Das Eltern-Kind-Wochenende vom 6. bis 8. Mai 2011 führte uns in die herrlich gelegene und liebevoll angelegte Jugendherberge in Frauenstein.

Unsere Vorfreude war besonders groß, da wir im letzten Jahr nicht dabei sein konnten. Die Teilnehmer freuten sich, einander wiederzusehen, und auch einige neue Gesichter konnten wir in unserer Runde begrüßen.

Nach einem gemeinsamen Abendessen und nachdem alle Kinder im Bett lagen, ließen wir Eltern den ersten Abend in aller Gemütlichkeit ausklingen. Wir tauschten uns über die kleinen und großen Ereignisse und Fragen des Alltags mit hämophilen Kindern aus.

Am Samstag begaben wir uns nach einem ausgiebigen Frühstück bei strahlend blauem Himmel und Sonnenschein zur Burgruine „Frauenstein“. Diese wurde von allen intensiv erkundet, und wir genossen den gigantischen Ausblick über das Tal. Nach dem kulturellen Teil des erlebnisreichen Tages, einem Besuch im Silbermann-Museum, folgten schließlich das gemeinsame Mittagessen, eine gemütliche Mittagsruhe mit gutem Gedankenaustausch und das leckere Kaffeetrinken mit reichlich selbstgebackenem Kuchen. Am Nachmittag erkundeten alle zu Fuß den Wald. Viele fleißige Hände bauten sogar einen Staudamm. Den Abend verbrachten wir gemeinsam am Lagerfeuer, bei dem gegrillt, gespielt und viel erzählt wurde.

Nach dem Frühstück am Sonntag hieß es leider schon wieder Abschied nehmen. Hinter uns lag ein sehr gelungenes und super organisiertes Wochenende, an dem viel Begegnung und Austausch stattfand. Die „kleine Besonderheit“ unserer Söhne war nur am Rande existent. Wir freuen uns sehr auf das nächste Eltern-Kind-Wochenende im kommenden Jahr.

Als wir am Samstag von unserem Waldspaziergang heimwanderten, fragte der Bruder eines hämophilen Jungen seine Mutter: „Stimmt's Mama, der Dominik hat dieselbe Krankheit, wie unser Franz?“ „Ja“, antwortete die Mutter. Darauf fragte Philipp (selbst Vater eines hämophilen Sohnes): „Welche Krankheit denn?“ Nach einer kurzen Gesprächspause mussten alle lachen.
Familie Yvonne und Philipp E. Martin mit Joseph und Ferdinand aus Leipzig

„Spritzen leicht gemacht“ – eine Veranstaltung der Deutschen Hämophiliegesellschaft durchgeführt am DRK-Krankenhaus Lichtenstein

Diesen Kurs zum Erlernen bzw. Festigen der intravenösen Injektionstechnik besuchten am 2. Oktober 2010 circa 80 Kinder und Jugendliche mit Hämophilie und deren Eltern aus ganz Sachsen und darüber hinaus aus den benachbarten Regionen Sachsen-Anhalt und Thüringen.

Im Dezember 2009 war im Rahmen der 8. Arbeitstagung des Netzwerkes Hämophiliebehandlung Sachsen durch Andreas Mothes, Vertrauensmitglied der DHG in Sachsen, sowie den Hämophiliebehandlern das Vorhaben geplant worden, einen Spritzenkurs für Kinder und Jugendliche sowie deren Eltern durchzuführen. Dabei gingen alle Beteiligten von dem Grundsatz aus, dass es für Menschen mit Hämophilie von enormer Wichtigkeit ist, Blutungen, die rasch ein lebensbedrohliches Ausmaß entwickeln können, aber auch häufig wiederkehrende Blutungen mit chronischer Organschädigung (z.B. Blutergelenk) durch Selbsthilfe zu vermeiden bzw. zu begrenzen. Dafür stehen den betroffenen Patienten seit vielen Jahren bewährte Gerinnungsfaktorenkonzentrate zur Verfügung, die gerade bei schwerer und mittelschwerer Hämophilie im Rahmen einer prophylaktischen Dauerbehandlung und in Bedarfssituationen (Notfall) zu spritzen sind. Das Beherrschen der Injektionstechnik sichert den Patienten und deren Eltern viel Unabhängigkeit und ist letztlich ein Garant für eine hohe Lebensqualität. War es vor mehr als vier Jahrzehnten häufiges  Schicksal der Bluter, zu verbluten oder zu verkrüppeln und zu verarmen, so erleben die heutigen Patienten mit Hilfe der modernen Medizin und der intravenösen Heimselbstbehandlung in Eigenregie eine gute soziale, schulische und berufliche Integration. Dies waren auch Kernaussagen der am 2. Oktober 2010 in Lichtenstein agierenden Behandler, PD Dr. Ralf Knöfler (Uni Dresden), Dr. Rosemarie Schobes (Zentrum für Blutgerinnungsstörung Leipzig)  Dr. Michael Wenke (Klinikum Chemnitz, Flemmingstraße) und Dr. Harry Sirb (Chefarzt DRK Krankenhaus Lichtenstein).

Andreas Mothes berichtete in seinem Begrüßungsvortrag in authentischer Weise über die Fortschritte der modernen Behandlung, die das Erlernen der intravenösen Selbstinjektion einschließt. Nach den fachlich-theoretischen Einführungen folgten die praktischen Übungen in fünf Räumen der Zentralen Aufnahmestation, wo jeweils 15 bis 20 Kinder, Jugendliche und deren Eltern unter Anleitung von Hämophiliebehandlern und Hämophilieschwestern an Injektionsdummys mittels Testkids sehr interessiert und diszipliniert praktizierten. Der Höhepunkt war erreicht, als im nächsten Schritt einige der Jugendlichen erfolgreiche und korrekte Selbstinjektionen mit physiologischer Kochsalzlösung schafften, was mit großem Applaus der anderen Teilnehmer honoriert wurde. Vom Lernerfolg der Jugendlichen, aber auch den Eltern, konnten sich die Behandler in sehr praktischer Weise überzeugen, indem sie ihre eigenen Armvenen für Injektionszwecke zur Verfügung stellten, ohne dass es hierbei „zu ernsthaften Zwischenfällen“ gekommen wäre.

Am Ende der Veranstaltung dankte Andreas Mothes, auch als offizieller Funktionsträger der DHG, für die optimale Vorbereitung und sehr gute Organisation des Kurses durch die Mitarbeiter des DRK-Krankenhauses Lichtenstein. Besonders zu erwähnen sind hierbei die Schwestern der Zentralen Aufnahmestation, die Mitarbeiter der Technikabteilung bis hin zum Küchenteam, das für die leckere Stärkung in den Pausen sorgte. Verwaltungsleitung und Pflegedienstleitung hatten mit ihrer tatkräftigen Unterstützung dafür gesorgt, dass das DRK-Krankenhaus Lichtenstein für seine besonderen Gäste extra herausgeputzt war.

Da an diesem Tag Lichtenstein quasi die „geographische Mitte“ der sächsischen Hämophiliebehandlung war, nahmen viele Teilnehmer die Gelegenheit war, Holzkunstwerke aus aller Welt im Daetz-Centrum oder die Miniaturbauwerke samt Planetarium der Miniwelt bei schönstem Herbstwetter zu besichtigen.

 Dr. H. Sirb
Chefarzt der Klinik für
Kinder- und Jugendmedizin

Eltern-Kind-Wochenende 2010

In diesem Jahr trafen wir uns in Olganitz in der Dahlener Heide. In dieses Treffen war gleichzeitig das Tisch-Kicker-Turnier für Sachsen integriert. Bereits am Freitagabend wurde kräftig gebolzt und für das Turnier trainiert.

Nach dem kräftigen Frühstück am Samstag ging es dann endlich  los. Es wurde in zwei Altersgruppen gespielt, die Eltern unterstützten dabei lautstark die Aktiven und am Ende gab es Pokale und Urkunden sowie für die Sieger die Finalteilnahme in Leverkusen. Die Kinder waren ganz begeistert dabei und unglaublich stolz.

Nach dem Abpfiff ging es zum Kalorien-Auftanken und später zu einem kleinen Spaziergang in Richtung Bungalowdorf.

Leider war ja im August der diesjährige Sommer schon vorbei, so dass wir den tollen Badeteich nicht nutzen konnten. Dafür gab es bereits allerhand Pilze im Wald zu bestaunen, welche wir aber lieber den Sammlern mit Korb überließen.

Zum Kaffeetrinken besuchte uns Prof. Lenk von der Uni-Kinderklinik Leipzig. Somit hatten wir  ausgiebig Gelegenheit, Fragen, z.B. zur Heimselbstbehandlung und Umgang mit Notfallsituationen, zu stellen, von Erfahrungen zu berichten und ...

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(den gesamten Artikel lesen Sie in den "HBl 3/10")

Regionaltagung der Region Sachsen 2010

Die jährliche Regionaltagung der Region Sachsen am 24. April war mit 70 Betroffenen, Angehörigen, Interessierten und Behandlern auch in diesem Jahr wieder gut besucht.
Das Landhotel „Goldener Becher“ in Limbach- Oberfrohna bewährte sich ebenfalls als zentral gelegener und gut ausgestatteter Tagungsort.

Nach der Begrüßung durch den Vertrauensratsvorsitzenden der DHG, Andreas Mothes, sprach Dr. Lars Fischer von der Uni-Kinderklinik Leipzig zu Vermeidungsstrategien von Hemmkörpern bei Kindern.
Dipl.-Sportwiss. Dörte Czepa von der Bergischen Universität Wuppertal stellte dann das HämArthro-Projekt vor.
Hypnotherapeutische Methoden zur Linderung chronischer Schmerzzustände erklärte anschließend Dipl.psych. S. Schobeß.
Zum Abschluss der Fachvorträge am Vormittag gab Prof. Dr. I. Schiefke aus Leipzig Ausblicke auf künftige Behandlungsmöglichkeiten der HCV- Infektion.
Bei den folgenden Wahlen der Vertrauensmitglieder wurde Andreas Mothes einstimmig wiedergewählt.
Als Stellvertreter wurde in einer Stichwahl Thomas Freund gewählt.
Anja Kusch bleibt weiterhin Ansprechpartnerin für die Eltern-Kind-Gruppe.
Nach der wohlverdienten Mittagspause, die zu regem Erfahrungsaustausch genutzt wurde, gab Thomas Mehlhorn als Jugendvertreter Einblick in die DHG- Jugendarbeit in Sachsen. Bei den Wahlen zur sächsischen Jugendvertretung, die parallel zur Regionaltagung stattfanden, wurde Th. Mehlhorn wiedergewählt. Als sein Stellvertreter wird künftig Carsten Kirchner fungieren.
Informationen aus dem Vorstand von Dr. Uwe Schlenkrich beendeten die diesjährige Regionaltagung.
Allen, die an der Vorbereitung und Durchführung dieser gelungenen Veranstaltung beteiligt waren, an dieser Stelle noch einmal ein herzliches Dankeschön!
 
Th. Freund

14. DHG-Sachsentreffen im „Niederschlesischen Feriendorf“ am Quitzdorfer Stausee in der Oberlausitz

Während die Mitgliederversammlung am 24. April 2010 mit einem umfassenden und sehr interessanten Vortragsprogramm ausgefüllt war, stand das diesjährige Sachsentreffen vom 11. bis 13. Juni 2010 vor allem zum Erfahrungsaustausch und für persönliche Gespräche zwischen den Teilnehmern zur Verfügung.
Das Wetter war uns wohl gesonnen und so konnten am Freitagabend und Sonnabendvormittag die Zusammenkünfte bei strahlendem Sonnenschein in der schönen Anlage des Feriendorfes im Freien stattfinden.
Aber auch die Umgebung bietet allerhand Sehenswertes. Am Sonnabendnachmittag wurden unter anderem der Fürst-Pückler-Park in Bad Muskau, die Kulturinsel Einsiedel und der Rhododendronpark in Kromlau besucht.
Die Gruppe der Jugendlichen wollte es etwas sportlicher und drehte ihre Runden auf der Kartbahn in Löbau.
Trotz der heftigen Regenfälle, die uns am späteren Nachmittag überraschten, fanden sich alle gut gelaunt zum gemeinsamen Abendessen wieder ein, und auch dieser Abend klang bei gemeinsamen Gesprächen und einem Gläschen Wein oder Bier in geselliger Runde aus.
Am Sonntag ging es für alle Teilnehmer nach dem Frühstück wieder zurück in ihre heimatlichen Gefilde.

Hannelore Reuther

Vom 09.06 bis 11.06.2006 war unser erstes DHG Jugendtreffen am Grillensee bei Leipzig.
Anreise war am Freitag gegen 18 Uhr. Pünktlich zum Eröffnungsspiel der Fußball WM Deutschland gegen Costa Rica.. In der Halbzeitpause haben wir Abendbrot gegessen. Aber es ging das ganze Wochenende natürlich nicht nur um Fußball. Nach dem Spiel haben wir uns erstmal richtig kennen gelernt. Gegen 24.00 Uhr ging es dann in die Zelte zum Schlafen.
Am nächsten Morgen sind die meisten sehr früh aufgewacht durch mein lautes Geschnarche. Später ging es zum Frühstück.
Gegen 10 Uhr kam eine Ernährungsberaterin und hat uns ... ...
(doch dies lesen Sie bitte in den "HBl 2/06" im August)