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Blut verbindet alle

Mitgliederbefragung unter HCV-Infizierten

Auf die von uns mit den Hämophilie-Blättern 2/2017 verschickte Umfrage zum Thema HCV-Infektion haben wir 197 auswertbare Rückläufer erhalten. Unseres Wissens nach wurde in Deutschland bislang keine vergleichbare Befragung durchgeführt, so dass wir nun erstmals greifbare Zahlen zum Gesundheitszustand der HCV-infizierten Hämophilen vorlegen können. Mit fast 200 Teilnehmern ist unsere Erhebung als durchaus aussagekräftig zu bewerten.

Die Befragung ergab, dass ein Großteil der Befragten eine HCV-Therapie durchlaufen hat. Nur 13% gaben an, keine HCV-Therapie durchgeführt zu haben. So erstaunt es nicht, dass 88% der Teilnehmer antworteten, dass bei ihnen das Virus derzeit nicht nachweisbar sei (HCV-PCR negativ).

Diese erfreulichen Zahlen sprechen für die hohen Erfolgsraten der neuen HCV-Therapien, die mittlerweile vielen Betroffenen dazu verholfen haben, virenfrei zu werden. Noch vor ein paar Jahren wären die Antworten auf diese Frage mit Sicherheit ganz anders ausgefallen.

Doch mit erschreckender Deutlichkeit führen die Antworten auf die nächste Frage vor Augen, dass das Thema HCV-Infektion trotz der neuen Therapien keineswegs als erledigt betrachtet werden kann: Die Hälfte(!) der Befragten gab an, bleibende Leberschäden zu haben. 34% antworteten, dass bei ihnen eine Fibrose vorliegt. 17% leiden an einer Zirrhose.

Zwar können wir nicht ausschließen, dass die Patientengruppe mit bleibenden Leberschäden unter den Teilnehmern unserer Befragung überdurchschnittlich vertreten ist. Aber selbst wenn man diesen etwaigen Effekt berücksichtigt: Die Zahlen sind erschütternd.

Wir werden die Ergebnisse der Befragung bei unseren weiteren Bemühungen um eine gerechte Entschädigung mit ins Feld führen.