Kontakt / Dialog 
Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG)
Neumann-Reichardt-Str. 34
22041 Hamburg
tel.: (040) 672 29 70
fax: (040) 672 49 44
e-mail: dhg@dhg.de
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e-mail: dhg@dhg.de
Wir sind Projektpartner des Deutschen Hämophilieregisters und möchten unsere Mitglieder zur Teilnahme am DHR ermuntern. Bitte sprechen Sie dazu auch Ihren Behandler an. Ausführliche Informationen finden Sie hier.
Gästebuch
Wir freuen uns, dass Sie uns auf der DHG Website besuchen. Es wäre schön, wenn Sie uns einen Gruß im Gästebuch hinterlassen.
Kerstin Brill am Sonntag, 18 Juli 2010 um 00:00
Vielen Dank für den würdevollen und so herzlichen Nachruf für meinen Bruder Christoph!
S. am Donnerstag, 17 Juni 2010 um 13:54
Sehr gute Pressemitteilung der DHG ("Bluter wehren sich..."). Genau das ist der Punkt.
Gast am Dienstag, 15 Juni 2010 um 20:10
Ein 3MB-großes Bild auf einer Web-Site einzubinden, ist auch in Zeiten von DSL ein unglückliche Losung. Bitte reduzieren Sie doch die Größe des Bildes, Herr Webmaster
Vielen Dank für den konstruktiven Vorschlag. Ist geändert. Die DHG e.V. Redaktion
Vielen Dank für den konstruktiven Vorschlag. Ist geändert. Die DHG e.V. Redaktion
Ralf Nürnberger am Freitag, 04 Juni 2010 um 16:44
Hallo, an alle HIV und HCV-Betroffenen!
Es gibt was NEUES - nämlich - das NETZWERK
Robin Blood = robinblood.org
Dieses Netzwerk kämpft für eine finanzielle Entschädigung der HCV-Betroffenen und Sicherung der HIV-Betroffenen.
Bitte helft diesem Netzwerk als Unterstützer.
Nur gemeinsam können wir mehr erreichen!
Gruss an alle RG NÜ
Es gibt was NEUES - nämlich - das NETZWERK
Robin Blood = robinblood.org
Dieses Netzwerk kämpft für eine finanzielle Entschädigung der HCV-Betroffenen und Sicherung der HIV-Betroffenen.
Bitte helft diesem Netzwerk als Unterstützer.
Nur gemeinsam können wir mehr erreichen!
Gruss an alle RG NÜ
Ralf G NÜ am Samstag, 13 Februar 2010 um 13:52
Hallo,
vielen Dank an Hr. W. Kalnins für die Stellungnahme v. 28.1.2010. Ich verfolge noch weiterhin meinen Klagegedanken und werde mich in nächster Zeit noch mit Ihnen in Verbindung setzen.
Falls ich was neues in Erfahrung bringen sollte, werde ich es an dieser Stelle veröffentlichen.
Übrigens finde ich es sehr gut das die Hämophiliegesellschaft weiterhin für die Sicherung der HIV-Geschädigten eintritt.
Man sollte aber auch die HCV-Geschädigten nicht vergessen und versuchen diese in eine Gesamtabsicherung (humanitäre Hilfe) mit einzubauen und dies auch Herrn Minister Rösler klar darzustellen und mitzuteilen.
Viele Grüsse an alle
Ralf G NÜ
vielen Dank an Hr. W. Kalnins für die Stellungnahme v. 28.1.2010. Ich verfolge noch weiterhin meinen Klagegedanken und werde mich in nächster Zeit noch mit Ihnen in Verbindung setzen.
Falls ich was neues in Erfahrung bringen sollte, werde ich es an dieser Stelle veröffentlichen.
Übrigens finde ich es sehr gut das die Hämophiliegesellschaft weiterhin für die Sicherung der HIV-Geschädigten eintritt.
Man sollte aber auch die HCV-Geschädigten nicht vergessen und versuchen diese in eine Gesamtabsicherung (humanitäre Hilfe) mit einzubauen und dies auch Herrn Minister Rösler klar darzustellen und mitzuteilen.
Viele Grüsse an alle
Ralf G NÜ
Anonym am Dienstag, 09 Februar 2010 um 12:37
Warum ist es nicht möglich, dass die HCV Geschädigten sich mal treffen, um eine gemeinsame Strategie(Klagemöglichkeit gegen die Pharmfirmen) zu erörtern, wie man weiter vorgehen kann?
Lieben Gruß
Lieben Gruß
Gerd am Samstag, 06 Februar 2010 um 11:35
Hallo Kalle,
ich bin auch im Werlhof Institut in Behandlung und bei mir ist gestern eine weitere RSO im Ellenbogen auch in Hannover durchgeführt worden, die erste hat leider nicht lange angehalten. Über die Wendelsteinklinik in Bad Aibling kann ich dir nur sagen das ich auch schon da war und sehr zufrieden mit den Anwendungen war allerdings ist das schon etliche Jahre her.
Ich weiß ja nicht wie es Dir Gesundheitlich sonst geht und wie Alt Du bist ich würde mich über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen.
Meine E-Mail Adresse ist Albrandalbrand @web.de
ich bin auch im Werlhof Institut in Behandlung und bei mir ist gestern eine weitere RSO im Ellenbogen auch in Hannover durchgeführt worden, die erste hat leider nicht lange angehalten. Über die Wendelsteinklinik in Bad Aibling kann ich dir nur sagen das ich auch schon da war und sehr zufrieden mit den Anwendungen war allerdings ist das schon etliche Jahre her.
Ich weiß ja nicht wie es Dir Gesundheitlich sonst geht und wie Alt Du bist ich würde mich über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen.
Meine E-Mail Adresse ist Albrandalbrand @web.de
Kalle T. am Freitag, 05 Februar 2010 um 10:41
Website: www.kaminundbrennholzdienste.de
Ich wurde vor vier Jahren mit RSO (Radiosynoviorthese) im linken Knie behandelt und bin sehr zufrieden. Kann es nur empfehlen. Ich habe einige Wochen nach der Behandlung ein REHA Maßnahme in der Eifelhöhenklinik in Marmagen durchgeführt. Seit dem bin ich fast schmerzfrei.
Ich plane eine weitere Behandlung im August/ September 2010 mit anschließender Reha - Maßnahme. Diese möchte ich dann im Reha - Zentrum Bad Aibling Klinik Wendelstein durchführen. Laut Klinikangaben sind sie sehr erfahren in der Behandlung der Hämophilie. Kann mir hier jemand seine Erfahrungen mitteilen.
Die RSO Behandlung habe ich in Hannover in Kooperation mit dem Werlhof Institut durchgeführt. Ich erteile gerne weitere Auskunft
Mit freundlichen Grüßen
Kalle T.
Ich plane eine weitere Behandlung im August/ September 2010 mit anschließender Reha - Maßnahme. Diese möchte ich dann im Reha - Zentrum Bad Aibling Klinik Wendelstein durchführen. Laut Klinikangaben sind sie sehr erfahren in der Behandlung der Hämophilie. Kann mir hier jemand seine Erfahrungen mitteilen.
Die RSO Behandlung habe ich in Hannover in Kooperation mit dem Werlhof Institut durchgeführt. Ich erteile gerne weitere Auskunft
Mit freundlichen Grüßen
Kalle T.
Werner Kalnins am Donnerstag, 28 Januar 2010 um 10:22
Hallo Ralf,
leider ist es ausgesprochen schwer und auch kostspielig, eine HCV-Klage zu führen.
Ich möchte nur daran erinnern, dass uns allein die erste Instanz der HCV-Klage gegen die Bundesrepublik Deutschland nahezu 80.000 Euro gekostet hat.
(Die Kosten für die weiteren Instanzen wären jedoch geringer gewesen. Da evtl., wenn nicht sogar wahrscheinlich, zusätzliche medizinische, mikrobiologische oder virologische Gutachten erforderlich sind, könnte dies die Summe wieder nach oben schnellen lassen.)
Als erstes müsstest du dir bewusst werden, gegen wen du klagen möchtest:
a) Pharmaindustrie
b) Aufsichtsbehörden des Staates bzw. der Länder
c) Behandler
Zu 1.: Bis jetzt hat es unseres Wissens nach nur eine Person geschafft, einen Prozess in der ersten Instanz zu gewinnen. In der weiteren Instanz wurde dieser Prozess jedoch abschlägig beurteilt und eine Fortführung abschlägig beschieden.
Zu 2.: Adhoc aus dem Magen würde ich nein sagen.
Zu 3.: Diese Frage könnten dir die Firmen Intersero bzw. Biotest beantworten. Unseres Wissen nach ist Faktor VIII ab ca. 1981 virusinaktiviert
Wir gehen von ca. 3.000 noch lebenden HCV-Infizierten aus. Das Problem sehe ich nicht so stark in den Kosten, sondern eher dass wir bzw. auch die Anwälte, welche wir gesprochen haben, äußerst skeptisch die Erfolgsaussichten beurteilen und auch keinen „Knackpunkt“ bisher aufzeigen können. Dennoch ist dieses Thema für die DHG noch nicht abgeschlossen.
Falls du deinen Klagegedanken weiter verfolgst, kannst du mich gerne über die DHG-Geschäftsstelle kontaktieren.
leider ist es ausgesprochen schwer und auch kostspielig, eine HCV-Klage zu führen.
Ich möchte nur daran erinnern, dass uns allein die erste Instanz der HCV-Klage gegen die Bundesrepublik Deutschland nahezu 80.000 Euro gekostet hat.
(Die Kosten für die weiteren Instanzen wären jedoch geringer gewesen. Da evtl., wenn nicht sogar wahrscheinlich, zusätzliche medizinische, mikrobiologische oder virologische Gutachten erforderlich sind, könnte dies die Summe wieder nach oben schnellen lassen.)
Als erstes müsstest du dir bewusst werden, gegen wen du klagen möchtest:
a) Pharmaindustrie
b) Aufsichtsbehörden des Staates bzw. der Länder
c) Behandler
Zu 1.: Bis jetzt hat es unseres Wissens nach nur eine Person geschafft, einen Prozess in der ersten Instanz zu gewinnen. In der weiteren Instanz wurde dieser Prozess jedoch abschlägig beurteilt und eine Fortführung abschlägig beschieden.
Zu 2.: Adhoc aus dem Magen würde ich nein sagen.
Zu 3.: Diese Frage könnten dir die Firmen Intersero bzw. Biotest beantworten. Unseres Wissen nach ist Faktor VIII ab ca. 1981 virusinaktiviert
Wir gehen von ca. 3.000 noch lebenden HCV-Infizierten aus. Das Problem sehe ich nicht so stark in den Kosten, sondern eher dass wir bzw. auch die Anwälte, welche wir gesprochen haben, äußerst skeptisch die Erfolgsaussichten beurteilen und auch keinen „Knackpunkt“ bisher aufzeigen können. Dennoch ist dieses Thema für die DHG noch nicht abgeschlossen.
Falls du deinen Klagegedanken weiter verfolgst, kannst du mich gerne über die DHG-Geschäftsstelle kontaktieren.
Ralf G NÜ am Sonntag, 10 Januar 2010 um 14:01
Hallo an allen Mitbetroffenen!
Ich bin Baujahr 1956, Hämophilie A, Behandlungszentrum, Mitte 1975 bis Anfang der 80er, in Bonn (unter Dr. Brackmann). Bisheriger Krankheitsverlauf bis heute: Schwere Leberz. durch HCV, Nachweis 2002, Leberkrebs 2008, Listung zur Transplantation 2008, Lebertransplantation 2009.
Habe das volle Programm einer HCV-Infektion durchgemacht.
Da wahrscheinlich eine HCV-Entschädigung in absehbarer Zeit nicht in Aussicht ist, möchte ich Versuchen allein zu klagen.
Mich interessiert deshalb folgendes:
1. Hat jemand Erfahrung in einer Einzelklage sammeln können. An wenn könnte ich mich wenden?
2. Bei mir wurde HCV, Genotyp 1, festgestellt. Kann man den Zeitraum der Ansteckung einiger Maßen deuten bzw. festlegen.
3. Seit wann ist das Produkt "INTERSERO FAKTOR VIII" sicher vor einer HCV-Übertragung?
Für jeden auch kleine Hinweis wäre ich sehr dankbar!
Übrigens habe ich gelesen das eine HCV-Klage auf Bundesebene ca. 80.000 EURO kosten würde. warum klagen wir dann nicht. Wenn jeder Mitbetroffene (ca. 1800 Personen) nur 50 EURO spendet, haben wir das Geld für eine Klage auf Bundesebene doch zusammen?!
Viele Grüsse
Ralf G Nü
Ich bin Baujahr 1956, Hämophilie A, Behandlungszentrum, Mitte 1975 bis Anfang der 80er, in Bonn (unter Dr. Brackmann). Bisheriger Krankheitsverlauf bis heute: Schwere Leberz. durch HCV, Nachweis 2002, Leberkrebs 2008, Listung zur Transplantation 2008, Lebertransplantation 2009.
Habe das volle Programm einer HCV-Infektion durchgemacht.
Da wahrscheinlich eine HCV-Entschädigung in absehbarer Zeit nicht in Aussicht ist, möchte ich Versuchen allein zu klagen.
Mich interessiert deshalb folgendes:
1. Hat jemand Erfahrung in einer Einzelklage sammeln können. An wenn könnte ich mich wenden?
2. Bei mir wurde HCV, Genotyp 1, festgestellt. Kann man den Zeitraum der Ansteckung einiger Maßen deuten bzw. festlegen.
3. Seit wann ist das Produkt "INTERSERO FAKTOR VIII" sicher vor einer HCV-Übertragung?
Für jeden auch kleine Hinweis wäre ich sehr dankbar!
Übrigens habe ich gelesen das eine HCV-Klage auf Bundesebene ca. 80.000 EURO kosten würde. warum klagen wir dann nicht. Wenn jeder Mitbetroffene (ca. 1800 Personen) nur 50 EURO spendet, haben wir das Geld für eine Klage auf Bundesebene doch zusammen?!
Viele Grüsse
Ralf G Nü
Reinhard Heß am Donnerstag, 24 Dezember 2009 um 02:05
zu meinem beitrag fehlt noch. Ich bin 3 mal H
Reinhard Heß am Dienstag, 22 Dezember 2009 um 18:55
ich bin jetzt 25 jahre hiv infiziert. es wäre schön, wenn ich mich mal mit gleichgesinnten unterhalten könnte.
e-mail: hivhcv@aol.com .
danke für die vielen zuschriften.
Reinhard Heß
e-mail: hivhcv@aol.com .
danke für die vielen zuschriften.
Reinhard Heß
britta schwedas am Mittwoch, 02 Dezember 2009 um 20:11
hallo mein sohn 15 jahre hat leider chronische ITP sind seit ca eineinhalb jahren im Uk Eppendorf . wenn es akut ist liegt er etwa bei 8000 oder drunter mit pechien. kann nur sagen das ich froh bin diese Seite gefunden zu haben .9
Hans-Peter Wallnewitz am Freitag, 20 November 2009 um 19:51
Schöne Seite :)
S. am Sonntag, 01 November 2009 um 07:37
Nach Durchsicht des Gästebuches bleibt ja nur der Schluss übrig, dass einige sich bzgl. der HCV-Entschädigung hier außergerichtlich mit den entsprechenden Pharma-Firmen einigen sollen/wollen/müssen und hier eine Klausel des "Stillschweigens" eingebaut werden soll.
Das meinte wahrscheinlich der user "Hilflos", und die Empörung darüber ist verständlich .
Das meinte wahrscheinlich der user "Hilflos", und die Empörung darüber ist verständlich .