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Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG)
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Wir sind Projektpartner des Deutschen Hämophilieregisters und möchten unsere Mitglieder zur Teilnahme am DHR ermuntern. Bitte sprechen Sie dazu auch Ihren Behandler an. Ausführliche Informationen finden Sie hier.

Besuch im Tropical Island



Neun Jugendliche der DHG, ein Ziel: das Tropical Island in Brandenburg.

Um aus dem winterlichen Alltag zu flüchten, schnappten wir uns unsere Badesachen und fuhren in die künstlichen Tropen.

Wir starteten unsere sommerliche Reise am Freitag, den 26.02.2010 um 18 Uhr.

Nach der Begrüßung von bekannten und neuen Gesichtern konnte der Klimawandel für uns gemeinsam beginnen.

Nun hieß es, raus aus den warmen Sachen und rein ins Wasser. Die Entspannung begann. Das Tropical Island bot uns für Freitag und Samstag eine abenteuerliche Reise durch die „Südsee“, den „Regenwald“, das „Tropendorf“ und die „Bali-Lagune“. Während des Badens und Entspannens zählte vor allem das Beisammensein, was den Spaßfaktor ausmachte. Die Nacht verbrachten wir, nachdem wir den Whirlpool verließen, auf Liegen im Tropical Island. Am nächsten Morgen ging der Badespaß weiter. Dadurch kam auch allmählich der Hunger, den wir am Buffet stillten.

Gegen Nachmittag hieß es nun auch schon wieder Sachen packen.

Es war ein gelungener Ausflug ins Tropical Island, der auf jeden Fall zur Wiederholung geeignet ist.

Jana Kirchner

 

Winterfreizeit 2010



Die Jugendvertretung der DHG bietet im März 2010 erstmalig eine Winterfreizeit für junge Hämophile, Konduktorinnen und von-Willebränder an. Wenn du mindestens 16 Jahre alt bist und Lust hast vom 07. bis 13.März 2010 eine richtig geile Woche im Schnee zu verbringen, bist du der richtige Teilnehmer für diese Freizeit. Unser Basislager wird die Jugendherberge in Garmisch-Patenkirchen sein. Deren unmittelbare Nähe zur Zugspitze bietet optimale Wintersportbedingungen. So ist beispielsweise ein Anfänger-Kurs im Ski-Langlauf ebenso geplant wie eine Tour mit dem Snowbike bzw. Skibob. Bei aller Sportlichkeit bleibt aber auch immer genug Raum für spontane Aktivitäten. Klar, dass unsere Tage dort mit dem Abendessen nicht zu Ende sind, denn Garmisch bietet natürlich auch einiges für die Freunde des Après Ski. Um einen der begehrten Plätze zu bekommen, melde dich so bald wie möglich bei unten stehender Adresse an.

Wir freuen uns auf dich, den Schnee und eine super Woche!

Die Jugendvertretung der DHG

Mit einem Eigenanteil von 185 Euro (bzw. nur 125 Euro bei Nutzung einer privaten Skiausrüstung) erhaltet ihr Unterkunft und Halbpension in der Jugendherberge, den Langlauf-Kurs inkl. Material sowie einen Tag auf dem Snowbike/Skibob. Die Freizeit wird von einem Arzt begleitet. Für weitere Informationen wendet euch bitte an:

Can Davranalp, E-Mail: can.davranalp-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de  oder

Christoph Schmidt, E-Mail: christoph.schmidt-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de 

 

Für die Anmeldung zur Winterfreizeit bitte den Anmeldebogen anfordern bei der Geschäftstelle:

Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG)
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Bowlingabend in der Region Berlin-Brandenburg



Am 13. November 2009 trafen sich die Hämophilen aus Berlin und Brandenburg am Alexanderplatz zum Erfahrungsaustausch, bei dem der Spaß natürlich nicht zu kurz kommen sollte.

Eine Neuerung gab es dieses Mal bei unserer Altersgrenze. Unsere Jugendvertreter Paul Schönrath und Steffen Hartwig sowie das Vertrauensmitglied Klaus Poek hatten die Idee, sowohl die jungen als auch jung gebliebenen Hämophilen einzuladen, was positiv aufgenommen wurde.

Als erstes wurden zum Kennen lernen und Auflockern die Kugeln geschwungen. Natürlich wurden dabei einige „Strikes“, „Splitts“ und auch „Ratten“ geworfen.

Während des Bowlingspiels gab es zwischen den jungen und älteren Hämophilen einen regen Erfahrungsaustausch. Besonders sei zu erwähnen, dass aufgrund des unterschiedlichen Alters viele Dinge aus verschiedenen Sichten besprochen werden konnten.

Nachdem wir die eine oder andere Kugel geschwungen hatten, saßen wir noch in einer kleinen gemütlichen Runde zusammen, in der uns die beiden Jugendvertreter über aktuelle Themen informierten.

Da die Stunde schon ein wenig fortgeschritten war, entschlossen wir uns, einen Cut zu ziehen. Alle Beteiligten bedankten sich für den netten Abend. Im nächsten Jahr würden sich Jung und Alt bei den verschiedenen Veranstaltungen gern wiedersehen.

In diesem Sinne schöne Grüße aus Berlin.

Marcus Smolarek

Segelfreizeit 2009



Als am 10. August 2009 elf hämophile Deutsche die Grenze zur Schweiz überquerten, hatten sie nur ein Ziel: das „Pfadi-Heim“ in Arbon, um endlich segeln zu lernen.

Dort angekommen, begann auch sofort unsere Schatzsuche nach dem vermeintlich am Boden deponierten Schlüssel. Nach unzähligen Telefonaten und Schweizer Helfern kam die Heimleiterin Conny und erlöste uns von der Suche. (Sie dachte, wir würden später ankommen, und hatte den Schlüssel noch gar nicht versteckt gehabt.) Kaum hatten wir im Haus ausgepackt, mussten wir auch gleich weiter, da wir am Hafen schon von Dominique und Chris, unseren Segellehrern, erwartet wurden. Nach dem wohl kürzesten „Schnüre-Crashkurs“ – wie, wo und vor allem, wann man welches Segel spannen muss –, durften wir endlich mit den Zweimann-Jollen auf den See hinaus. Auch wenn kaum Wind ging, war es bei unserer ersten Regatta extrem spannend.

Nachdem wir am Nachmittag wieder festen Boden unter den Füßen hatten, ging es zum „Pfadi“ zurück, wo es erst einmal etwas „Gscheids“ zum Essen vom Grill gab – Rostbratwürschtl, Fleisch und für alle über 16 Jahre Bier. Der Abend klang dann bei einigen Schafkopfrunden langsam aus und endete bei manchen mit einem freudigen Erwachen, als es wieder hieß: „AUFSTEHN!“, weil wir zweimal am Tag segeln wollten und immer bereits um zehn Uhr am Hafen sein mussten/sollten. Zum Glück gab es diesmal deutlich mehr Wind und fast jeder versuchte, die unkippbaren Boote beim Hart am Wind fahren doch irgendwie zu kippen. Aber es ging tatsächlich nicht. Es lief lediglich an den Seiten Wasser in größeren Mengen ins Boot.

Direkt nach dem Mittagessen ging es dann wieder zum Segeln. Und auch der Abend verlief wie schon gewohnt mit Grillen und Schafkopfen. Dass Segeln auch anstrengend sein könnte, hat man unserer Gruppe und vor allem den Booten nicht ansehen können. Diese „Luxusboote“ waren mit integrierten Liegestühlen und ergonomisch perfekt angepassten Nackenstützen (Schwimmwesten) ausgestattet, weshalb bei Wind-Flaute der eine oder andere ein wenig Schlaf nachholen konnte.

Am Mittwoch entschieden wir uns dazu, einmal nicht am Abend zu grillen, sondern wir fuhren mit Chris und Dominique in den Nachbarhafen, um dort an einem Feuerplatz unser „Abendritual“ ein wenig vorzuziehen. Den Nachmittag verbrachten wir bei herrlichem Wetter fast nur mit Baden. Mit vollem Bauch ist das Boot ja auch so schwer.

Der Donnerstag war Motorboot-Tag und somit nicht so abhängig vom Wind und (eigentlich viel wichtiger) viel schneller. Als die Sonne unterging, lud uns Willy Lutz von Sailability.ch noch zum Essen in ein Super-Fischrestaurant ein, zu dem wir sogar direkt mit den Motorbooten fahren konnten.

Am letzten Tag hieß es dann noch einmal richtig früh aufstehen, weil alles gepackt und geputzt werden musste, aber auch noch die finale Regatta anstand. Der Gesamtsieger der acht Regatten wurde mit knappem Vorsprung Markus Bachhuber. Beim Mittagessen wurden noch die restlichen Würschtl und das Chilli vernichtet, bevor die Segelfreizeit auch schon viel zu schnell zu Ende war und jeder nach Hause fuhr. Aber man sieht sich ja hoffentlich 2010 in Königsdorf wieder.

Andreas Graw

Paddeltour in Sachsen



Die Jugendvertretung der Region Sachsen hatte für das Pfingstwochenende zu einer Schlauchboottour auf der Elbe eingeladen. Der Einladung folgten insgesamt 10 Jugendliche, davon gut die Hälfte aus dem Großraum Dresden.

Wir trafen uns am Freitag und besuchten die historische Altstadt von Dresden, deren Kneipen alsbald zum verweilen einluden.

Nachdem das Wetter bereits am Anreisetag eher ungemütlich war und es am Sonnabend früh erneut nach Regen aussah, entschieden wir uns kurzfristig gegen die geplante Schlauchboottour und für „Plan B“.

In Königstein an der Elbe besuchten wir daraufhin einen (überdachten) Kletter- und Hochseilgarten. Zunächst durchkletterte fast die gesamte Gruppe den Hochparcours, der von gespannten Drahtseilen über frei hängende Baumstämme bis zu Netzwänden einige Herausforderungen an Nerven und Balance bereithielt. Viele nutzen im Anschluss daran die Möglichkeit, unter gegenseitiger Sicherung an Kletterwänden und

-Säulen weiterzukraxeln. Da dies alles nicht nur anstrengte sondern auch hungrig machte, wurden die Pausen genutzt um sich bei Bockwurst und Butterkeks zu stärken und zu unterhalten.

Nachdem wir nach Dresden zurückgekehrt waren, nutzten einige die Gelegenheit ein wenig die Stadt zu erkunden, während die anderen sich erstmal entspannten.

Gemeinsam ging es dann nach dem Abendessen abermals in die Dresdener Innenstadt, wo wir den Tag in einer Spielekneipe ausklingen ließen.

Bei der Abreise am Sonntag wurde sich bereits für zukünftige Veranstaltungen der Region – wie etwa das Aktivwochenende im Spreewald vom 28. bis 30. August – verabredet. Das nächste Treffen kann also kommen!

Wenn euch dieser Bereicht Lust gemacht hat, auch einmal an einer Jugendveranstaltung teilzunehmen, werft doch einfach einen Blick auf die Jugendseiten der DHG (www.dhg.de) mit allen Terminen und den Berichten weiterer Veranstaltungen.

Christoph Schmidt

Bericht über die Jugendveranstaltung im Rahmen der Regionaltagung Berlin-Brandenburg am 24. Januar 2009



Im Rahmen der Regionaltagung am 24.01.2009 trafen sich die Jugendlichen der Region Berlin-Brandenburg zu einer Informationsveranstaltung.

Marcus Smolarek berichtete zunächst über die regelmäßig stattfindenden Bowlingabende der letzten Jahre in der Region, Paul Schönrath über das erste „Norddeutsche Treffen“ der jungen DHG-Mitglieder sowie über die gemeinsame Kanufahrt mit den Jugendlichen aus Sachsen. Nach den Informationen zu den regionalen Aktivitäten folgte ein Bericht von Steffen Hartwig und Paul Schönrath über die Jugendratssitzung Anfang November in Fulda.

Wie schon im Programm angekündigt sollte nun die Wahl der neuen Jugendvertreter stattfinden. Zu allererst wurde über die Verkleinerung der Zahl der Jugendvertreter von drei auf zwei beraten und abgestimmt. Danach wurden Paul Schönrath und Steffen Hartwig einstimmig als Jugendvertreter für die nächsten drei Jahre gewählt. Beide Jugendvertreter nahmen die Wahl an.

Herzlichen Glückwunsch den beiden neuen Jugendvertretern zu ihrer Wahl und ein ganz herzliches Dankeschön an Marcus Smolarek für seine geleistete Arbeit als erster Jugendvertreter der Region!

Im Ausblick für das Jahr 2009 einigten sich die anwesenden Jugendlichen darauf, dass der Bowlingabend weiterhin fester Bestandteil der Jugendveranstaltungen sein soll und die Tagung der Jugendvertretung zukünftig mit der Regionaltagung zusammen stattfinden wird.

Ferner soll es im Jahr  2010 ein Familientreffen der Region Berlin-Brandenburg geben.Vorschläge für weitere Veranstaltungen werden von den Jugendvertretern gerne entgegengenommen. Ohne diese ist eine interessante Jugendarbeit einfach nicht möglich, und die soll schließlich für die Jugendlichen in der Region erfolgen.

Bowlingabend der Jugendlichen in Berlin-Brandenburg



Wie immer in alter Tradition fand unser jährlicher Bowlingabend am 14.11.2008 im Bowlero in Berlin-Friedrichshain statt.

Wir konnten in den 2 Stunden unser Können unter Beweis stellen.

Die Stimmung und die Musik war sehr gut.

Mit Getränken wurden die Kehlen für die Gesprächsrunde, welche im Anschluss stattfand, vor dem Austrocknen bewahrt.

Es war nur schade, das nicht allzu viele Jugendliche daran teilnahmen.

In der anschließenden Gesprächsrunde wurde das Treffen des Vorstandes und der Jugendvertreter vom 07.- 09.11.2008 in Fulda ausgewertet.

Auch konnte jeder Fragen, Auswirkungen usw. durch seine Grunderkrankung der Hämophilie bzw. v. Willebrand – Syndrom stellen und diskutieren.

Ebenfalls wurden Vorschläge für in Kürze stattfindenden Unternehmungen zu Gehör gebracht.

Christina Freiberger