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Wir sind Projektpartner des Deutschen Hämophilieregisters und möchten unsere Mitglieder zur Teilnahme am DHR ermuntern. Bitte sprechen Sie dazu auch Ihren Behandler an. Ausführliche Informationen finden Sie hier.
Verzeichnis der Hämophiliebehandlungszentren in Deutschland
Klicken Sie mit der Maus auf ein Bundesland, um die dortigen Hämophiliebehandlungszentren angezeigt zu bekommen.
Präambel
Mit dem im Janur 2007 neu erstellten Ortsverzeichnis von Hämophiliezentren möchte die Deutsche Hämophiliegesellschaft ihre Patienten informieren und auf die Möglichkeit der Behandlung in den verschiedenen Regionen hinweisen. Gleichzeitig soll damit ein Beitrag zur Qualitätssicherung der Hämophilietherapie geleistet werden. Das Ortsverzeichnis wurde vom Ärztlichen Beirat der Deutschen Hämophiliegesellschaft in Zusammenarbeit mit der DHG diskutiert und erarbeitet. In Anlehnung an eine internationale Klassifikation wurde eine Einteilung in drei Kategorien vorgenommen.
CCC (Comprehensive Care Center, Referenzzentrum),
HBE (HämophilieBehandlungsEinrichtung) und
HB (HämophilieBehandlung)
Für die Einstufung wurden folgende Kriterien festgelegt:
CCC
- > 40 Patienten mit schwerer Hämophile A und B
- 24 Std.-Erreichbarkeit
- Notfalldepot über 24 Std. verfügbar
- Arzt für Hämostaseologie
- Qualifizierter Stellvertreter
- Stationäre interdisziplinäre Versorgung vor Ort
- Vereinbarung eines ZE (Zusatzentgelt) für die stationäre Abrechnung von für die Behandlung notwendigen Gerinnungsfaktoren-Konzentraten
- Eigen-kontrollierte Labordiagnostik vor Ort
- DHR (Teilnahme am Deutschen Hämophilie-Register)
- Zusatzentgeltvereinbarung
HBE
- > 10 Patienten mit schwerer Hämophile A und B im vorangegangenen Behandlungsjahr
- 24 Std.-Erreichbarkeit
- Arzt für Hämostaseologie / hämostaseologisch erfahrener Arzt
- Regionale stationäre und interdisziplinäre Behandlungsmöglichkeiten
- Gerinnungsanalytische Diagnostik vor Ort
- Eigen-kontrollierte Labordiagnostik vor Ort
- DHR
- Zusatzentgeltvereinbarung
HB
- < 10 Patienten mit schwerer Hämophile
- Hämostaseologisch erfahrener Arzt
- Kooperation mit CCC
- Vorstellung der Patienten einmal pro Jahr im CCC
- DHR
Die Deutsche Hämophiliegesellschaft und der Ärztliche Beirat weisen darauf hin, dass mit der hier vorgenommenen Einteilung keine Bewertung der persönlichen Qualifikation des Hämophiliebehandlers und des jeweiligen Hämophiliezentrums abgeleitet werden soll.
Die Einteilung wurde im Wesentlichen durch die Information des jeweiligen Landesvertreters der Mitglieder des Ärztlichen Beirats und eine Selbstbewertung empfohlen und ausführlich diskutiert. Die DHG ist sich bewusst, dass dieses Verzeichnis keinen Anspruch auf Vollständigkeit erheben kann, da sich die Aktivitäten von Behandlern und einzelnen Zentren stetig verändern. Auch kann eine gewisse Subjektivität in der Beurteilung nicht ganz ausgeschlossen werden. Eine regelmäßig Aktualisierung des Verzeichnisses ist vorgesehen.
Für die Zukunft wird angestrebt, nach Bildung entsprechender Kontrollgremien eine spezielle Zertifizierung von Hämophiliebehandlungszentren und insbesondere der Comprehensive Care Center (CCC) vorzunehmen.
Für den Ärztlichen Beirat der DHG
Prof. Dr. I. Scharrer
Prof. Dr. R. Zimmermann
Für den Vorstand der DHG
Werner Kalnins
Stand: Juli 2007
World Federation of Hemophilia (WFH) stellt ein weltweites Verzeichnis der Hämophiliebehandlungszentren zur Verfügung.

