Kontakt / Dialog

Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG)
Neumann-Reichardt-Str. 34
22041 Hamburg
tel.: (040) 672 29 70
fax: (040) 672 49 44
e-mail: dhg@dhg.de

Wir sind Projektpartner des Deutschen Hämophilieregisters und möchten unsere Mitglieder zur Teilnahme am DHR ermuntern. Bitte sprechen Sie dazu auch Ihren Behandler an. Ausführliche Informationen finden Sie hier.

Bild von JOPARA/Wikipedia.org unter der CC-BY-SA-Lizenz.

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Autor	Beitrag

Port oder shunt für Kleinkind
Birgit 10-11-09	Hallo! Bei unserem Sohn (fast 2) läßt die Qualität der periphenen Venen nach 3 Monaten Prophylaxe stark nach und nun versuchen wir, uns ein Bild über die Alternativen zu machen. Wer kann uns von Erfahrungen mit Ports (Infektionen, Einsetzen, Handhabung, Verweildauer etc.) berichten, evtl. sogar bei kleineren Kindern? Und wer weiß etwas über einen sog. SHUNT? Er wird bei Dialysepatienten eingesetzt und wurde uns als Alternative zum Port vorgestellt... Wir sind etwas ratlos denn keine der Möglichkeiten klingt wirklich reizvoll. Vielleicht könnt Ihr uns helfen etwas Licht ins Dunkel zu bringen. Herzliche Grüße Birgit

Port
DHG-Geschäftsstelle Erika Schmidt 11-11-09	Liebe Birgit, als erstes wenden Sie sich bitte an Ihren Behandler. Sie finden Behandleranschriften auf unserer Homepage. Dort können Sie sich an den Behandler in Ihrer Region wenden. Wenn Sie uns Ihre Anschrit mitteilen, können wir Ihnen die Broschüre von Sabine Bergmann "Hallo, ich bin Porti, der Port-A-Cath" zusenden.

Portanfrage von Birgit
HP-Redaktion 15-11-09	... oder telefonieren Sie mal mit Herrn Dr. Florin Binder (DHG-Vorstandsmitglied) der täglich so etwas einsetzt. Das Behandlungszentrum München (Dr. Kurnik) ist ein Port freies Zentrum. LG Siegmund Wunderlich (DHG-Vorstandsmitglied)

Portanfrage von Birgit
Mona 25-11-09	Hallo Birgit, mein Sohn (mittlerweile 22 Jahre) hat die schwere Form der Hämophilie A. Mit 5 Jahren, nach 2 Gelenkblutungen, sollten wir mit der Prophylaxe beginnen. Leider waren seine peripheren Venen eher spärlich vorhanden, so dass wir uns für den Port entschieden haben. Fanden wir alle eine entspannte Alternative zum mehrmals in die Vene stechen, suchen und bohren. Marcel hatte den Port 4 Jahre, angestochen unter sterilen Bedingungen habe ich ihn 2 x die Woche zu Hause. Bis auf den Hautstich völlig schmerzfrei. Nach 4 Jahren hatte er eine Infektion, der Port wurde entfernt. Aber da wir in den 4 Jahren Venentraining gemacht haben, hatte Marcel bis dahin gute Venen. Würde ich immer wieder favorisieren. Bei einem Shunt werden 2 Gefäße miteinander verbunden (Arterie und Vene) und durch den arteriellen Puls weitet sich die Vene gut aus. Auch da ist ein Hautstich nötig. Ob allerdings bei einem 2 jährigen die Gefäße dafür geeignet sind, kann ich nicht beurteilen. Kannst Dich gern nochmal melden für weitere Info´s. Lg., Mona.

Port bei Kleinkind
Manuela 16-12-09	Unsre Sohn 4,5 J. hat seit 2 Jahren seinen Port . Es ist zwar eine aufwändigere Prozedur, aber wir sind ganz zufrieden damit. Vielleicht kannst Du dich ja mal bei mir melden, damit ich mehr berichten kann. Liebe Grüße Manuela

Suche Lasik Infos
irrila 8-01-10	Hallo Leute, iIch suche nach Informationen zum Thema Augen lasern. Ich bin stark kurzsichtig und würde mir gerne die Augen operieren lassen, um endlich ohne Brille leben zu können. Mich nervt die Brille wahnsinnig beim Sport oder beim abends weggehen. Leider vertrage ich überhaupt keine Kontaktlinsen... hab schon alles versucht Ich suche nach unabhängigen Informationen zu dem Thema. Also keine Seite einer Augenklinik oder eines Laserzentrums, die mir nur ihre Dienste verkaufen wollen... Wer kenn eine Seite für mich? Vielen Dank PS: Sorry falls das nicht das richtige Forum für diese Frage ist.

Port bei unserem 8 Monate alten Sohn
Sonja Kapfer 25-02-10	Bei unserem Sohn mit schwerer Hämophilie soll evtl. ein Port gesetzt werden. Wer hat schon Erfahrungen damit?

Porterfahrung
Manuela Schroth 26-03-10	Hallo Sonja und alle Anderen , wir haben den Port (wie oben bereits geschrieben) siet gut 2Jahren in Benutzung. e_mail für Kontakt: manuela.schroth@t-online.de
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