Regionaltreffen Baden-Württemberg Süd-West am 8.Oktober 2011 in Freiburg i. Br.
Auch in diesem Jahr wurde die Veranstaltung wieder von Baldur Bernhard bestens organisiert, und wir konnten als unsere Gäste unter anderem Dr. Lea Nakamura von der Gerinnungsambulanz der Kinderklinik Freiburg und die Behandler aus der Medizinischen Klinik, Dr. Jürgen Heinz und Dr. Ulrich Geisen, begrüßen.
Dr. Mathias Vogel von der Abteilung für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie an der Uni-Klinik Freiburg referierte in sehr anschaulicher und für jedermann verständlicher Weise über die Mundhygiene schon im Kindesalter und über chirurgische Eingriffe bei Hämophilen. Schwerpunkt war unter anderem die Zahnreinigung – und ob dabei die Gabe von Faktor VIII nötig ist. Auch die Prophylaxe und Blutstillung waren ein wichtiger Punkt. Betont wurde dabei, dass es bei hämophilen Kindern genauso wichtig ist, auf eine gute Zahnreinigung zu achten wie bei gesunden Kindern, und den Eltern dabei die Angst vor Verletzungen genommen werden soll. Dies wurde vor allem von den anwesenden Eltern mit großem Interesse verfolgt. Auch die Informationen über chirurgische Eingriffe bei Zahnschäden wurden interessiert aufgenommen.
Anschließend berichtete Siegmund Wunderlich, Vorstandsmitglied der DHG, über Neues aus der DHG. Themen waren unter anderem die HCV-Entschädigungsbemühungen der DHG, die sehr erfolgreichen Kinder- und Jugendfreizeiten und die breite Öffentlichkeitsarbeit.
Ein wichtiger Tagespunkt war ebenso die Wahl der Vertrauensleute für die Region Baden-Württemberg Süd-West. Susanne Zech, die dieses Amt bisher kommissarisch ausübte, wurde als Vertrauensfrau bestätigt. Erfreulicherweise konnte als Stellvertreter Jan Fässler gewonnen werden. Dies wurde als sehr positiv bewertet, da wir hiermit eine direkte Vertretung für den Süden der Region anbieten können, was sicherlich Vorteile in der Betreuung bietet.
Nach der Wahl hatten alle eine Pause verdient und konnten sich bei einer leckeren Kartoffelsuppe mit Wienerle stärken.
Das angekündigte Kicker-Turnier musste leider ausfallen, da von den angemeldeten Familien doch einige fehlten und einfach nicht genug Teilnehmer anwesend waren. Die anwesenden Kinder mit ihren Eltern ließen es sich jedoch nicht nehmen, ein paar Runden miteinander zu spielen, was allen sichtlich Spaß machte. Herr Stahl von der Firma Bayer, der das Turnier organisierte, verteilte dann an die Kinder zu deren großer Freude je eine Urkunde und eine Medaille.
Selbstverständlich kam auch die freundschaftliche Kommunikation nicht zu kurz, und, obwohl es eine sehr überschaubare Gruppe war, waren wir mit dem Ergebnis zufrieden. Wir hoffen, im nächsten Jahr neben den vertrauten auch viele neue Gesichter in Freiburg zu sehen.
Susanne Zech
Wandern im Badener Land
2 .Mai 2010: Wandern auf dem Merkur
Wir trafen uns um 13.00 Uhr mit Rucksackverpflegung an der Merkurbahn in Baden-Baden. Leider hat das schlechte Wetter die Teilnehmerzahl kurzfristig stark reduziert. Wir (5 Erwachsene und 3 Kinder) fuhren mit der Zahnradbahn auf den Merkur. Dort angekommen, beobachteten wir die Gleitschirmflieger, wie sie von ihrem Startplatz abflogen. Nach einem kurzen Aufenthalt am Merkurturm wanderten wir zur zirka 3 km entfernten Talstation. Im Waldcafe konnten wir uns bei Kaffee und Kuchen stärken. Damit ging ein schöner Nachmittag zu Ende.
Yvonne Schwan Mannigel
HämSü-Treffen
Am 17. und 18. April 2010 in Würzburg.
Leider konnten nicht alle Regionen Vertreter zu diesem Treffen in das Hotel Post entsenden. Nach der Begrüßung durch Siegmund Wunderlich wurde die Tagesordnung der beiden Tage erarbeitet.
TOP 1: Strukturen/Funktionen/Aufgaben
Für die zwei neuen Teilnehmer in der Runde wurden u.a.
- die DHG-Strukturen
- die Aufgaben der Hamburger Geschäftstelle erläutert.
TOP 2: HämSü, wie geht es weiter
Der Zusammenschluss der Regionen Bayern und Baden-Württemberg zum HämSü ist nunmehr 12 Jahre alt. Die Teilnehmer diskutierten ob und wie es mit den Treffen der Vertrauensmitglieder bzw. den Veranstaltungen weiter gehen soll.
Treffen der Vertrauensmitglieder
Kontrovers wurden die Standpunkte vertreten ob das Treffen der Vertrauensmitglieder weiterhin mit einer Übernachtung stattfinden sollte oder auf einen Tag reduziert werden könnte. Die mehrheitliche Entscheidung war, weiterhin eine Übernachtung vorzusehen.
Das Treffen im nächsten Jahr soll in Ulm stattfinden. Als Termin wurde die Zeit zwischen den Pfingst- und Sommerferien gewählt. Ein HämSü- Wochenende unter dem Thema „Hämophilie und Alter“ wird für 2010 geplant. Für Familien, als wichtigste Interessengruppe, soll ein Spritzkurs angeboten werden.
TOP 3: Regionalarbeit:
Das Auslegen von Flyern bei Behandlern/in Zentren wird als nicht wirkungsvoll eingeschätzt. Wichtig ist, dass der jeweilige Hämophiliebehandler über Flyer verfügt, die er an Betroffene/Interessierte weitergeben kann. Vielversprechend wird dies vor allem bei Kinderkliniken mit Hämophiliebehandlern eingeschätzt.
Generell sollte zwischen Vertrauensmitgliedern und Hämophiliebehandlern ein regelmäßiger Kontakt stattfinden.
Man sieht es als problematisch an, dass für eine sehr große Region nur ein Stellvertreter zur Verfügung steht. Diese Einschätzung wird von allen Teilnehmern geteilt.
TOP 4: Region Baden-Württemberg Nord
Carlheinz Röcker schildert den derzeitigen Stand der Fusionsvorbereitungen. Er wird das weitere Vorgehen mit Brigitte Staiger besprechen. Eine Fusion ohne Kandidaten aus der Region Nord für das Amt des Stellvertreters ist für ihn nicht sinnvoll.
TOP 5: Treffen der Vertrauensmitglieder in Würzburg
Es wurde über die Vorstellung der neuen Mitarbeiter berichtet. Weitere Schwerpunktthemen der Veranstaltung waren die Überarbeitung des Handbuches sowie die Änderung der Stimmgewichtung in der Geschäftsordnung.
TOP 6: Kommunikation
Regionale Aktivitäten sollen auch den Nachbarregionen bekannt gegeben werden. Sofern in einem Hämophiliezentrum keine Möglichkeit zur Durchführung einer Veranstaltung besteht sollte auf andere Räumlichkeiten ausgewichen werden. Die Beibehaltung einer zeitlichen Kontinuität bei Veranstaltungen sollte höher eingeschätzt werden als der Bezug zum Behandlungszentrum.
Bei Veranstaltungen zusammen mit dem Behandlungszentrum ist darauf zu achten, dass von Seiten des Vertrauensmitgliedes Einfluss auf die Themen genommen werden kann.
TOP 7: Erwartungen/Wünsche
Die Regionalarbeit sollte als Teamwork zwischen Vertrauensmitglied und Stellvertreter funktionieren.
TOP 8: Aktivierung Mitglieder
Die persönliche Ansprache wird als erfolgversprechendste Methode eingeschätzt.
- in Würzburg 2010
10 Jahre "HämSü"-Familienwochenende
HämSü – Familien - Wochenende vom 12.bis 14 September 2008 in Augsburg
Wir waren erstmalig und überraschenderweise eine kleine Gruppe von 8 Personen bei einer solchen HämSü- Veranstaltung die sich am Freitag den 12. September in Augsburg im Hotel Alpenhof trafen.
Nach dem Abendessen saßen wir noch gemütlich zusammen, stellten uns vor und tauschten Erfahrungen aus. Das stellvertretende Vertrauensmitglied Werner Wenninger aus Augsburg stieß an diesem Abend ebenso hinzu, wie das langjährige Vertr.mitglied Peter Klingensteiner.
Natürlich beschäftigte uns schon sehr die Frage, warum sind so wenige Vertrauensleute und auch Mitglieder zu Hause geblieben.
Am Samstagmorgen war eigentlich eine Info-Veranstaltung mit einem Hämophiliebehandler geplant, diese wurde mangels Betroffener abgesagt. Deshalb fuhren wir gemeinsam mit der Straßenbahn in die Stadt. Werner Wenninger wollte uns den Markt und ein bisschen das Zentrum zeigen. Wie so häufig, musste erst einmal studiert werden, wie bekomme ich eine Fahrkarte (und welche) und wie kommt unser Rollstuhlfahrer in die Bahn. Das letztere erwies sich bei den neueren Zügen als interessante Lösung des Problems. An einer der Türen des Zuges ist eine Plattform integriert die man ausfahren und absenken kann (siehe Foto).Der Markt im Zentrum war sehr interessant für uns, es gab eine Gemüse-, Bäcker- Fleischgasse usw. Aber wir hatten eigentlich keinen Grund einzukaufen, Schade! Um den Markt herum das Zentrum der Stadt mit kleinen Plätzen und Gassen, die zum verweilen einluden, aber es war das erste kalte Herbstwochenende und die Temperatur ließ zu wünschen übrig.
Nachmittags dann das Highlight des Wochenendes: ein Besuch der Augsburger Puppenkiste mit einer Vorführung des gestiefelten Katers. Es hat sehr viel Spaß gemacht. Die Kinder waren zwar in der Überzahl, aber es waren erstaunlich viel Erwachsene in der Kinder-Vorführung. Anschließend besuchten wir noch das Museum der Puppenkiste, um mit den Marionetten auch unserer Kindheit wieder zu sehen, z. B. Jim Knopf, Lukas, Kater Mikesch, Urmel usw. sind in Szenen ausgestellt und es wird ein toller Überblick über 60 Jahre Augsburger Puppenkiste gezeigt.
Der Abend endete nach den „Watercise“- Schwimmübungen von Einzelnen, beim Gedankenaustausch bei einem Glas Wein, Saft oder Bier im Hotel.
Am Sonntagmorgen war eine Stadtbesichtigung mit entsprechender Führung vorgesehen. Aber zuerst hat uns das Busunternehmen versetzt. Daraufhin hat unsere Führerin kurz entschlossen 2 Taxis organisiert und es konnte losgehen. Augsburg die 2.älteste Stadt Deutschland nach Trier ist eine römische Gründung. Im Jahr 955 fand in der Umgebung die Schlacht auf dem Lechfeld gegen die Ungarn statt. Im 16.Jahrhundert erlangte Augsburg durch die Familien der Fugger und Welser immensen Reichtum durch weltweiten Handel. Es wurde die Fuggersiedlung gegründet, die erste und heute noch existierende Sozialsiedlung der Welt (Jahresmiete = 1 Euro, für unverschuldet in Not geratene Bürger).
Unsere Führung „2000 Jahre Augsburg“ begann erst einmal am Augustusbrunnen beim Rathaus, mit der Blütezeit Augsburgs, Anfang des 17.Jarhunderts. Weltbekannt ist der goldene Saal in dem die Augsburger Reichstage stattfanden. Durch die Gassen der Altstadt wanderten wir in östlicher Richtung am Geburtshaus Bertolt Brechts und anderen Sehenswürdigkeiten vorbei, bis zur Fuggerei. Unsere Führerin wusste natürlich zu jeder Sehenswürdigkeit auch eine Geschichte, so erfuhren wir, dass die Stadt im 2.Weltkrieg sehr stark zerstört wurde, und die Altstadt liebevoll restauriert wurde. Nach der Besichtigung der Fuggerei holten uns die 2 Taxis wieder ab und brachten uns zum Hotel zurück.
Nach dem Mittagessen im Hotel war unser jährliches HämSü- Treffen am Ende. Wir haben miteinander sehr viel geredet, wissenswertes ausgetauscht, Anregungen weiter gegeben und eine gute Zeit gehabt.
Mit einem Dank der Gruppe an Siegmund Wunderlich für seine hervorragende Organisation machten wir uns auf die Heimreise.
Jürgen Lehmberg
- Gruppenbild