Am 17. und 18. April 2010 in Würzburg.

Leider konnten nicht alle Regionen Vertreter zu diesem Treffen in das Hotel Post entsenden. Nach der Begrüßung durch Siegmund Wunderlich wurde die Tagesordnung der beiden Tage erarbeitet.

TOP 1: Strukturen/Funktionen/Aufgaben
Für die zwei neuen Teilnehmer in der Runde wurden u.a.

- die DHG-Strukturen

- die Aufgaben der Hamburger Geschäftstelle erläutert.

TOP 2: HämSü, wie geht es weiter

Der Zusammenschluss der Regionen Bayern und Baden-Württemberg zum HämSü ist nunmehr 12 Jahre alt. Die Teilnehmer diskutierten ob und wie es mit den Treffen der Vertrauensmitglieder bzw. den Veranstaltungen weiter gehen soll.

Treffen der Vertrauensmitglieder

Kontrovers wurden die Standpunkte vertreten ob das Treffen der Vertrauensmitglieder weiterhin mit einer Übernachtung stattfinden sollte oder auf einen Tag reduziert werden könnte. Die mehrheitliche Entscheidung war, weiterhin eine Übernachtung vorzusehen.

Das Treffen im nächsten Jahr soll in Ulm stattfinden. Als Termin wurde die Zeit zwischen den Pfingst- und Sommerferien gewählt. Ein HämSü- Wochenende unter dem Thema „Hämophilie und Alter“ wird für 2010 geplant. Für Familien, als wichtigste Interessengruppe, soll ein Spritzkurs angeboten werden.

TOP 3: Regionalarbeit:

Das Auslegen von Flyern bei Behandlern/in Zentren wird als nicht wirkungsvoll eingeschätzt. Wichtig ist, dass der jeweilige Hämophiliebehandler über Flyer verfügt, die er an Betroffene/Interessierte weitergeben kann. Vielversprechend wird dies vor allem bei Kinderkliniken mit Hämophiliebehandlern eingeschätzt.

Generell sollte zwischen Vertrauensmitgliedern und Hämophiliebehandlern ein regelmäßiger Kontakt stattfinden.

Man sieht es als problematisch an, dass für eine sehr große Region nur ein Stellvertreter zur Verfügung steht. Diese Einschätzung wird von allen Teilnehmern geteilt.

TOP 4: Region Baden-Württemberg Nord

Carlheinz Röcker schildert den derzeitigen Stand der Fusionsvorbereitungen. Er wird das weitere Vorgehen mit Brigitte Staiger besprechen. Eine Fusion ohne Kandidaten aus der Region Nord für das Amt des Stellvertreters ist für ihn nicht sinnvoll.

TOP 5: Treffen der Vertrauensmitglieder in Würzburg

Es wurde über die Vorstellung der neuen Mitarbeiter berichtet. Weitere Schwerpunktthemen der Veranstaltung waren die Überarbeitung des Handbuches sowie die Änderung der Stimmgewichtung in der Geschäftsordnung.

TOP 6: Kommunikation

Regionale Aktivitäten sollen auch den Nachbarregionen bekannt gegeben werden. Sofern in einem Hämophiliezentrum keine Möglichkeit zur Durchführung einer Veranstaltung besteht sollte auf andere Räumlichkeiten ausgewichen werden. Die Beibehaltung einer zeitlichen Kontinuität bei Veranstaltungen sollte höher eingeschätzt werden als der Bezug zum Behandlungszentrum.

Bei Veranstaltungen zusammen mit dem Behandlungszentrum ist darauf zu achten, dass von Seiten des Vertrauensmitgliedes Einfluss auf die Themen genommen werden kann.

TOP 7: Erwartungen/Wünsche

Die Regionalarbeit sollte als Teamwork zwischen Vertrauensmitglied und Stellvertreter funktionieren.

TOP 8: Aktivierung Mitglieder

Die persönliche Ansprache wird als erfolgversprechendste Methode eingeschätzt.

Bei eher frühlingshaftem Wetter fand am Samstag, dem 21. November, die gemeinsame Regionaltagung der DHG und des Hämophiliezentrums der Universität Ulm statt. Auch dieses Jahr fand die Veranstaltung in der Uni-Klinik auf dem Ulmer Eselsberg mit mehr als 40 Teilnehmern wieder reges Interesse.  

Nach ihrer Begrüßung berichtete Frau Dr. Struve über die Arbeit des Ulmer Hämophiliezentrums, die im letzten Jahr ohne größere Probleme und Veränderungen verlief. Neben jeweils für beschränkte Zeit in der Gerinnung tätigen Mitarbeitern soll in Zukunft auch eine weitere ärztliche Kraft permanent das Team verstärken. Anschließend berichtete Frau Dr. Struve über die Bedeutung des Deutschen Hämophilie-Registers, an dessen Aufbau auch die DHG maßgeblich beteiligt ist.

Das Vertrauensmitglied Carlheinz Röcker begrüßte anschließend die Anwesenden und erläuterte die Pläne für eine Zusammenführung der DHG-Regionen BaWü Süd-Ost und BaWü Nord. Nach einer gemeinsamen Regionaltagung, die voraussichtlich im Frühsommer 2010 an einem zentralen Ort der Gesamtregion durchgeführt wird, soll die Regionalarbeit künftig in enger Zusammenarbeit der zu wählenden Vertrauensleute mit ihren jeweiligen regionalen Schwerpunkten fortgeführt werden. In seinem anschließenden Bericht über die momentanen Aktivitäten des DHG-Vorstands ging Siegmund Wunderlich unter anderem auf die Themen Präparate-Sicherheit, Behandlungssicherung sowie die Bemühungen um eine HCV Entschädigungsregelung ein.

In einem zusammenhängenden Block wurden dann Themen rund um Schwangerschaft und Geburt bei Konduktorinnen in drei aufeinander folgenden Vorträgen beleuchtet. Frau Dr. Struve berichtete über Auswirkungen des Konduktorinnen-Status, die etwa in Extremfällen eine prophylaktische Substitution vor der Geburt erfordern können. Der Leiter der Sektion Geburtshilfe der Ulmer Frauenklinik, Dr. Frank Reister, skizzierte dann anschaulich mit Kreide auf der Tafel die Varianten der pränatalen Diagnostik und wies darauf hin, dass bei Konduktorinnen langfristige Planung und interdisziplinäre Betreuung hilfreich sind um Risiken zu verringern und entspannter auf die Geburt zuzugehen. Der Themenkomplex wurde dann abgerundet durch Frau Dr. Sparber-Sauer, die nach ihrer Elternzeit wieder in der Kinderklinik aktiv ist und über Erfahrungen mit hämophilen Neugeborenen berichtete.
 
Bei den anschließenden Wahlen wurde Carlheinz Röcker als Vertrauensmitglied wiedergewählt, als Stellvertreter wurde Klaus Bareiß gewählt. Vor der Pause folgte noch ein Bericht von Dr. Sigl-Krätzig über das HämSü-Familienwochenende mit Spritzenkurs und Kreativprogramm, das im Oktober in Babenhausen stattfand und großen Anklang fand.

Mit seinem Vortrag über Neues zu Hepatitis, HIV und Schweinegrippe traf Dr. Georg Härter aus der Sektion Infektiologie genau den Nerv der Zuhörer und es kam zu einer regen Diskussion, insbesondere auch über Impfempfehlungen für Hämophile in Abhängigkeit von Nebenerkrankungen und Alter. Auch neue Therapiekonzepte der Hepatitis C, die momentan erst im Rahmen von Studien angewendet werden, wurden interessiert aufgenommen.

Das HämArthro Projekt zur Untersuchung des Gelenk- und Muskelstatus bei Hämophilen wurde von den Sportwissenschaftlerinnen Franziska Stäuber und Dörte Czepa vorgestellt, die von der Bergischen Universität Wuppertal angereist waren. Bei ausreichendem Interesse soll ein Untersuchungstermin am Hämophiliezentrum angeboten werden. Anhand der Untersuchungen sollen auch individuelle Empfehlungen zur Verbesserung der Gelenksituation gegeben werden.

Abgeschlossen wurde die Veranstaltung nach den Schlussworten von Fr. Dr. Struve mit dem traditionellen gemeinsamen Imbiss, bei dem auch die Gelegenheit zum persönlichen Erfahrungsaustausch wieder ausgiebig genutzt wurde.

Carlheinz Röcker

HämSü – Familien - Wochenende vom 12.bis 14 September 2008 in Augsburg

Wir waren erstmalig und überraschenderweise eine kleine Gruppe von 8 Personen bei einer solchen HämSü- Veranstaltung die sich am Freitag den 12. September in Augsburg im Hotel Alpenhof trafen.

Nach dem Abendessen saßen wir noch gemütlich zusammen, stellten uns vor und tauschten Erfahrungen aus. Das stellvertretende Vertrauensmitglied Werner Wenninger aus Augsburg stieß an diesem Abend ebenso hinzu, wie das langjährige Vertr.mitglied Peter Klingensteiner.

Natürlich beschäftigte uns schon sehr die Frage, warum sind so wenige Vertrauensleute und auch Mitglieder zu Hause geblieben.

Am Samstagmorgen war eigentlich eine Info-Veranstaltung mit einem Hämophiliebehandler geplant, diese wurde mangels Betroffener abgesagt. Deshalb fuhren wir gemeinsam mit der Straßenbahn in die Stadt. Werner Wenninger  wollte uns den Markt und ein bisschen das Zentrum zeigen. Wie so häufig, musste erst einmal studiert werden, wie bekomme ich eine Fahrkarte (und welche) und wie kommt unser Rollstuhlfahrer in die Bahn. Das letztere erwies sich bei den neueren Zügen als interessante Lösung des Problems. An einer der Türen des Zuges ist eine Plattform integriert die man ausfahren und absenken kann (siehe Foto).

Der Markt im Zentrum war sehr interessant für uns, es gab eine Gemüse-, Bäcker-  Fleischgasse usw. Aber wir hatten eigentlich keinen Grund einzukaufen, Schade! Um den Markt herum das Zentrum der Stadt mit kleinen Plätzen und Gassen, die zum verweilen einluden, aber es war das erste kalte Herbstwochenende und die Temperatur ließ zu wünschen übrig.

Nachmittags dann das Highlight des Wochenendes: ein Besuch der Augsburger Puppenkiste  mit einer Vorführung des gestiefelten Katers. Es hat sehr viel Spaß gemacht. Die Kinder waren zwar in der Überzahl, aber es waren erstaunlich viel Erwachsene in der Kinder-Vorführung. Anschließend besuchten wir noch das Museum der Puppenkiste, um mit den Marionetten auch unserer Kindheit wieder  zu sehen, z. B. Jim Knopf, Lukas, Kater  Mikesch,  Urmel usw. sind in Szenen ausgestellt und es wird ein toller Überblick über 60 Jahre Augsburger Puppenkiste gezeigt.

Der Abend endete nach den „Watercise“- Schwimmübungen von Einzelnen, beim Gedankenaustausch bei einem Glas Wein, Saft oder Bier im Hotel.

Am Sonntagmorgen war eine Stadtbesichtigung mit entsprechender Führung vorgesehen. Aber zuerst hat uns das Busunternehmen versetzt. Daraufhin hat unsere Führerin kurz entschlossen 2 Taxis organisiert und es konnte losgehen. Augsburg die 2.älteste Stadt Deutschland nach Trier ist eine römische Gründung. Im Jahr 955 fand in der Umgebung die Schlacht auf dem Lechfeld gegen die Ungarn statt. Im 16.Jahrhundert erlangte Augsburg durch die Familien der Fugger und Welser immensen Reichtum durch weltweiten Handel. Es wurde die Fuggersiedlung gegründet, die erste und heute noch existierende Sozialsiedlung der Welt (Jahresmiete = 1 Euro, für unverschuldet in Not geratene Bürger).

Unsere Führung „2000 Jahre Augsburg“ begann erst einmal am Augustusbrunnen beim Rathaus, mit der Blütezeit Augsburgs, Anfang  des 17.Jarhunderts. Weltbekannt ist der goldene Saal in dem die Augsburger Reichstage stattfanden. Durch die Gassen der Altstadt wanderten wir in östlicher Richtung am Geburtshaus Bertolt Brechts und anderen Sehenswürdigkeiten vorbei, bis zur  Fuggerei. Unsere Führerin wusste natürlich zu jeder Sehenswürdigkeit auch eine Geschichte, so erfuhren wir, dass die Stadt im 2.Weltkrieg sehr stark zerstört wurde, und die Altstadt liebevoll restauriert wurde. Nach der Besichtigung  der Fuggerei holten uns die 2 Taxis wieder ab und brachten uns zum Hotel zurück.

Nach dem Mittagessen im Hotel war unser jährliches HämSü- Treffen am Ende. Wir haben miteinander sehr viel geredet, wissenswertes ausgetauscht, Anregungen weiter gegeben und eine gute Zeit gehabt.

Mit einem Dank der Gruppe an Siegmund Wunderlich für seine hervorragende Organisation machten wir uns auf die Heimreise.

Jürgen Lehmberg

Mehr als 60 Teilnehmer folgten diesmal der Einladung der DHG und des Hämophiliezentrums der Universität Ulm zur traditionellen gemeinsamen Regionaltagung, die dieses Jahr am 1. Dezember stattfand.

In seiner Begrüßung führte uns Prof. Grießhammer in einer Bilderreise nach Minden in Ostwestfahlen, wo er ab Januar 2008 im neu gebauten Klinikum seine Arbeit aufnehmen wird. Für die Patienten in Ulm wird der Wechsel von Prof. Grießhammer dennoch keinen gravierenden Einschnitt bedeuten, da die Hämophiliebehandlung in Ulm von Frau Dr. Struve weitergeführt wird, die schon seit einigen Jahren an der Hämophiliebehandlung maßgeblich beteiligt ist und nun als Oberärztin und Sektionsleiterin diese Aufgabe verantwortlich übernimmt. Das Behandlerteam wird außerdem verstärkt durch Frau Dr. Eggermann und Herrn Dr. Langer, der nach einem Forschungsaufenthalt in den USA ins Team zurückkehrt.

Als Vertrauensmitglied der Region begrüßte Carlheinz Röcker alle Anwesenden und dankte Herrn Prof. Grießhammer für sein langjähriges Engagement für die Hämophiliepatienten. Nach Informationen über die Angebote der DHG für Kinder und Jugendliche und einer Vorstellung der Jugendvertretung knüpfte dann Siegmund Wunderlich mit seinem Bericht über die Arbeit des Vorstandes an. Schwerpunkte waren u.a. …

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(den gesamten Artikel lesen Sie in den „HBl 1/08“)