Die Studie KENNTNISSE UND EINSTELLUNGEN VON HÄMOPHILIEPATIENTEN ZUR GENTHERAPIE wird für Deutschland von Prof. Dr. Miesbach (Universität Frankfurt a.M.), Mitglied unseres Ärztlichen Beirats, und seinem Team durchgeführt.

Wir als DHG unterstützen die Umfrage und bitten unsere Mitglieder, sich daran zu beteiligen. Es ist wichtig, dass möglichst viele mitmachen!

Hier geht's direkt zur Online-Befragung, oder nutze den unten angezeigten QR-Code. Die Umfrage ist anonym.

Die Befragung zielt darauf ab, das Wissen und die Perspektive von Hämophiliepatienten in Bezug auf die Gentherapie für Hämophilie zu untersuchen.

Die Antworten auf den Fragebogen werden einen Überblick über den Wissensstand, den Informationsbedarf, die emotionalen Auswirkungen und die Erwartungen an die Gentherapie geben.

Die Ergebnisse dieser Umfrage werden es ermöglichen, Informationsmaßnahmen zu konzipieren, die dem Wissensstand und den Informationsbedürfnissen der Patienten entsprechen; sie werden es auch ermöglichen, Maßnahmen zu konzipieren, die die Patienten im Entscheidungsprozess wirksam unterstützen.

Das Ausfüllen des Fragebogens wird voraussichtlich etwa 20 Minuten in Anspruch nehmen. Damit die Ergebnisse zuverlässig und vertrauenswürdig sind, bitten wir Dich, ihn vollständig auszufüllen und nur einmal auszufüllen (auch wenn Du ihn von unterschiedlicher Seite erhalten solltest).. Es ist möglich, das Ausfüllen zu unterbrechen und zu einem späteren Zeitpunkt fortzusetzen.

Der Fragebogen wurde von Prof. Cutica der Universität in Mailand/Italien entwickelt, vom Hämophiliezentrum Frankfurt ins Deutsche übersetzt und wird dort sowie in Mailand ausgewertet werden.

Herzlichen Dank für die wertvolle Mitarbeit!

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