besuchen. Nicht dringende Behandlungen und Operationen sollten verschoben werden.
  4. Paracetamol reduziert Fieber, ohne die Entzündungsreaktion, die für die Bekämpfung des Coronavirus benötigt wird, zu hemmen und wird daher für Menschen mit Gerinnungsstörungen empfohlen.
  5. Paracetamol sollte nicht mehr als 60mg/Kg/Tag oder 3g/Tag eingenommen werden, da es Leberschäden bei höheren Dosen verursachen kann.
  6. Ibuprofen wird Menschen mit Gerinnungsstörungen normalerweise nicht empfohlen, da es das Blutungsrisiko erhöhen kann, indem es die Funktion der Blutplättchen hemmt.
  7. Darüber hinaus sind besondere hygienische Maßnahmen wie das regelmäßige Händewaschen, nicht ins Gesicht fassen, in die Armbeuge husten und ein Mindestabstand von 2 m zu anderen Menschen der Schlüssel, um einer Übertragung des Coronavirus vorzubeugen.

Besondere Maßnahmen für den Fall, dass ein Patient mit Gerinnungsstörungen mit einer COVID-19 Infektion ins Krankenhaus eingeliefert wird:

  1. Gute Kommunikation zwischen dem Krankenhaus und dem Hämophiliezentrum
  2. Sorgen Sie für eine Substitutionstherapie / einen sicheren venösen Zugang
  3. Informieren Sie die Ärzte über die Behandlung mit Emicizumab (es besteht das Risiko einer Fehlbehandlung oder Fehlinterpretation der Gerinnungstest bei unerfahrenem medizinischen Personal)
  4. Informieren Sie die Ärzte, wenn Sie mit experimentellen Therapien mit Antithrombinsenkern (z.B. Fitusiran) behandelt werden und ein Thromboserisiko oder andere Gerinnungsprobleme haben oder mit einer Gentherapie behandelt werden bzw. wurden. Auf jeden Fall sollte eine enge Abstimmung mit dem Hämophiliezentrum erfolgen.
  5. Wenn Sie eine COVID-19 Infektion haben, empfehlen einige Ärzte eine Prophylaxe-Therapie und ein Aufrechterhalten höherer Faktorspiegel als eine Vorsichtsmaßnahme gegen Blutungsereignissen in die Lunge (z.B. durch schwere Schäden durch SARS-CoV-2 und schweren Husten und Niesen, die zu einem erhöhten Blutdruck im Gehirn führen, der zu einer Blutung führen kann). Es gibt Fallstudien, die dieses Vorgehen unterstützen.