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Wir sind Projektpartner des Deutschen Hämophilieregisters und möchten unsere Mitglieder zur Teilnahme am DHR ermuntern. Bitte sprechen Sie dazu auch Ihren Behandler an. Ausführliche Informationen finden Sie hier.
DHG
Deutsche Hämophiliegesellschaft
zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten e.V.
Wir sind eine Interessengemeinschaft der an einer angeborenen oder erworbenen Blutungskrankheit Leidenden, ihrer Angehörigen sowie ihrer medizinischen und sozialen Betreuer.
Zu unseren Mitgliedern gehören Patienten mit
- Hämophilie (zahlenmäßig größte Gruppe)
- von Willebrand-Jürgens-Syndrom
- anderen selteneren Blutungsleiden
Die Satzung der DHG können Sie hier einsehen (PDF Version).
Die Hämophilie ist eine angeborene Blutungskrankheit. Durch den genetisch bedingten Mangel eines Blutgerinnungsfaktors wird eine wirksame Blutgerinnung bei äußeren und inneren Blutungen verzögert.
Unbehandelt kann der Betroffene verbluten oder – infolge von Blutungen in Gelenke oder Muskulatur – schwerwiegende Dauerschäden erleiden. Bei wiederholten Gelenkblutungen besteht z.B. die Gefahr irreversibler Schäden des Bewegungsapparates. Verformte Sprung- oder Kniegelenke können zu schweren Geh- und Stehbehinderungen bei Hämophilen führen.
Es gibt unterschiedliche Schweregrade und Verlaufsformen der Hämophilie. Sie ist bislang nicht heilbar. In der Regel wird sie von Blutern über ihre Töchter auf die Enkelsöhne übertragen (bei Töchtern kommt die Krankheit normalerweise nicht zum Ausbruch); allerdings kann die Krankheit auch spontan (in etwa einem Drittel aller Fälle) auftreten. Man schätzt die Zahl der dauernd behandlungsbedürftigen Bluter in Deutschland auf 4.000 bis 6.000.
Behandlungsmöglichkeiten und Risiken
Um Blutungen zu einem möglichst frühen Zeitpunkt zum Stillstand zu bringen, müssen Hämophile umgehend mit Gerinnungspräparaten behandelt werden. Vor allem für Kinder mit Hämophilie wird heutzutage in vielen Fällen eine Dauerbehandlung (z.B. zwei- bis dreimal wöchentlich) befürwortet, um Blutungen zu vermeiden. Gerinnungsfaktorenkonzentrate gibt es erst sei Anfang der 70er Jahre. Sie werden aus menschlichem Plasma und seit den 90er Jahren auch gentechnisch hergestellt. Diese für Bluter lebenswichtigen Präparate werden intravenös verabreicht, entweder durch den betreuenden Arzt oder durch den in der Selbstbehandlung ausgebildeten Patienten bzw. seinen Angehörigen.
Hepatitis
Die Hauptgefahr in der Behandlung mit Blutplasmapräparaten lag lange in der Übertragung von Hepatitis-Viren mit der Folge einer Leberzirrhose.
Virusinaktivierung
Durch geeignete Verfahren zur Reinigung und Virusinaktivierung der Präparate und aufgrund der Spenderauswahl und der Testung des Plasmas sind diese Gefahren deutlich zurückgegangen. Ein heute heranwachsender Hämophiler kann also mit hoher Wahrscheinlichkeit ein fast „normales“ Leben führen.
HIV und AIDS
Bis Mitte der 80er Jahre wurden sehr viele der ständig behandlungsbedürftigen Hämophilen der alten Bundesländer durch verseuchte Gerinnungspräparate HIV-infiziert. Bei vielen kam die Krankheit bereits zum Ausbruch, viele sind schon verstorben.