Zunächst möchten wir auf ein Interview  mit Björn Drebing hinweisen, das anlässlich des Welthämophilietages in der Hessenschau (ab Minute 9.23) gezeigt wurde. Herr Drebing war viele Jahre im Vorstand und geschäftsführenden Vorstand der DHG tätig und ist jetzt als DHG-Regionalvertreter in Hessen aktiv.

Zum Welthämophilietag hat die DHG eine Grußbotschaft des Patientenbeauftragten der Bundesregierung, Herrn Stefan Schwartze, erhalten, für das wir herzlich danken:

„Hämophilie ist eine Erkrankung, die den meisten Menschen nicht bekannt ist, aber in Deutschland ca. 6000 Menschen betrifft. Je nach Ausprägung kann sie schon im frühen Kindesalter und dauerhaft behandlungsbedürftig sein. Wo es vor einigen Jahrzehnten noch keine guten Behandlungsoptionen gab, steht heute eine Vielzahl von Therapien, darunter auch gentechnische, zur Verfügung; Ein Leben ohne Einschränkungen ist möglich. Es ist aber wichtig, dass Gesundheitspersonal, Erzieherinnen und Erzieher, Lehrerinnen und Lehrer und vor allem auch die Patientinnen und Patienten selbst gut über die Erkrankung informiert sind. Den Selbsthilfeorganisationen wie der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG) kommt dabei eine tragende Rolle zu. Daher möchte ich Ihnen meinen tiefen Dank und meine Wertschätzung für Ihr Engagement aussprechen.

Besonders hinweisen möchte ich auf das Deutsche Hämophilieregister (DHR), das in Zusammenarbeit mit zwei Patientenverbänden, der Deutschen Hämophiliegesellschaft e.V. und der Interessensgemeinschaft Hämophiler e. V., und einer medizinischen Fachgesellschaft, der Deutschen Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung, am Paul Ehrlich-Institut geführt wird und einer Optimierung der Forschung und Versorgung mit Therapien für die Betroffenen dient."

Rund um den Globus wird jedes Jahr am 17. April auf Hämophilie und andere Blutungserkrankungen aufmerksam gemacht

"Zugang für alle: Blutungsprävention als globaler Versorgungsstandard“ lautet das diesjährige Motto der World Federation of Hemophilia (WFH), auf deren Initiative der Welthämophilietag im Jahr 1989 ins Leben gerufen wurde.  

75 Prozent der weltweit an einer Gerinnungsstörung Erkrankten haben keinen Zugang zu medizinischer Versorgung.

Aber nicht nur in ärmeren Ländern, sondern auch bei uns in Deutschland ist es wichtig, dass wir eine starke Gemeinschaft bilden. Denn nur so können wir die Interessen der Blutungskranken glaubwürdig und effektiv vertreten.

Anlässlich des Welthämophilietages möchten wir Euch dazu einladen, die DHG weiter zu unterstützen.

Was kannst Du tun?

Zum Beispiel kannst Du dabei helfen, im Freundes- und Verwandtenkreis neue Mitglieder für die DHG zu gewinnen. Vielleicht hast Du auch schon einmal darüber nachgedacht, selbst in der DHG aktiv zu werden? Wir sind für jegliche Hilfe dankbar. Selbstverständlich kannst Du unsere Arbeit gerne auch finanziell mit einer Spende  unterstützen.

Wo gibt's weitere Infos?

Weitere Infos zum Welthämophilietag findest Du auf diesem Flyer der WFH (auf deutsch) oder direkt auf der Homepage der WFH (auf englisch).

Das European Haemophilia Consortium (EHC) richtet eine ganze "World Hemophilia Week" aus. Von Montag bis Freitag finden täglich Webinare und Online-Diskussionen (auf englisch) statt. Der Fokus liegt in diesem Jahr auf dem Thema "On a Pathway Towards Healthy Ageing".