Treffen der Vertrauens- und Vorstandsmitglieder aus dem HämSü 2011
Vom 9. bis 10. Juli traf man sich dieses Jahr mitten in Ulm im „Stern“. Bei einem gemeinsamen Mittagessen gab es viel zu erzählen, da sich einige der zwölf Teilnehmer schon längere Zeit nicht mehr gesehen hatten.
Der Nachmittag stand ganz im Zeichen der Arbeit, war doch eine große Zahl von Themen auf die Tagesordnung gesetzt worden. Unter anderem wurde eingehend über die Arbeit in den einzelnen Regionen, die jeweiligen Kontakte zu den Behandlern und die spezifischen Probleme jeder Region gesprochen. Einen breiten Raum nahmen dabei die geplante Fusion Ulm/Stuttgart sowie das alle angehende Thema der Stellvertreter und des Nachwuchses ein. Ein Wechsel der Vertrauensmitglieder steht in den meisten Regionen kurz oder lang bevor. Es soll vermehrt versucht werden, die junge Generation zur Mitarbeit zu bewegen.
Am Abend machte man sich auf den Weg in die schöne Ulmer Altstadt. Die kleine Stadtführung wurde leider von einem Gewitter mit heftigem Platzregen etwas abgekürzt, was aber der guten Laune keinen Abbruch tat.
Bei einem gemeinsamen Abendessen im „Gerberhaus“ bestand dann wieder die Möglichkeit zum privaten Austausch. Auch hier wurde deutlich, dass das Thema Hämophilie die Teilnehmer nicht losließ.
Zeitig am Sonntagvormittag stiegen alle nochmal voll ins Programm ein. Wichtige Themen waren nun zum Beispiel die Umsetzung der im Vorjahr erarbeiteten Aufgaben und die Arbeit mit den neuen Medien. Hier merkte man, dass sich die Jüngeren damit doch wesentlich leichter tun als die „alten Hasen“. Bald waren sich jedoch die Anwesenden im Klaren, dass sie sich als Funktionsträger der DHG davor nicht verschließen können. Wir hoffen, mit Veranstaltungen wie dem HämSü-Treffen eine überall annähernd gleiche Qualität der Regionalarbeit zu erreichen.
Nach einem Mittagessen verabschiedeten sich die Teilnehmer voneinander mit der Absicht, sich im nächsten Jahr in Heidelberg zu treffen. Alle waren der Meinung, dass die Zusammenkunft sehr produktiv war und dass auch die persönlichen Kontakte sehr wichtig sind.
Rita Bernhard
Würzburger Hämophilietreffen 2011
Am 14. Mai dieses Jahres fand – nach einmaliger Unterbrechung – das schon traditionell gewordene Hämophilietreffen in Würzburg ein weiteres Mal statt. Es hatten hierzu, wie all die Jahre vorher, das Institut für Klinische Biochemie und Pathobiochemie der Universitätsklinik Würzburg mit dem Zentrallabor und die Deutsche Hämophiliegesellschaft eingeladen. Auch war die Uni-Kinderklinik dieses Mal wieder aktiv beteiligt.
So kamen knapp 30 Personen im Hörsaal II des noch sehr neuen Zentrums Innere Medizin (ZIM) zusammen. Es war erst vor zwei Jahren bezogen worden. Auch die Gerinnungsambulanz hat dort beim hochmodernen Zentrallabor ihren Platz gefunden. Dem sodann gebotenen Programm hätte man allerdings noch mehr Interessierte gewünscht.
Nach Begrüßung und einführenden Worten von Dr. Udo Steigerwald, dem Leiter des Zentrallabors, und von Dr. Gertrud Schlip, dem regionalen Vertrauensmitglied der DHG, konnten die Anwesenden, unter ihnen viele DHG-Mitglieder, mehrere hochinteressante Vorträge zu neuen bzw. wichtigen Konzepten und Angeboten bei der Behandlung und Betreuung Hämophiler hören.
Dr. Alexander Sturm von der Uni-Kinderklinik begann mit dem Thema „Frühe Prophylaxe – ein neues Therapiekonzept; Substitutionstherapie im Kindesalter“. In dem überaus anschaulichen Vortrag behandelte er die Ziele der Hämophiliebehandlung (Vermeidung von Komplikationen, v.a. von Inhibitoren), bisherige Behandlungskonzepte bei Kindern und ein alternatives Behandlungsschema („Münchner Modell“), bei dem durch frühzeitigen Substitutionsbeginn und regelmäßige Prohylaxe das Inhibitorenrisiko deutlich gesenkt werden konnte. Bedauernswerterweise war niemand aus der eigentlichen Zielgruppe dieses Beitrages, nämlich Eltern ganz junger Hämophiler, anwesend.
„Das Deutsche Hämophilieregister (DHR) – ein wichtiges Instrument zur weiteren Optimierung der Versorgungssituation hämophiler Patienten“, ein nicht medizinisches Thema, aber eines von großer Relevanz, wurde von Dr. Gudrun Balling, die dem Team der Würzburger Gerinnungsambulanz angehört, sehr gut gegliedert und überzeugend vorgetragen. Im Einzelnen erläuterte sie die gesetzliche Grundlage des DHR, die Natur und den Sinn des Registers sowie den Umgang mit den Patientendaten. Die Würzburger Klinik ist zur Übermittlung der Daten bereit, der Appell geht an die Patienten, ihr Einverständnis zu geben. Dazu kann nur dringend geraten werden. Im Gegensatz zu vielen anderen Ländern, in denen ein Hämophilieregister schon längst existiert, ist es in Deutschland nach vielen Jahren der Vorbereitung immer noch nicht sehr weit vorangekommen.
Von der Universität Wuppertal angereist war Diplom-Sportwissenschaftlerin Sandra Göhler, um das „HämArthro-Projekt“, die umfangreiche Diagnostik des Gelenk- und Muskelstatus bei Patienten mit Hämophilie“ vorzustellen. Sie behandelte unter anderem die Teilnahmekriterien und den Untersuchungsablauf und betonte den Nutzen für die Patienten. Die Zielgröße sind 500 Patienten. In vielen Behandlungseinrichtungen wurde die Diagnostik schon durchgeführt. In Würzburg wird sie am 17. und 18. September stattfinden. Wie dies konkret aussehen wird, erklärte Dr. Karin Sauer von der Gerinnungsambulanz.
Die große Wichtigkeit der Themen zeigten auch die Fragen und Anmerkungen zu den einzelnen Vorträgen.
Auf vielfachen Wunsch hin wurde im Anschluss an die Veranstaltung eine Führung durch das neue Zentrallabor angeboten. Hierzu gab Dr. Steigerwald zunächst eine theoretische Einführung, die seine Leidenschaft für die Materie und auch einen gewissen Stolz spüren ließ. Das Labor wurde an einer Stelle sogar einmal als „das modernste Labor der Welt“ bezeichnet. Zu den modernsten der Welt zählt es ohne Frage.
Nach den abschließenden Dankworten von Dr. Steigerwald bot ein Imbiss die Möglichkeit sowohl zur Stärkung als auch zum Gespräch mit den Referenten und zwischen den Patienten untereinander.
Aufgeteilt in Kleingruppen, jeweils geführt durch einen Arzt, besichtigten die Interessierten – die meisten gehörten dazu – das Zentrallabor. Alle lauschten den ausführlichen Erklärungen, stellten viele Fragen und waren sichtlich beeindruckt von dem Gesehenen. Eine solche Gelegenheit gibt es für Laien auch nicht alle Tage.
Gertrud Schlip
Spritzkurs auf Burg Wernfels in Spalt 2011
Nach einigen Jahren veranstaltete die DHG-Region Bayern Nord wieder ein Eltern-Kind-Wochenende mit Spritzkurs. Dieses wurde von Maria Schlenkrich organisiert und fand vom 6. bis 8. Mai 2011 auf der zur Jugendherberge umgestalteten Burg Wernfels im fränkischen Seenland statt. Es nahmen sechs Familien mit insgesamt über zehn Kindern im Alter von drei bis sieben Jahren daran teil.
Am Freitagabend konnten die Familien beim gemeinsamen Abendessen und einem anschließenden kühlen Getränk in der Abendsonne den ersten Kontakt aufnehmen. Über das ganze Wochenende war es sommerlich warm bei fast wolkenlosem Himmel.
Am nächsten Morgen leitete dann Professor Dr. Jens Klinge (Klinikum Fürth) den zweistündigen Spritzkurs. Er betreute die Familien individuell, indem er auf ihre jeweiligen Belange und Fragen einging. Dabei vermittelte er den Teilnehmern, wie sie Venen ertasten und richtig einstechen können. Dies wurde sowohl schmerzfrei mittels Hand- und Armbeuge-Modellen probiert als auch schmerzvoll am andern Partner. Hinzu kommt, dass die Familien anhand von Demo-Kits lernen konnten, die Faktor-Präparate zu mischen und aufzuziehen. Den Kindern wurden für das Absolvieren des Spitzkurses Urkunden ausgehändigt.
Nach dem Mittagessen und einer kurzen Mittagspause für die Kinder und Eltern ging es auf den nicht weit entfernten Barfußweg zwischen Enderndorf und Stockheim. Auf diesem circa zwei Kilometer langen Weg wechselt der Bodenbelag von Holzspänen über Rindenmulch oder verschiedenartig großen Steinen bis hin zu Glasscherben und Wasser bei einer kleinen Bachüberquerung. Die Eltern und Kinder hatten dabei große Freude, auch wenn sich letztere aufgrund des groben und spitzen Untergrunds oft tragen ließen.
Schließlich war am Sonntag nach dem Frühstück Abreise. Alle Teilnehmer waren sich jedoch einig, dass ein solches Eltern-Kind-Wochenende wiederholt werden sollte: denn neben dem gemeinsam erlebten Spaß hat sich der Spritzkurs und der gegenseitige Erfahrungsaustausch im Rahmen dieses Treffens sehr gelohnt.
Maria Schlenkrich & Oliver Kauff
Regionalversammlung in Nürnberg 2010
Ein vielleicht etwas ungewöhnlicher Ort für eine Regionalversammlung war das Museum Industriekultur in Nürnberg. Möglicherweise hat er aber zumindest dazu beigetragen, dass die Resonanz auf die Einladung äußerst zufriedenstellend war. Im Verhältnis zu den beiden Veranstaltungen, die seit der Bildung der Großregion Bayern Nord (Bad Windsheim 2005) in Neustadt/Aisch stattgefunden haben (2007, 2009), ist sie als geradezu großartig zu bezeichnen. Insgesamt waren 36 Personen im Galerieraum des Museums anwesend. Etwa zehn mehr waren angemeldet gewesen, sie sind in der Mehrzahl Opfer einer ersten Erkältungswelle geworden. Vor allem Familien fühlten sich angesprochen.
Auf die Teilnehmer warteten vier interessante Vorträge rund um das Thema „Hämophilie“.
Den Anfang machte Dr. Wolfgang Voerkel, Mitglied des engeren DHG-Vorstandes, mit seinen Ausführungen zu „Hämophilie – gestern, heute und morgen“. Er sprach unter anderem über die Entwicklung der Hämophilie-Therapie von 1900 bis heute, über orthopädische Langzeituntersuchungen und über psychosoziale Probleme gestern und heute. Er erläuterte den Status quo in Deutschland (u.a. höchster Faktorverbrauch, beste Lebensqualität, „Konsum-Mentalität“, Selbstzufriedenheit und Trägheit, Struktur- und Finanzierungswirrwarr) und schloss mit seinen Forderungen an Behandlung, Präparate, Kostenträger und Staat sowie mit seinen Visionen für die Zukunft.
Einen genaueren Blick in die Zukunft erlaubte gleich anschließend Professor Dr. Jens Klinge, Chefarzt der Kinder- und Jugendklinik und Ärztlicher Direktor des Klinikums Fürth, mit dem Thema „Die Zukunft der Hämophiliebehandlung – Möglichkeiten und Hindernisse“. Im Wesentlichen erläuterte er Schwierigkeiten und Komplikationen (Faktor als Tablette wohl nicht aktuell), Therapiemöglichkeiten und Forschungsansätze (Verlängerung der Halbwertszeit, genetische Veränderungen des Faktor VIII, Verringerung des Schweregrades, Gentherapie), den derzeitigen Forschungsstand, das Problem der Inhibitoren. Gute Konzepte gebe es zur Halbwertszeitverlängerung.
Abwechslung zu den medizinischen Themen bot Marion Schaake, private Berufsberatung Schaake & Friends in München, mit ihrem sehr lebendig gehaltenen Vortrag „Hämophilie und Ausbildungsberufe“. Sie behandelte das Berufsleben in Deutschland, die Hürden in der Berufswahl und zeigte spezielle Lösungen für Hämophilie-Patienten, die im neu geschaffenen Online-Portal „Ausbildungsberufe Hämophilie online“ und der dazu gehörenden Broschüre erarbeitet wurden.
War damit eher die Jugend angesprochen worden, so widmete sich Dörte Czepa, Dipl. Sportwissenschaftlerin an der Universität Wuppertal, mit der Vorstellung des „HämArthro- Projekts – Diagnostik des Gelenk- und Muskelstatus bei Hämophilen“ den „älteren“ Patienten. Sie erklärte den Hintergrund und die Diagnostik dieser Untersuchung, welche das neueste Angebot des Teams um Professor Dr. Dr. Thomas Hilberg unter Mitwirkung von Dr. Axel Seuser darstellt. Es sollen spezifische Folgen der hämophilen Arthropathie mittels qualifizierter Diagnoseinstrumente kostenfrei erfasst werden, jedoch wird kein Trainingsplan erstellt.
Zahlreiche Fragen bekundeten das große Interesse der Zuhörer an allen vier Vorträgen.
Sowohl in der Begrüßung als auch in den abschließenden Worten ging das Vertrauensmitglied, Dr. Gertrud Schlip, auf die spezifische Situation in der Region ein, die, flächenmäßig sehr groß, vor allem nach dem vorzeitigen Rücktritt des 2009 gewählten Stellvertreters in einer für alle Mitglieder zufriedenstellenden Art und Weise nur schwer zu betreuen ist. Glücklicherweise hat sich die Lage entspannt: Maria Schlenkrich hat sich dankenswerterweise zu einer freiwilligen Mitarbeit bereit erklärt, so dass für den nächsten Sommer ein Eltern-Kind-Wochenende in Aussicht gestellt werden kann.
Eine Kaffeepause nach dem zweiten Vortrag sowie ein Imbiss nach Ende der Veranstaltung gaben viel Raum und Gelegenheit zum gegenseitigen Austausch.
Anschließend bot sich die Möglichkeit zur kostenlosen Besichtigung des überaus interessanten Museums Industriekultur mit seinen vielen technischen Zeugnissen der industriellen Vergangenheit Nürnbergs und seinen Einblicken in die einstige Arbeits- und Alttagswelt.
Gertrud Schlip