Gästebuch
Wir freuen uns, dass Sie uns auf der DHG Website besuchen. Es wäre schön, wenn Sie uns einen Gruß im Gästebuch hinterlassen.
Thomas Knoche am Friday, 03 February 2012 um 11:45
Hallo,
wer kann mir sagen , welche Versicherung eine Risikolebensversicherung mit Hämophilen abschliest???
Danke für Euere Unterstützung im Voraus.
baeckerei.knoche@freenet.de
wer kann mir sagen , welche Versicherung eine Risikolebensversicherung mit Hämophilen abschliest???
Danke für Euere Unterstützung im Voraus.
baeckerei.knoche@freenet.de
Judith am Thursday, 02 February 2012 um 17:58
Mein Sohn, 5 Jahre, hat auch vWS Typ3 und ich lege nun zum dritten Mal Widerspruch ein. Mehr als 30% und das Merkzeichen H hat er nicht bekommen. Dies finde ich allerdings rechtswidrig, sowie unsere behandelnde Ärztin, die bisher vom Gutachter nicht kontaktiert wurde. Warum auch immer?!
Hat jemand Tipps für mich für den nächsten Widerspruch?
Liebe Judith,
in den Leitsätzen der ärztlichen Gutachterrichtlinien steht: ein Patient mit einer schweren Hämophilie hat GdB-Anspruch von 80-100 %, eine leichte Hämophilie hat Anspruch von GdB ab 30%. Gilt auch so für die "Willebränder".
Bitte mit dem Behandler diese Frage (Schweregrad) abklären und bei Bedarf auf die Vorgaben in den ärztlichen Gutachterrichtlinien hinweisen (diese sind auch käuflich erhältlich).
Kinder erhalten von den Versorgungsämtern i.d.R. das Merkmal "H", verlieren dieses Merkmal aber nach 8 bis 12 Jahren wieder (ist kein Rechtsanspruch, eher ein Entgegenkommen der Versorgungsämter), weil dann (fast immer) auch keine "Hiflosigkeit" mehr vorliegt.
Für weitere Fragen steht die DHG-Geschäftsstelle gern zur Verfügung.
S.W. für die DHG-HP-Redaktion
Hat jemand Tipps für mich für den nächsten Widerspruch?
Liebe Judith,
in den Leitsätzen der ärztlichen Gutachterrichtlinien steht: ein Patient mit einer schweren Hämophilie hat GdB-Anspruch von 80-100 %, eine leichte Hämophilie hat Anspruch von GdB ab 30%. Gilt auch so für die "Willebränder".
Bitte mit dem Behandler diese Frage (Schweregrad) abklären und bei Bedarf auf die Vorgaben in den ärztlichen Gutachterrichtlinien hinweisen (diese sind auch käuflich erhältlich).
Kinder erhalten von den Versorgungsämtern i.d.R. das Merkmal "H", verlieren dieses Merkmal aber nach 8 bis 12 Jahren wieder (ist kein Rechtsanspruch, eher ein Entgegenkommen der Versorgungsämter), weil dann (fast immer) auch keine "Hiflosigkeit" mehr vorliegt.
Für weitere Fragen steht die DHG-Geschäftsstelle gern zur Verfügung.
S.W. für die DHG-HP-Redaktion
Andreas am Sunday, 22 January 2012 um 14:06
Hallo Patricia
natürlich können vW-Patienten auf Antrag einen Behindertenausweis erhalten. Hier wird u.a. der Grad der Behinderung bescheinigt (z.B. Menschen mit schwerer Hämophilie mindestens 80 % GdB). Ein solcher Ausweis kann u.a. bei weiteren Beantragungen von Integrationsmaßnahmen etc. hilfreich sein. Zusätzlich können unterschiedliche Merkzeichen beantragt und bewilligt werden, die zu weiteren Nachteilsausgleichen führen (z.B. Freifahrt im Nahverkehr, Freifahrt von Begleitpersonen, Steuererleichterungen, ermäßigte Eintritte etc.).
Den Antrag stellt man beim Integrationsamt (Adressen unter http://www.integrationsaemter.de). Bevor man den Antrag stellt, sollte man sich aber genauer informieren, was man beantragt (z.B.Merkzeichen G, B, H), was nicht beantragt ist, wird auch nicht automatisch bewilligt... Sinnvoll ist, das VORHER mit dem Behandler abgesprochen zu haben, um entsprechende Bescheinigungen zu erhalten. Manchmal muss man über Inhalte diskutieren!
Nach Erhalt des Bescheides bitte genau überprüfen, ob dieser so ok ist. Wenn nicht, Widerspruch innerhalb von 4 Wochen einlegen und alle Unterlagen in Kopie anfordern. Begründung kann später erfolgen.
Ihr könnt euch gerne bei mir melden, um genaueres abzusprechen. Telefon-Nr. unter "Eltern für Eltern".
Liebe Grüße Andreas
natürlich können vW-Patienten auf Antrag einen Behindertenausweis erhalten. Hier wird u.a. der Grad der Behinderung bescheinigt (z.B. Menschen mit schwerer Hämophilie mindestens 80 % GdB). Ein solcher Ausweis kann u.a. bei weiteren Beantragungen von Integrationsmaßnahmen etc. hilfreich sein. Zusätzlich können unterschiedliche Merkzeichen beantragt und bewilligt werden, die zu weiteren Nachteilsausgleichen führen (z.B. Freifahrt im Nahverkehr, Freifahrt von Begleitpersonen, Steuererleichterungen, ermäßigte Eintritte etc.).
Den Antrag stellt man beim Integrationsamt (Adressen unter http://www.integrationsaemter.de). Bevor man den Antrag stellt, sollte man sich aber genauer informieren, was man beantragt (z.B.Merkzeichen G, B, H), was nicht beantragt ist, wird auch nicht automatisch bewilligt... Sinnvoll ist, das VORHER mit dem Behandler abgesprochen zu haben, um entsprechende Bescheinigungen zu erhalten. Manchmal muss man über Inhalte diskutieren!
Nach Erhalt des Bescheides bitte genau überprüfen, ob dieser so ok ist. Wenn nicht, Widerspruch innerhalb von 4 Wochen einlegen und alle Unterlagen in Kopie anfordern. Begründung kann später erfolgen.
Ihr könnt euch gerne bei mir melden, um genaueres abzusprechen. Telefon-Nr. unter "Eltern für Eltern".
Liebe Grüße Andreas
Patricia am Friday, 20 January 2012 um 22:49
Hallo zusammen,
ich lese schon eine ganze weile hier mit. Mein Sohn hat das vWS Typ 3, er ist 16 Monate alt.Nun haben wir gehört das wir einen Behindertenausweis beantragen kann. Hat jemand erfahrungen damit was ich dafür alles brauche und wo ich sowas beantragen kann?
Liebe grüße
ich lese schon eine ganze weile hier mit. Mein Sohn hat das vWS Typ 3, er ist 16 Monate alt.Nun haben wir gehört das wir einen Behindertenausweis beantragen kann. Hat jemand erfahrungen damit was ich dafür alles brauche und wo ich sowas beantragen kann?
Liebe grüße
Ralph Schröder am Friday, 13 January 2012 um 15:58
Guten Tag
Müsste es bei der Präparateübersicht unter "Hämocomplettan" nicht "1 oder2 GRAMM" statt "Milligramm" heissen?
Besten Dank für die Kenntnisnahme
Ralph Schröder
Vielen Dank für Ihren Hinweis, ist korrigiert.
Steffen Hartwig
Redaktion DHG e.V.
Müsste es bei der Präparateübersicht unter "Hämocomplettan" nicht "1 oder2 GRAMM" statt "Milligramm" heissen?
Besten Dank für die Kenntnisnahme
Ralph Schröder
Vielen Dank für Ihren Hinweis, ist korrigiert.
Steffen Hartwig
Redaktion DHG e.V.
DHG am Monday, 02 January 2012 um 12:25
Sehr geehrte Frau Huttmann,
wenn Sie uns Ihre Anschrift mitteilen, senden wir Ihnen gerne Informationsmaterial über das von Willebrand-Syndrom und eine Unterschriftenliste für die HCV-Entschädigung zu.
Mit freundlichen Grüßen
DHG-Geschäftsstelle
i.A. Erika Schmidt
wenn Sie uns Ihre Anschrift mitteilen, senden wir Ihnen gerne Informationsmaterial über das von Willebrand-Syndrom und eine Unterschriftenliste für die HCV-Entschädigung zu.
Mit freundlichen Grüßen
DHG-Geschäftsstelle
i.A. Erika Schmidt
Redaktion am Thursday, 29 December 2011 um 19:09
Website: www.dhg.de
Wir freuen uns über jeden Teilnehmer bei der Unterschriftenaktion!
Die DHG-HP-Redaktion
Die DHG-HP-Redaktion
Ellen Huttmann am Wednesday, 28 December 2011 um 15:19
Erstmal Liebe Grusse aus Spanien.Ich habe auch von Willebrand,wurde aber in einer deutschen Klinik mit Hepatitis C infiziert.Lebe schon lange in Spanien und von meiner auch bertoffenen Schwester ueber die Unterschriften aktion informiert.Kann man auch vom Ausland aus mitmachen?Wuerde mich ueber Infos freuen,danke Ellen H.
DHG am Monday, 31 October 2011 um 09:35
Website: www.dhg.de
Hallo Anna,
wenden Sie sich bitte an Frau Prof. Scharrer, die jeden Dienstag von 19 bis 21 Uhr eine telefonische Sprechstunde hat. Sie erreichen sie unter der Telefon-nr. 0172/672 52 93.
Wenn Sie uns Ihre Anschrift mitteilen, können wir Ihnen auch Informationsmaterial sowie eine Einladung zum von-Willebrand-Treffen vom 25. bis 27. November 2011 in Rotenburg an der Fulda zusenden.
Mit freundlichen Grüßen
DHG-Geschäftsstelle
i.A. Erika Schmidt
wenden Sie sich bitte an Frau Prof. Scharrer, die jeden Dienstag von 19 bis 21 Uhr eine telefonische Sprechstunde hat. Sie erreichen sie unter der Telefon-nr. 0172/672 52 93.
Wenn Sie uns Ihre Anschrift mitteilen, können wir Ihnen auch Informationsmaterial sowie eine Einladung zum von-Willebrand-Treffen vom 25. bis 27. November 2011 in Rotenburg an der Fulda zusenden.
Mit freundlichen Grüßen
DHG-Geschäftsstelle
i.A. Erika Schmidt
Anna09 am Friday, 28 October 2011 um 15:55
Hallo, meine Tochter mit VWS Typ 3 hat vom Landesverw.amt die Bescheinigung das sie zu 30% behindert ist. Ist das so ok???
(Sie bekommt wöchentlich ihre Substitution und später 2 mal pro Woche).
(Sie bekommt wöchentlich ihre Substitution und später 2 mal pro Woche).
Anna am Friday, 26 August 2011 um 13:07
Würde gern mit Melanie in Kontakt treten, zwecks Austausch VWS.
DHG am Friday, 19 August 2011 um 10:44
Website: www.dhg.de
Hallo Melanie,
wenn Sie uns per -E-Mail Ihre Anschrift aufgeben, senden wir Ihnen Informationsmaterial und im Herbst die Einladung zum von-Willebrand-Treffen zu.
Außerdem machen wir auf unsere Seite "Eltern für Eltern" aufmerksam. Schauen Sie doch einmal darauf.
Gerne hören wir von Ihnen
DHG-Geschäftsstelle Erika Schmidt
wenn Sie uns per -E-Mail Ihre Anschrift aufgeben, senden wir Ihnen Informationsmaterial und im Herbst die Einladung zum von-Willebrand-Treffen zu.
Außerdem machen wir auf unsere Seite "Eltern für Eltern" aufmerksam. Schauen Sie doch einmal darauf.
Gerne hören wir von Ihnen
DHG-Geschäftsstelle Erika Schmidt
Melanie am Thursday, 18 August 2011 um 10:34
Hallo, mein 19 mon. alter Sohn ist auch an vWS erkrankt. Würde mich über Kontakt zu anderen betroffenen Eltern/Forum wünschen.
Anna am Tuesday, 19 July 2011 um 20:44
Für meine kleine Tochter steht ein Zahnarztbesuch an. Sie hat das VWS Typ III. Ich würde dem Zahnarzt gern den Sonderdruck 1/2005 - Zahnärztliche Behandlung bei Hämophilie zur Information geben. Und in der KITA würde ich gern den Sonderdruck 2/2005 - Ein Kind mit Hämophilie zur Info abgeben. Viele Menschen wissen nicht Bescheid wie sie mit dieser Krankheit umgehen sollen. Deshalb schicken Sie mir bitte zur Aufklärung diese 2 Broschüren, gern auch mit Rechnung. Vielen Dank im Voraus. Mit frdl. Grüßen Schlenter.
Hallo Anna,
sie haben die Sonderdrucke innerhalb der nächsten Tage in Ihrem Briefkasten.
Viele Grüße
Geschäftsstelle der DHG
Hallo Anna,
sie haben die Sonderdrucke innerhalb der nächsten Tage in Ihrem Briefkasten.
Viele Grüße
Geschäftsstelle der DHG
Christel am Saturday, 02 July 2011 um 10:40
Herzliche Grüße an alle Teilnehmerinnen des Wochenendes in Rotenburg an der Fulda. Es war ein schönes Erlebnis. Der Erfahrungsaustausch und die Gespräche mit den anderen Frauen war für mich sehr wichtig. Begeistert hat mich das abwechslungsreiche Zusatzprogramm. Danke für das schöne Wochenende mit der Bitte auf Wiederholung im nächsten Jahr.