http://www.dhg.de/ Aktuelle News de http://www.dhg.de/typo3conf/ext/tt_news/ext_icon.gif http://www.dhg.de/ 18 16 Aktuelle News TYPO3 - get.content.right http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss Fri, 04 May 2012 11:51:00 +0200 http://www.dhg.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=777&cHash=ab55159567 Eine interaktive Landkarte für Menschen mit Gerinnungsstörungen m.faktormap.de kostenlos zum Download bereit. (Quelle: Presseinformation der Firma Bayer HealthCare, November 2011)]]> News Fri, 04 May 2012 11:51:00 +0200 http://www.dhg.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=776&cHash=9d572a866e Octapharma informiert über das neue Wilate®
]]> News Medizinische Infos Med. von Willebrand Thu, 03 May 2012 09:45:00 +0200 http://www.dhg.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=765&cHash=d9ca01ea6c Ausstellung ab 2013 Künftig wird der Schwerbehindertenausweis in Plastik gefertigt und dasselbe kleine Format haben wie der neue Personalausweis, der Führerschein oder die Bankkarte. Er wird damit benutzerfreundlicher. Außerdem enthält er den Nachweis der Schwerbehinderung erstmals auch in englischer Sprache. Für Blinde wird die Buchstabenfolge „sch-b-a“ in Brailleschrift aufgedruckt, damit diese Menschen ihren neuen Schwerbehindertenausweis besser von den anderen Karten gleicher Größe unterscheiden können. Die mit dem Ausweis verbundenen Rechte bleiben unverändert. Der neue Ausweis wird ab 1. Januar 2013 ausgestellt. Den exakten Zeitpunkt der Umstellung legt jedes Bundesland für sich fest. Spätestens ab 1. Januar 2015 werden jedoch nur noch die neuen Ausweise ausgestellt. Die vorhandenen alten Ausweise bleiben bis zum Ablauf ihrer Gültigkeitsdauer gültig. Alle Nachteilsausgleiche können auch mit den alten Ausweisen in Anspruch genommen werden. Die Verordnung, die die neuen Ausweise legitimiert, bedarf noch der Zustimmung des Bundesrates.]]> News Recht & Soziales Mon, 23 Apr 2012 10:36:00 +0200 http://www.dhg.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=763&cHash=1a1af43ab4 ein toller Erfolg! News Sun, 22 Apr 2012 20:13:00 +0200 http://www.dhg.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=756&cHash=1dfc91f12b Wir gratulieren der Vorstandsassistentin Dr. Anna Griesheimer News Intern Berichte Mon, 16 Apr 2012 11:12:00 +0200 http://www.dhg.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=755&cHash=fe005cb26c Dr. Wolfgang Voerkel hat geheiratet News Vorstand Wed, 04 Apr 2012 11:44:00 +0200 http://www.dhg.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=754&cHash=10cf152824 Information von CSL Behring ]]> News Med. Therapie Medizinische Infos Tue, 03 Apr 2012 15:18:00 +0200 http://www.dhg.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=752&cHash=cb75596479 "Versicherten-Fragebogen Blutgerinnungstörung" „Versicherten-Fragebogen Blutgerinnungsstörung“ zumindest an einen Teil der betroffenen Mitglieder verschickt. Aus der Art der Fragestellung vermuten wir, dass die Ergebnisse dieses Fragebogens dazu dienen könnten, zukünftig auf bestimmte Behandlungseinrichtungen  zu verweisen und weiter der Eindruck entsteht, dass die Erwachsenenprophylaxe in Frage gestellt wird. Wir empfehlen Ihnen, genau abzuwägen, ob Sie bestimmte Fragen, wie zum Beispiel Verbrauch bzw. Blutungshäufigkeit, beantworten wollen. Vielleicht ist es besser, wenn Sie auf Ihr Behandlungszentrum verweisen. Ärgerlich finden wir es auch, dass der Fragebogen einerseits als anonym gilt und andererseits Ihre Kontaktdaten für weitere Informationen erfragt werden.]]> News Thu, 29 Mar 2012 13:06:00 +0200 http://www.dhg.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=746&cHash=3a85d17d6b Wir bitten um Ihre Mithilfe! Nähere Informationen zum Forschungsprojekt.]]> News Thu, 15 Mar 2012 14:34:00 +0100 http://www.dhg.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=742&cHash=7b4cde83a6 Führung eines Tagebuches über die Interferon-Behandlung News Tue, 06 Mar 2012 13:16:00 +0100 http://www.dhg.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=732&cHash=b3e037fe86 "Selten, doch gemeinsam stark!" 5. Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar 2012 / Bluter fördern Problembewusstsein mit einem Hämophilie-Frühstück Mehr als 5.000 chronische seltene Erkrankungen sind derzeit bekannt. Allein in Deutschland zählen rund vier Millionen Menschen zu den Betroffenen. Aufklärung tut Not, und die Verbesserung der Informationen über seltene chronische Erkrankungen ist eine der vordringlichen Aufgaben der Patientenorganisationen.  „Selten, doch gemeinsam stark!“ lautet daher das Motto des 5. Internationalen Tags der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar 2012, bei dem in über 40 Nationen weltweit Veranstaltungen stattfinden, um auf die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen hinzuweisen. Die Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG) lädt zu diesem Anlass die Bundestagsabgeordneten und ihre Mitarbeiter sowie die Hauptstadtpresse zu einem Informationsfrühstück ins Jakob-Kaiser-Haus nach Berlin ein.  Die DHG ist ein Verband von an Blutgerinnungsstörungen leidenden Menschen (Bluter). Hämophilie ist eine Erbkrankheit, die vor allem Jungen und Männer betrifft. Unbehandelt kommt es zu oft lebensbedrohlichen Blutungen bei Verletzungen oder zu schweren Schäden am Bewegungsapparat. In Deutschland wird eins von 10.000 Kindern mit Hämophilie geboren. Die Arbeit mit Kindern und Jugendlichen hat daher für die DHG eine große Bedeutung.  Eine Möglichkeit zur Heilung der Hämophilie besteht derzeit noch nicht. Mit Hilfe moderner virussicherer Gerinnungspräparate können die Betroffenen heute jedoch ein annähernd normales Leben führen. Beim Hämophilie-Frühstück wird die DHG ihre Arbeit vorstellen und aktuelle Informationen zum Thema Hämophilie weitergeben. Das umfasst z.B. die Behandlungs- und Versorgungssituation, Behandlungskosten und die Forderung nach einer HCV-Entschädigung, die sich aktuell in einem Petitionsverfahren befindet. Leider wurden Fragen der Virussicherheit Ende der 70er und Anfang der 80er Jahre sträflich vernachlässigt. Ca. 4.000 Bluter wurden mit dem Hepatitis C-Virus, 1.500 Patienten noch zusätzlich mit dem HI-Virus infiziert. Über 1.000 HIV-Infizierte sind bisher an AIDS verstorben. Leider steigt in den letzten Jahren die Zahl unserer Mitglieder, bei denen die Folgen einer chronischen Hepatitis-Infektion zu tödlichen Komplikationen führen (Leberversagen und Leberkarzinom). Die DHG fordert eine finanzielle Entschädigung für 3.000 noch lebende mit dem Hepatitis C-Virus (HCV) infizierte Opfer des so genannten Blutskandals und wird dabei unterstützt von Persönlichkeiten wie der ehemaligen Bundesjustizministerin Herta Däubler-Gmelin oder dem Träger des Theodor-Heuss-Preises Ernst Ulrich von Weizsäcker. Fraktionsübergreifend haben sich Bundestagsabgeordnete der Forderung "HCV-Entschädigung jetzt!" angeschlossen (siehe http://www.dhg.de/Unterschriftenaktion.177.0.html). ]]> News Wed, 29 Feb 2012 10:35:00 +0100 http://www.dhg.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=729&cHash=087b66333e in der Geschäftsstelle erhältlich "Meilensteine aus der Geschichte der Hämophilie oder: sieben Schritte zur modernen Therapie“ heißt der Titel einer Informationsbroschüre der Firma Novo Nordisk Pharma GmbH.  Von der Erwähnung der Bluterkrankheit im babylonischen Talmud bis zur Einführung moderner biotechnologischer Verfahren beschreibt die Broschüre die maßgeblichen Entwicklungsschritte bei der Therapie der Hämophilie.  In Ergänzung dazu ist nun eine weitere Broschüre unter dem Titel „Forschung und Innovation im Dienst des Patienten. Meilensteine der Diagnostik und Therapie der Hämophilie“ erschienen. Hier werden spezielle Aspekte der Forschungsgeschichte beleuchtet und gezeigt, wie die Forschung in der Vergangenheit dazu beigetragen hat und in Zukunft weiter dabei helfen kann, die Hämophiliebehandlung zu verbessern. Beide Broschüren sind in der DHG-Geschäftsstelle erhältlich. ]]> News Wed, 22 Feb 2012 10:45:00 +0100 http://www.dhg.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=723&cHash=4f1a5ed796 Neuer Förderpreis für Wegbegleiter in der Hämophilie
Drei Projekte können einen Preis erhalten (1. Platz: 10.000 Euro, 2. Platz: 5.000 Euro, 3. Platz: 2.500 Euro). Die Sieger werden von einer Jury ausgewählt, der auch ein Vertreter der DHG angehört. Bewerbungsschluss ist der 30. September 2012.

Weitere Informationen über den PHIlLOS-Preis sowie über das Bewerbungsverfahren erhalten Sie unter www.philos.bayer.de.]]> News Fri, 17 Feb 2012 15:03:00 +0100 http://www.dhg.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=722&cHash=9b7e791142 zur Funktion des von-Willebrand-Faktors
Wie das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) mitteilt, an dessen Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie die Arbeitsgruppe angesiedelt ist, ist es das Ziel der Forscher, den Mechanismus aufzuklären, der dem hochsensiblen Gleichgewicht zwischen VWF-Aktivierung, VWF-mediierter Anheftung an Plättchen und VWF-Abbau unter Scherfluss zu Grunde liegt. Die SHENC-Gruppe kombiniere medizinische und biochemische Expertise sowohl mit experimenteller und theoretischer Biophysik als auch mit neuen Mikro- und Nanotechnologien, um den VWF in vereinfachten in vitro Mikroströmungsmodellen zu untersuchen, die die physiologische Umgebung des VWF nachahmen.

Weitere Informationen über das Projekt sind unter www.shenc.de zu finden. ]]> News Thu, 16 Feb 2012 13:01:00 +0100 http://www.dhg.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=721&cHash=cc66c78998 für Prof. Dr. Beate Kehrel Kehrel und Kollegen werden für ihre Forschung zum Einfluss von Zelloberflächenmolekülen unter anderem auf die Wirksamkeit von Faktor IX bei Hämophilie B geehrt.

Quelle: Ärzte Zeitung vom 20.01.2012 ]]> News Thu, 16 Feb 2012 11:56:00 +0100 http://www.dhg.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=708&cHash=94660dc7ad mit aktuellen Informationen zu Diagnostik, Therapie und Prävention www.hepatitisandmore.de finden Sie eine übersichtliche Internetseite, auf der Sie sich über den neuesten Stand bezüglich der Diagnostik, Therapie und Prävention aller Formen der Hepatitis informieren können. Auch aktuelle Kongressberichte, Informationen zu HIV-/HCV-Koinfektionen sowie ein Bereich mit Antworten auf häufige Fragen (FAQs) werden bereitgestellt. ]]> News Mon, 16 Jan 2012 11:13:00 +0100 http://www.dhg.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=694&cHash=fc023083b2 Gründung am 2. Dezember 1956
Die DHG kann seit ihrem Bestehen auf eine bewegte Zeit im Bereich der Hämophiliebehandlung zurückblicken – mit großen Höhen, leider aber auch dunklen Tiefen.

In all den Jahren war es das Bestreben der DHG, sich für die Interessen und das Wohl der Hämophilen in Deutschland einzusetzen. Wir hoffen, diesem Ziel auch in der Zukunft für viele weitere Jahre gerecht werden zu können.]]> News Fri, 02 Dec 2011 12:02:00 +0100 http://www.dhg.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=690&cHash=62e81ed9ce Lisa-Maria Beha ist verstorben Mit Schwester Lisa verliert die Deutsche Hämophiliegesellschaft nicht nur eine leidenschaftliche Kämpferin für das Wohl und die gesellschaftliche Integration von Menschen mit Hämophilie, sondern auch eine außergewöhnliche Persönlichkeit. Viele der heute erwachsenen Menschen mit Hämophilie und anderen schweren Gerinnungsstörungen kannten Schwester Lisa seit ihrer frühen Kindheit. Ihnen hat sie nicht nur das Spritzen der Konzentrate beigebracht, sondern mit viel Geduld sowie mit viel Herz und Verstand vermittelt, mit ihrer chronischen Erkrankung leben zu können.
Als wir Ärzte die schwere Aufgabe hatten, vielen unserer Patienten mitzuteilen, dass sie mit HIV und HCV infiziert wurden, war sie es, die die betroffenen Patienten in den Arm nahm, ihnen Trost zusprach, aber auch Mut, den Kampf gegen diese tückische Krankheit aufzunehmen. Viele der ihr ans Herz gewachsenen Patienten begleitete sie bis zum Tod. Trotz Trauer und mancher drohenden Verzweiflung, blieb sie uns allen unermüdlich als Schwester Lisa ein fester Bezugspunkt.
Ich selbst und viele meiner Kolleginnen und Kollegen haben die ersten Schritte in der Hämophiliebehandlung bei ihr gelernt. Hämophilie war für sie nicht nur eine Gerinnungsstörung, es war eine den ganzen Menschen betreffende Lebenseinstellung. Genau das hat sie uns vermittelt, und genau das ist die Essenz, die unserer weiteren ärztlichen Tätigkeit den eigentlichen Sinn verleiht.
Schwester Lisa ist zwar nicht mehr physisch unter uns, aber sie lebt in uns allen weiter und dafür sind wir ihr von ganzem Herzen dankbar.
Dr. med. Wolfgang Mondorf
Frankfurt am Main, den 23.11.2011
  Anm.d.Red.: Lisa-Maria Beha war von 1989 bis 2001 Vorstandsmitglied der DHG]]> News Vorstand Mon, 28 Nov 2011 12:00:00 +0100 http://www.dhg.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=689&cHash=b2325969d3 Tragen Sie sich in unsere Unterstützerliste ein! Unterstützung von Persönlichkeiten des öffentlichen Lebens zu erhalten. Dies ist uns auch z.B. mit der ehemaligen Bundesjustizministerin Herta Däubler-Gmelin oder dem diesjährigen Träger des Theodor-Heuss-Preises, Ernst Ulrich von Weizsäcker, gelungen. Von Seiten der „aktiven" Politik unterstützen uns der Bundestagsvizepräsident Wolfgang Thierse, der Arzt und Gesundheitsökonom Karl Lauterbach oder auch die Bundestagsabgeordneten von Bündnis 90/Die Grünen Tom Koenigs und Harald Terpe. Doch es geht uns nicht nur um die Hilfe von „Prominenten“. Es geht uns um einen breiten Zuspruch, der sich an möglichst vielen Namen ablesen lässt.

Daher möchten wir auch Sie sehr herzlich um Ihre Unterstützung bitten und laden Sie ein, sich unter www.dhg.de/unterschriftenaktion in unsere Unterstützerliste einzutragen.

Und: Bitte werben Sie auch im Familien-, Freundes- und Bekanntenkreis für unsere Sache. Denn, wie gesagt, je mehr Unterzeichner, desto besser.

Bei Fragen und weiteren Informationswünschen stehen wir Ihnen natürlich gerne zur Verfügung. Vielen Dank für Ihre Unterstützung.]]> News Tue, 22 Nov 2011 16:31:00 +0100 http://www.dhg.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=688&cHash=202e926f57 Besuchen Sie unsere Seite! Schauen Sie doch mal unter http://www.facebook.com/DeutscheHaemophiliegesellschaft
dort vorbei!]]> News Tue, 22 Nov 2011 16:28:00 +0100